«И продавщица мне сказала: „Больше никогда сюда не приходи“». Каково это — жить с ВИЧ в России

Обновлено 3 апреля: одного из героев материала избили в центре Петербурга.

Нехватка знаний о ВИЧ часто приводит к тому, что человек, которому диагностировали заболевание, воспринимает его как приговор. Хотя современная медицина и позволяет ВИЧ-положительным людям жить так же долго, как и здоровым, диагноз и лечение неизбежно корректируют их образ жизни. Ещё сложнее приходится тем, кто живёт в странах с высоким уровнем стигматизации больных ВИЧ и СПИДом: ВИЧ-статус сотрудника может стать поводом для увольнения, отказа в лечении пациента и не только.

TJ пообщался с ВИЧ-положительными россиянами о том, как заболевание изменило их жизнь.

Обновлено 3 апреля: герой текста Илья, живущий в Петербурге, рассказал TJ о нападении после выхода материала. В центре города его окликнул неизвестный и ударил сзади назвав «спидозным п****** (геем)». В травмпункте у него зафиксировали перелом носа. «Сегодня же, обратился в полицию, справку о зафиксированных побоях и заявление приняли», — рассказал герой материала.

Я заразилась ВИЧ в 18 лет. Как и многие девушки в этом возрасте, я влюбилась в мужчину старше себя. В прошлом он употреблял наркотики и, как я узнала позднее, болел ВИЧ. Тогда, в 2005 году, я ничего не знала об этом заболевании, а муж скрывал от меня диагноз.

О своей болезни я узнала во время постановки на учёт по беременности. Врачи тогда вынудили меня сделать аборт. Они сказали, что ребёнок умрёт во младенчестве, а я проживу не больше пяти лет. У меня был большой срок — 19-20 недель, но прерывание мне всё-таки сделали. В больнице наговорили столько ужасов — что мы все умрём, что я могу заразить родственников через посуду. Давить взрослым тётенькам в белых халатах на 18-летнюю девушку вроде меня было легко.

Медицинских показаний для аборта у меня не было — врачи заставили меня его сделать, несмотря на серьёзный срок. Мама узнала о диагнозе даже раньше меня — ей без моего согласия сообщили сотрудники больницы.

Узнав о случившемся, муж просто испугался. Он надолго пропал — не вернулся с вахты, где работал, потому что боялся, что мои родственники подадут в суд. Я осталась одна с разглашённым диагнозом, забилась в угол. В течение первого года у меня было шесть попыток суицида, срывы, истерики и проблемы с алкоголем.

Медсестра больницы, где я прерывала беременность, распространила мой диагноз по всему городу. Он был небольшой, всего 20 тысяч человек. Однажды я шла по дороге, увидела одноклассницу — заметив меня, она перешла на другую сторону, чтобы не встречаться. Потом я пришла в магазин, и продавщица мне сказала: «Мы закрываемся, больше никогда сюда не приходи». Я попыталась второй раз убить себя — когда поняла, что окружающие знают о моей болезни.

Мама видела, сколько во мне вызывает боли происходящее. Ей было страшно и тоже больно. Нам обоим было удобнее, чтобы я об этом «забыла», поэтому долгие годы мы просто не поднимали эту тему в наших разговорах.

Там я восстановилась в институте, перевелась на очное отделение, стала жить своей жизнью. В 2010 году я попала в инфекционную больницу с диагнозом пневмоцистная пневмония. Здесь же к концу первой недели мне сказали, что у меня уже стадия СПИДа: осталось 14 клеток (клетки CD4, которые распознают болезнетворные бактерии в организме — прим. TJ), а вирусная нагрузка — 25 миллионов. Также диагностировали туберкулёз, менингит и другие неприятные вещи. Мой вес на тот момент был всего 38 килограмм, передвигалась я на инвалидном кресле, а количество клеток стремилось к нулю. У мамы, когда она узнала, случился инсульт.

Я лечилась в Иркутском областном центре СПИД — врачи буквально вытащили меня с того света. Там же я познакомилась с ВИЧ-положительным мужчиной, который потом стал моим вторым мужем. Этот брак был неудачным. Мой супруг оказался абьюзером, говорил: «Ты никому спидозная больше не нужна, ты сдохнешь, я тебя из могилы вытащил». Он бил меня, издевался — я буквально сбежала от него и потом какое-то время проходила психотерапию.

