{"id":914,"title":"\u0427\u0435\u0440\u043d\u0438\u043b\u0430 \u0438\u0437 \u0432\u044b\u0445\u043b\u043e\u043f\u043d\u044b\u0445 \u0433\u0430\u0437\u043e\u0432: \u043c\u0438\u0444 \u0438\u043b\u0438 \u0440\u0435\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c?","url":"\/redirect?component=advertising&id=914&url=https:\/\/vc.ru\/promo\/316632-odezhda-kotoraya-rastet-vmeste-s-rebenkom-biotoplivo-i-bizhuteriya-iz-chaynogo-griba&placeBit=1&hash=62db6b54b15cbe92137293705e0643e364ffe2bd07858e2704539943e99c2eb8","isPaidAndBannersEnabled":false}
Истории
Юлия Кот

Ни один ребенок не заслуживает забвения

Ирина не выходит из квартиры около четырёх лет. Если повезёт – спускается до ближайшего магазина и обратно, иногда в спешке прогуливается по парку с собаками. Их у нее четыре - три пуделя и стаффордширский бультерьер Саша.

Ира прекрасно выглядит, варит отличный кофе, шутит, да и в квартире уютно: на полках - фотографии, книги, игрушки, а внизу стоит большой кислородный концентратор. Он для Насти. Я побывала в доме, где обычная жизнь смешалась со следами болезни, лицом к лицу встретившись с отчаянием и мужеством родителя, на руках у которого находится двадцатидвухлетний ребёнок с ДЦП.

Ирина читает Насте книгу братьев Стругацких, но больше ей всё равно нравятся произведения Валентина Пикуля. Юля Андреева

Настюша – инвалид практически с самого детства. Первый диагноз врачи поставили в шесть месяцев после удаления левой почки. Сейчас её рост – метр тридцать пять, а вес примерно тридцать килограмм. Из-за болезни девушка выглядит как девятилетний ребёнок, не разговаривает и практически не двигается, но всё прекрасно понимает и реагирует на речь. С мамой у неё уже давно возникла эмоциональная связь – они чувствуют друг друга с полувзгляда. Она всегда рядом и помогает преодолевать любые препятствия.

Больше всего Ирина боится беспомощности. Беспокойные мысли сводятся к одной: если её, к примеру, внезапно увезут в больницу, что будет с Настей?

- Я не хочу, чтоб мне перед самой собой было тошно. Ни один ребенок не заслуживает забвения, - делится героиня, - иногда кричу в ванной от боли и бессилия «Господи, я больше не могу! Сил нет!», потом беру себя в руки и иду дальше.

Родителям особенных детей раз в несколько лет необходимо переоформлять инвалидность, параллельно выбивать у медицинской комиссии объём помощи, отчитываясь социальным службам. В таком положении за всё приходится бороться. Например, были ограничения на подгузники – три подгузника или три пеленки в сутки, а это катастрофически мало. И компенсируют их по той стоимости, по которой происходит закупка. Вот, коляску, которая подходит под Настины нужды, покупали за свой счёт, и администрация компенсировала только двадцать две тысячи, при ее стоимости в сто восемьдесят.

Хорошо, что есть и неравнодушные люди, которые помогают таким семьям и привносят чуть больше света в их действительность: покупают технику, обеспечивают питанием, обучают, поддерживают морально.

Маячком для Ирины Малыш послужил благотворительный фонд "Доброделы Петербурга". Волонтёры помогали с подгузниками и питанием, связали с нужными людьми, обеспечили праздничное новогоднее настроение с Дедом Морозом и подарками, и просто поговорили. Иногда доброе слово и внимание гораздо важнее и нужнее материальных вещей.

- Мы очень признательны фонду, лично Полине и Екатерине, за помощь и участие в нашей жизни, бесконечно ценим их заботу и отзывчивость. Они занимаются очень важным и очень нужным делом - поддержкой самых незащищенных категорий граждан, - делится Ира.

