Новости
kate

Созданный Путиным фонд за четыре месяца не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма» для лечения детей с СМА

Родители считают, что дело в «негласном запрете» Минздрава.

С момента создания по инициативе Владимира Путина государственного фонда «Круг добра» не закупили ни одного дорогостоящего препарата «Золгенсма», заметила «Новая газета». По словам родителей детей с тяжёлым генетическим заболеванием спинально-мышечная атрофия (СМА), за четыре месяца ни одному из примерно 40 детей не удалось получить препарат. Родители утверждают, что в Минздраве есть «негласный запрет» на оплату лечения «Золгенсмой».

Сейчас это единственное лекарство, которое после одного укола позволяет детям вылечиться от СМА. Проблема в том, что самостоятельно купить «Золгенсму» практически невозможно из-за высокой стоимости в 2,1 миллиона долларов, поэтому родителям приходится обращаться в благотворительные фонды. Времени на это у родственников ребёнка с СМА мало — укол можно сделать до достижения двух лет.

Помимо «Золгенсмы», есть и другие дорогостоящие препараты, однако их приходится принимать неоднократно или пожизненно. Например, зарегистрированная в России «Спинраза» стоит девять миллионов рублей за один укол, но в первый год лечения необходимо шесть инъекций, а в последующие — по три укола.

С получением «Спинразы» у многих родителей тоже возникают проблемы. 5 марта родители девяти детей с СМА из Тюмени пожаловались в прокуратуру на департамент здравоохранения за отказ в назначении препаратов. По словам родителей, врачи проговорились, что руководство и Депздрав запретили выдавать медицинские документы для получения «Спинразы», так как иначе расходы на лечение лягут на региональный бюджет.

Государственный фонд «Круг добра», помогающий родителям детей с тяжёлыми заболеваниями, создали в начале января по инициативе Путина. Финансируется он средствами из федерального и регионального бюджетов.

#медицина #новости #путин