В России зарегистрировали самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма» для лечения СМА
Один укол стоит около 2,1 миллиона долларов — 155 миллионов рублей.
«Золгенсма» производит швейцарская компания Novartis: она подала заявку на регистрацию препарата в России в июле 2020 года. До этого в стране зарегистрировали ещё два препарата от СМА — «Спинраза» и «Эврисди» (рисдиплам). Лечение ими нужно продолжать всю жизнь, а в случае с «Золгенсма» достаточно единственного укола в возрасте до двух лет. Стоимость одной инъекции препарата составляет от 2,1 до 2,5 миллионов долларов — минимум 155 миллионов рублей.
Как рассказала «Новой газете» глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, обычно с момента регистрации препарата до поступления в гражданский оборот проходит от двух до шести месяцев. «На самом деле этот период достаточно тяжёлый, потому что, как правило, во время него снижается доступность препарата для пациентов даже по сравнению с незарегистрированными», — сказала она.
В 2020 году по инициативе Владимира Путина создали государственный фонд «Круг добра» для помощи детям с тяжёлыми заболеваниями. Как заметила «Новая газета», за четыре месяца фонд не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма» для лечения пациентов со СМА. Родители утверждают, что в Минздраве есть «негласный запрет» на оплату лечения «Золгенсмой».
5 марта 2020 года родители девяти детей из Тюмени пожаловались в прокуратуру на департамент здравоохранения из-за отказа в назначении другого препарата — «Спинразы». По их словам, врачи проговорились, что руководство и Депздрав запретили выдавать медицинские документы для получения лекарства, так как расходы на лечение лягут на региональный бюджет.
#новости #здравоохранение