Когда я спросила, как ещё можно было бы помочь взрослым инвалидам, она ответила, что самая большая поддержка – дать отдохнуть и перезагрузиться родителю. Сиделку для ухода за паллиативным больным найти практически нереально. На телефоне есть специальная программа, которая позволяет следить за Настей в своё отсутствие, но даже от этих действий и мыслей Ирина устает.

Проблема даже не в том, что в России отсутствует система помощи детям с ДЦП. Когда ребёнок с тяжёлыми нарушениями достигает совершеннолетия, что бывает крайне редко, семье просто перестают помогать. Благотворительные фонды уже не берут их на курирование, и в программах, которые дают «передышку» родителям и присылают специально обученных людей, принять участие невозможно из-за того, что Настя подключена к аппарату.

В 2019 году Ирина стала инициатором сбора подписей за отмену транспортного налога для недееспособных инвалидов и их семей из Санкт-Петербурга, подключила всех мам, у которых есть недееспособные дети, а затем обратилась к депутатам. Один из них ответил, что поправки в Налоговый кодекс вносить нецелесообразно, а для таких как Настя есть социальное такси. По Налоговому кодексу родитель инвалида не платит транспортный налог (льготы на него в разных городах отличаются), если автомобиль переделан под его нужды, либо машину мощностью до 100 л. с. выдали органы соцзащиты.

Дальше всё как по сценарию: вызвали социальное такси, у водителя естественно глаза выпали на лоб и он отказал в перевозке, мол, такси не располагает возможностями транспортировки такого больного. ЧТД. Конечно, если бы родители подхватили инициативу, то упорными переписками можно было бы все это решить, но, к сожалению, многие предпочли отмолчаться. Поддержали в основном неравнодушные люди, которые к этой проблеме отношения не имеют. Попытка объяснить администрации, что такое лежачий больной и что его нереально перевезти таким способом с 40-килограммовым концентратором не увенчалась успехом.

Однако после всей этой истории откликнулся один депутат, который до сих пор выделяет средства для погашения транспортного налога. Небольшая, но победа. Так и живём.

"Россия — это такая страна, которой можно нанести поражение, но которую нельзя победить!" (цитата из романа В. Пикуля "Моонзунд")

Текст и фото - Юля Андреева

0
232 комментария
Популярные
По порядку
Написать комментарий...

Да, вопрос бессердечный и все такое, но зачем поддерживать такую жизнь? Хотелось бы услышать ответы, пусть даже не слишком рациональные

51

Во-первых, такие дети воспринимают жизнь по-другому, но это не делает их ужасными. Во-вторых, все дети мира достойны счастливой жизни, а мама этой девочки — настоящий борец и герой. Она делает всё, чтобы её жизнь была светлой и радостной. В-третьих, это бесчеловечно и ужасно думать о смерти таких детей, потому что именно они учат нас добру и взаимоподдержки. В-четвёртых, любой человек на земле достоин жизни!

24

Мама этой девочки делает всё, что бы не завести новых детей и вогнать себя в могилу в ближайшее время. Светлой и радостной жизнь даже у здоровых людей в России далеко не всегда бывает. Думать я могу и буду о чем хочу и когда хочу, благо за мыслепреступление у нас вроде ещё не сажают. Если абстрагироваться от всего этого поста, где вся эта доброта описанная Вами? Чёт я смотрю вокруг и не вижу, да и ЛЮБОЙ человек достоин жизни слишком громкое заявление (тут я не про эту ситуацию)

62

Во-вторых, все дети мира достойны счастливой жизни

В-четвёртых, любой человек на земле достоин жизни!

Между вторым и четвертым пунктом как-то потерялась часть "счастливой". Как и в жизни этого ребенка.

5
Виртуальный дым

любой человек на земле достоин жизни!

И Гитлер?

3

Очень достойный комментарий, спасибо. Тут речь не про депутата, о котором упомянули выше (и которому героиня хотела выразить искреннюю благодарность), а про сложности, с которыми сталкиваются родители "тяжелых" детей, когда им больше некому помочь.

