«Бывали дни, когда я часами думал о своих похоронах» — история человека, столкнувшегося с синдромом заложника тела

После очередной дозы героина Джейк Хендель на полгода потерял возможность говорить и двигаться, но обрёл нечто гораздо более ценное.

Наркотики пришли в жизнь уроженца штата Массачусетс Джейка Хенделя рано: в 19 лет он потерял мать, и к тому моменту уже в течение нескольких лет торговал марихуаной и употреблял оксикодон — популярное обезболивающее-опиоид. «Как и многие ребята в моей школе, я влюбился в оксидон. Если у нас был семейный ужин в ресторане, я выходил в туалет, чтобы употребить», — рассказывал Хендель изданию The Guardian, которое и опубликовало его историю.

На этом зависимость не прекратилась, и к 25 годам, во время работы поваром в загородном клубе, он увлекся героином. К 2013 году американец достиг того состояния наркозависимого, когда тот почти в панике пытается найти дозу. Вскоре у него началась опиоидная ломка, которую он описывает как «тяжелую форму гриппа с предчувствием скорой смерти». А героин же напротив, давал покой, вызывая эйфорию и предотвращая сильную тошноту и дрожь от ломки.

В конце 2016 года Хендель, так и не поборов зависимость, женился на своей девушке Эллен. До брака она спрашивала возлюбленного, употребляет ли он героин, но тот врал о зависимости. Однако вскоре после свадьбы правда вскрылась, и их отношения пошли под откос. Хендель торговал и покупал героин и алкоголь, стремительно опустошая семейный бюджет.

К маю 2017 года ситуация становилась только хуже, но Эллен заметила в супруге изменения: в его голосе появились странные интонации, а слова стали невнятны и неточны. Процесс, который изменит жизнь Джейка, предварительно её разрушив, начался.

21 мая полицейский патруль остановил Хенделя на пути на работу. Он ехал хаотично, то сбрасывая, то набирая скорость, метаясь между полосами движения. Джейку казалось это странным, ведь в тот день он никак не изменял своей рутине: как всегда покурил героин, почистил зубы и отправился на смену. Но этого ему казалось мало, так что он брал пакет с наркотиком в машину и употреблял в салоне.

Джейк вышел под залог, но следующие два дня ему становилось только хуже, и Эллен вызвала скорую. Приехавшие медики заподозрили у него инсульт и немедленно отвезли в больницу, где у пациента выявили глубокое повреждение белого вещества (компонент центральной нервной системы) и нервных волокон, которые облегчают связь между областями мозга. Ему диагностировали лейкоэнцефалопатию, которая так же известна как синдром погони за драконом.

Причина этого состояния — регулярное вдыхание паров героина. Судя по всему, в составе наркотика находился некий токсин, который отравил мозг Джейка. Специальных лекарств или курса лечения для такой болезни не предусмотрено, поэтому его отправили домой, снабдив препаратами для борьбы с симптомами. Однако это не помогло — к осени состояние американца только ухудшилось, он похудел, а его мышцы ослабли настолько, что ему едва хватало сил глотать еду.

В ноябре Хенделя положили в больницу и подключили к питательной трубке и аппарату ИВЛ. Вскоре у него начались спазмы, серьёзные проблемы с давлением и продолжительные боли. Напуганный, он не знал, что с ним происходит, и часто проваливался в галлюцинации. Его миелиновая оболочка (защищает нервные волокна мозга) продолжала разрушаться, и сначала он потерял возможность двигаться, затем говорить, а потом и двигать глазами. Джейк оказался заперт в собственном теле, потеряв способность на какое-либо взаимодействие с миром.

Но слух американца не покинул, поэтому большую часть времени он всё слышал, но не мог отреагировать. В больнице этого не знали, поэтому не особо считались с его присутствием в палате. Он неоднократно слышал, как медсестры и врачи обсуждали его, говоря, что у него необратимые повреждения мозга. «Эти разговоры только добавляли боли. Они говорили обо мне так, будто меня нет», — вспоминает Джейк. Это было недалеко от правды — вскоре американца отправили лечиться домой, как обычно поступают с людьми со смертельными болезнями. Отцу сообщили, что он умрёт через несколько недель.

«Он всё ещё здесь?» — эту фразу не раз задавали врачам жена и отец Джейка. Никто точно не знал. Электроэнцефалограмма (ЭГК) зафиксировала искажения в нервной активности мозга, что указывало на тяжёлую церебральную дисфункцию. «Почти комнатное растение», описывал состояние сына отец. На самом же деле Хендель был более чем «здесь», однако столкнулся с синдромом запертого человека, при котором больной не реагирует на внешние реакции, не может говорить и двигаться, но сохраняет сознание и чувствительность.