1

тут столько вопросов к вашему комменту... по другому это как? вы точно уверены что это счастливая жизнь и эти дети так считают? мама борец, да, и герой. с другой совершенно несчастный человек, согласны?  ок, предположим, жизнь у девочки светлая и радостная, а у мамы? вы конечно себя хорошо уговариваете, про светлую и радостную. и по моему, такой пример и такой случай в жизни, через чур жесток что бы научить эту маму и окружающих, добру и взаимоподдержки. даже у меня нет полных ответов на вопросы выше...но то, что я точно знаю, человек не должен на это положить свою жизнь.

1

У тебя человеческие жизни сортируются по каким-то критериям что ли?

4

Не, для меня мои родственники, знакомые, Лукашенко и Путин одинаково равны, все имеют одинаковое право на достойную и счастливую жизнь

14
Виртуальный дым

Комментарий удален по просьбе пользователя

8

Ааа... Ооо... Это многое объясняет 🧐

2

Думаю, что об это лучше лично спросить маму девочки. 

0

Лично маму девочки я вижу смысл спрашивать после того, как она поспит месяцок, а потом к психотерапевту годик-два походит.
Я не говорю, что она дурная, я говорю, что после того, что она пережила, был нанесен сильнейший урон психическому состоянию

18

Это называется эмпатия - возможность поставить себя на место другого и понять такую банальщину, что для каждого его жизнь это самое ценное. Эмпатия кстати отключается под влиянием сильного длительного стресса, видимо, поэтому такие вопросы и возникают.

1
Виртуальный дым

Не правда.
Эмпатия это сопереживание, то есть возможность считать эмоции человека и их испытать, не испытывая на себе изначальный фактор, вызвавший эти эмоции у другого человека.

5

До эмпатии надо дорасти и иметь определённую широту души и смелость.

1

А я ставлю себя на место ребенка или матери, чёт варианты так себе после этой подстановки. А стресс есть, почти у всех он есть, веселые времена нынче настали

1

Комментарий удален по просьбе пользователя

3

С точки зрения общества низачем, но другие способы решения вопроса тупо незаконны. Даже в странах, где легализована эвтаназия, нельзя самоубиться просто так. Уж не говоря о том, что недееспособный не мог бы принять такое решение. И пока общество живет по законам, ни о какой "принудительной" эвтаназии не может быть речи.
С точки зрения матери, тут все понятно, это ее ребенок, ей ничего не остается делать.

2

Эу, вэу, я не говорил про принудительную эвтаназию. А насчёт законов общества, пусть общество либо принимает новые законы, либо не постики делает и пишет в комментариях, а начинают жить жизнью тех, кто попал в такую ситуацию из за законов общества

2

Гуманизм

2

Нихуя не удивлён

0
Виртуальный дым

У тебя под носом что-то появилось, погляди плиз

0

Ой, это от чикенбургера капуста, или ты о чем?

2

Посмотрите "Парфенон" 3 выпуск от 5 марта 2018 года. 
Где-то с 20 минуты. Про Александра Шульчева.
https://www.youtube.com/watch?v=RghX43tU1ds&feature=emb_title

0
Виртуальный дым

Тут не может быть рационального ответа. Так происходит потому что человек не может по-другому. Это как отвечать на вопрос – за что ты любишь? 

0

Благодарю за внимание к моей скромной личности, ещё раз перечитайте мой вопрос, особенно пункт про рациональный ответ. Ждём Ваших реплаев в будущем.

P.s. рациональный ответ был дан в комментариях ниже, мной был лайкнут

0

На этот вопрос точно нет единого ответа. Каждый для себя решает что и как. Эта мама выбрала вот такой путь, а кто то выберет другой. Кто то посчитает его тупиковым и бессмысленным, а кто то... Кто то находит силы, а кто то нет... 

0

Я понимаю твою точку зрения, но ты подумал о том, хочет ли Настя жить?. Пусть не полноценной, нашей точки зрения, жизнью, но именно хочет ли она жить или хочет умереть. И подумай, смог бы ты сам лично спросить у Насти - хочет ли она жить, ведь всем будет проще, если её не будет. 

0

То есть сложность только в том, что бы спросить?

0

Разум человека устроен так, что ты должен выжить любой ценой. 

0

Расскажи это самоубийцам

0

В общем, друзья. Каждый имеет право высказывать свою позицию, мне интересны абсолютно разные мнения. Я совсем новичок в написании таких материалов, поэтому не подумала про абзац с депутатом, позже убрала фамилию. Спасибо всем тем, кто внимательно прочитал статью и прокомментировал, пойду работать.

11

Материал отличный, люди, которым ты его принесла - не очень.

–1
Виртуальный дым

Четыре собаки при уже тягости в виде ребёнка с отклонением. Это какая-то форма мазохизма с оправдыванием помощью другим?
У одной моей подруги ещё на стадии беременности выявили неизлечимые отклонения у ребёнка, все говорили: "Делай аборт", а она ни в какую. Слава богу случился выкидыш.
Ну до конца своих дней будет сиделкой. А дальше что? Человек не сможет работать, выбивать субсидии и себя обслуживать.

8

Эти собаки могут нехило скрашивать жизнь больному человеку

2
Виртуальный дым

Одной собаки хватило бы.

4

В тексте не сказано, но мб она волонтер. За содержание одной собаки платят в принципе неплохо, и это как доп доход, но я хз конечно. Я не понимаю вот это " иногда она гуляет с собаками"

1
Виртуальный дым

Я не понимаю вот это " иногда она гуляет с собаками"

Я тоже не понял. Когда у меня был пёс - я его выгуливал 2-3 раза в день.

1

Есть такие люди, которые тащат всех брошенных, и больных к себе, мотивы разные. Чем тяжелее жизнь у тех кто это делает, тем для них лучше, любят крест нести.

0

Я что-то не пойму, зачем в этой ситуации 4 собаки. В тексте сказано, что Ирина иногда с ними гуляет, это как вообще

8

Комментарий удален по просьбе пользователя

6

Кыштымский карлик Алёша

1

Написала словами, спасибо за подсказку

0

Комментарий удален по просьбе пользователя

6

Мужик, очевидно.

0
Виртуальный дым

Нахуя так жить? И маме, и дочке :(

5

Я считаю что нужна в России эвтаназия, а так конечно многие не алкаши оставляют детей, не хотят их в детдом отправлять, чтобы он один там мучился. Если не родитель, то ребенок в лет 16 должен сам сказать, хочет он жить так или нет, выбор должен быть.

3
Виртуальный дым

Ну не, в России эвтаназия противопоказана, института права нормального нет ещё, это сродни возвращению смертной казни.

4

Первое предложение противоречит второму.

3

Мы так радуемся за семью, и гордимся женщиной, а что если она из маниакальных побуждений держит в заперти ребенка с собаками, и не гуляет с ними?

3

Комментарий удален по просьбе пользователя

3

Комментарий удален по просьбе пользователя

2

Там на фото фургончик типа Citroen Berlingo, они не бывают сильно мощные.
Может, BMW Х5 М хочет:)

0

а почему она не выходит из дома-то?
у меня брат двоюродный с рождения дцп болел, прожил лет 35, но это никогда не мешало его родителям из дома выходить, работать, заниматься садом, а в детстве так вообще его во двор вывозили на коляске, где у него были друзья (как здоровые, так и со схожим недугом)
так что она как будто немного преувеличивает

1

видимо, в твоей истории двое родителей. А тут женщина одна и собаки.

0

Тред - демонстрация того, что в постсовке никакой эвтаназии быть не должно. ред.

0

Да, удручающая картина. Охуенные такие либералы тут собрались.

2
Читать все 232 комментария
null