«Я мог только слушать и глядеть на область передо мной, в зависимости от того, как расположат мою голову на подушке», — рассказывал Джейк. Потеряв возможность взаимодействовать с миром, он стал заложником собственных мыслей и страха, что останется в этом состоянии навсегда. Кроме того, он продолжал чувствовать, но в основном лишь мучительные ощущения — зуд, сухость во рту из-за жажды, голод и боль. Так продолжалось месяцами — Хендель мог лишь слышать самого себя.

В 1995 году подобное произошло с редактором французского журнала ELLE Жаном-Домиником Боби, которого парализовало после инсульта. У журналиста функционировал лишь левый глаз, с помощью которого он, используя специальный алфавит, «диктовал» медикам текст для своей книги «Скафандр и бабочка» о жизни с синдромом запертого человека. Через два дня после выхода произведения, ставшего бестселлером, Боби скончался от пневмонии.

Однако если француз сохранил возможность хоть как-то общаться с миром, Хендель мог об этом только мечтать. «Я чувствовал себя отвратительно», — говорит он, вспоминая, как получал кислород и еду через специальные трубки, а также мучился из-за постоянного потоотделения. При этом лейкоэнцефалопатия никуда не исчезла — американец всё ещё регулярно страдал от повышенного сердцебиения, высокой температуры и чувства, что задыхается.

Со временем Хендель нашёл способ, как не сойти с ума и не впасть в полное отчаяние. Он начал вести в голове диалог между двумя версиями себя: одна сообщала, чего ему хочется или что у него болит, а другая утешала его и уверяла, что боль скоро пройдёт и всё будет хорошо. Такие же диалоги он пытался строить с медсёстрами и родными, когда они кормили его или переворачивали, чтобы избежать пролежней (некроз мягких тканей и нарушение кровообращения).

Больше других в живое сознание американца верила его супруга Эллен, которая, по её словам, могла заглянуть в глаза супруга и понять, что ему нужно. Как говорят специалисты, больше чем в половине случаев именно родные, а не врачи, замечают, что пациент в сознании. Впрочем, порой они лишь видят то, что хотят увидеть. Сам же Хендель, видя старания и заботу родных, стал ощущать тяжесть вины за свои поступки. Ведь из-за своей наркозависимости он заставил семью пройти через ужасные испытания.

Эти волны стыда и позора периодически сменялись простой тягучестью времени. «Господи, как же было скучно», — вспоминает Джейк. Чтобы развлечься, он решал в голове математические задачи и фантазировал, как гуляет на улице, играет в игры, занимается сексом. Или же просто считал до тысячи, а потом начинал сначала. И ещё раз. И ещё раз.

В палате в хосписе, где американец недолгое время жил, были часы, однако вне его области зрения. Поэтому для отслеживания времени он ориентировался на передачи по телевизору в палате. «Я всегда хотел знать, сколько времени, какой сегодня день, сколько прошло», — вспоминает он. Утро (5-7 утра) Джейк зачастую встречал с приступом холодного пота и с проповеднической передачей по ТВ (служители церкви часто выбирают утренние телевизионные слоты, потому что они дешевле).

Хотя врачи уверяли родных Джейка, что ему осталось недолго, спустя полгода после начала болезни, в мае 2018 года, он всё ещё жил. Врачи до сих пор не были уверены, в сознании ли он, но решили вернуть его в больницу. Так начался путь к выздоровлению — решение врачей вселило в Хенделя надежду, что он сможет выжить и даже восстановиться.

К июню эта уверенность дала свои плоды: он заметил, что может немного двигать глазом вверх и вниз. Как правило, именно это первый признак, что к пациенту возвращается способность двигаться, но так как сначала это было непоследовательно, в больнице не сразу придали этому значение. «Было невероятно трудно слышать от врачей раз за разом: „Это непроизвольное движение“. Временами мне казалось, что меня разрывают рыдания и истерика», — рассказывал Джейк.

Всё окончательно изменилось 5 июля, когда врач заметил лёгкое движение правого запястья пациента: «Повторите это, если можете», сказал он моментально подскочив к кровати. И Джейк, даже не напрягаясь, исполнил просьбу. Движение было слабое, но достаточно убедительное, чтобы шокировать врачей. В следующие несколько дней он научился моргать, имитируя ответ «да» и «нет», а чуть позже отправился в реабилитационный центр Сполдинг, который считается одним из лучшим медцентров США.

Уверенность в выздоровлении охватила американца: он постоянно говорил самому себе, что у него всё получится, что он выздоровеет и восстановится. Для общения он начал использовать устройство MegaBee, которое позволяет пациенту с помощью движения глаза выбирать буквы и фразы, после чего те отображаются на экране. «Я всё ещё могу умереть?» — один из первых вопросов, что он задал врачу. Но они заверили, что на данный момент его жизни ничего не угрожает. Медики лишь поражались, как быстро восстанавливается Джейк, успешно проходя все тесты и демонстрируя чёткую память и адекватное восприятие мира.

До конца непонятно, как именно мозгу удаётся восстанавливаться после тяжёлых травм или прогрессирующих болезней. Однако за последние десятилетия количество научных исследований этой темы значительно выросло. По словам специалиста в области черепно-мозговых травм Сета Германа, мозг Джейка рассредоточил часть функций на разные области, чтобы восстановиться. «Мозг хочет исцелиться, изменить себя и сформировать новые нейронные пути. Это вопрос регулярных повторений, и Джейк стремился к этому», — говорит врач.

В сентябре 2018 года Джейка, уже имеющего возможность двигать конечностями и передвигаться (хотя и весьма ограниченно) отправили в больницу общего типа в Уэстфилде. Там он несколько месяцев провёл между кроватью и инвалидным креслом, но зато обрёл возможность двигаться и общаться с людьми. К весне 2019 года он начал говорить, но в это же время осознал, что супруга Эллен стала резко отдаляться от него: она почти перестала общаться с мужем и навещать его.

В мае Хендел в последний раз попытался восстановить отношения, пригласив Эллен на свидание в кино. Не без помощи врача, который доставил пациента в кинотеатр и оставил пару вдвоём, они посмотрели фильм «Прорыв», повествующий о возвращении подростка из комы. На особо тяжёлых моментах картины супруги держались за руки, а перед тем как разойтись договорились созвониться тем же вечером в видеочате. Однако Эллен так и не ответила на звонки, и с тех пор они больше не виделись и не общались.

Синдром закрытого человека — это весьма редкое явление, с которым в США одновременно проживает примерно несколько тысяч человек. В большинстве случаев с ним сталкиваются пациенты, пережившие инсульт или столкнувшиеся с тяжёлым повреждением мозга. Лишь немногие восстанавливаются и получают возможность вновь двигаться и ходить.

Тем удивительнее случай Джейка, который к февралю 2020 года, через 18 месяцев после восстановления способности говорить, чувствует себя отлично. Хотя у него сохраняются проблемы с конечностями, он двигается уверенно и энергично, а ещё постоянно улыбается и смеётся, даже когда вспоминает самые трудные моменты болезни. «Когда-то я был таким нервным и подавленным. Но, после всего, через что я прошёл, мир не кажется таким уж плохим», — делится американец.

Как показывают исследования, изменения личности после повреждения или травмы мозга далеко не редкость, и родные Джейка это подтверждают — он стал гораздо более позитивным. Наркотики довели его до ужасного состояния, но после восстановления «он стал тем человеком, которым я хотел, чтобы он стал», говорит отец Джейка. Но точного ответа, почему он поправился, нет.

12 апреля 2020 года Джейк проснулся с высокой температурой и спазмами по всему телу. Приехавшие на вызов медики диагностировали у него Covid-19 и отправили в больницу. Там медики посудили, что из-за ослабленного иммунитета и организма в целом пациента придётся интубировать (введение трубки в организм, через которую поступает кислород или питательные вещества). Для Хенделя это значило одно — он вновь потеряет возможность говорить. Вскоре у него начались проблемы с дыханием, и американец всерьёз решил, что на этот раз ему не избежать смерти.

«Я боялся ИВЛ. Был в ужасе от перспективы трахеотомии (операция по подшиванию стенки трахеи к коже, благодаря которой в дыхательные пути поступает кислород — прим. TJ) — не был уверен, что смогу пройти через всё это ещё раз», — описывал своё состояние Джейк. Размышляя об этом, он уснул, полагая, что утром его интубируют. Но утром проснулся с хорошим аппетитом, быстро пошёл на поправку и выписался.

На момент написания статьи Джейк находится на самоизоляции в городе Кеймбридж, записывая различные ролики для своего YouTube-канала. Там он рассказывает о пагубном влиянии героина и делится историями о своём восстановлении. В октябре ему исполнилось 32 года, и в ролике-обращении по этому поводу он призвал зрителей «быть благодарней за людей вокруг вас и за всё, что у вас есть».

Подобные мысли о ценности жизни стали возникать у Джейка довольно часто. Во время одной из последних бесед с журналистом The Guardian он спросил репортёра: «Вы бы предпочли ходить и двигаться, но не иметь сознания, или мыслить, но без тела?». А пока репортёр формулировал ответ, ответил сам: «Я бы выбрал разум, а не тело. Даже после того, как я был заперт, я бы всё равно выбрал разум».

#здоровье #личныйопыт #медицина #сша #лонгриды