Многое я себе и сегодня простить не могу — в первую очередь, смерть мамы. Во вторую очередь, собственное отношение к своему здоровью, моё ВИЧ-отрицание, то, что я чуть не убила себя, что столько людей могли пострадать от моей «философии».

Придя в себя в 2011 году, я стала активисткой: начала помогать людям принимать свой диагноз, убеждать, что терапия — это наше спасение и что мы можем жить. Как активистка я занимаюсь профилактикой ВИЧ в Иркутской области, равным консультированием (практика психотерапии, в которой и консультант, и клиент находятся на заместительной терапии — прим. TJ), защитой прав пациентов.

За более чем 15 лет жизни с этим диагнозом я стала совершенно другим человеком. Некоторые говорят, что ВИЧ не изменил их жизнь, но в моём случае перемены были кардинальными. Из хорошей девочки-отличницы я превратилась в бронированную барышню, которая, наверное, уже не способна на какие-то сильные чувства и эмоции. Они спрятаны глубоко внутри.

Я пережила столько, сколько я бы не пожелала даже злейшему врагу. С 2005 года в меня столько раз кидали камнями, обзывали, я похоронила маму — всё это сделало меня той, кто я сейчас.

О ВИЧ я всегда знал и не думал, что столкнусь с этим лично. Всё изменилось в 2012 году, когда мне было 26 лет. До этого пять лет я был в моногамных отношениях с парнем — проверяться на ЗППП казалось ненужным. Расставшись, я переспал с другим. Партнёр оказался «с сюрпризом».

Спустя полгода при устройстве на новую работу потребовался анализ на ВИЧ. Я сдал его, а когда приехал за результатом, девушка на «ресепшене» сказала, чтобы я забрал справку у главврача лично. Я отправился в кабинет, главврач спросила мою фамилию и стала искать нужный лист. Найдя документ, она изменилась в лице — бросила в меня эту бумажку и отбежала. В справке было написано, что мой результат «в работе». На вопрос, что это значит, она ответила: «Езжайте в региональный СПИД центр, вам там всё расскажут, мне некогда, до свидания».

От главврача я сразу поехал в центр. Там на меня вывалили тонну информации, записали все данные, и так началась моя жизнь с ВИЧ. Первые 3-4 года я страдал от депрессии. Никто из моих друзей об этом не знал ни тогда, ни сейчас.

Врачи в СПИД-центрах так на тебя давят, что ни к кому не хочется прикасаться. Угрожают уголовной ответственностью за заражение, грозят внести в группы риска. Организации не давали никакой моральной поддержки, всё приходилось переживать внутри себя. Некоторые сотрудники центров могли сливать информацию о ВИЧ-положительных людях — это приводило к травле, особенно часто в регионах.

В те годы на терапию отправляли только когда вирусная нагрузка опускается ниже установленной планки. Она у меня упала очень быстро, и к терапии пришлось долго привыкать. До 2014 года препараты для неё были импортные, но после того, как территория России увеличилась на 27 тысяч квадратных километров (речь идёт о присоединении Крыма — прим. TJ) и в силу вступили санкции и контрсанкции, качество медицины ухудшилось.

Терапия стала сначала индийская, а затем и вовсе российская — дженерики с иркутского АО «Фармасинтез», использовавшего разработки конца девяностых. Побочка от препаратов была такая, что можно было их в клубах в качестве экстази толкать.

В России я работал в гражданской авиации. Узнав, что у меня положительный тест на ВИЧ, я просто не принёс эту справку — секретарь комиссии даже не заметила её отсутствия. Целых семь лет мне удавалось водить за нос медицинский центр: мне требовалось регулярно сдавать анализы, и врачи видели, что у меня резкие скачки показателей (это происходило из-за терапии, о которой никто не знал). У меня пытались найти рак и эпилепсию, отправляли на УЗИ и КТ почти всех органов. Я шёл на все анализы спокойно, потому что знал: у меня нет ничего, кроме ВИЧ.

Признаться в том, что у меня ВИЧ, я не мог, потому что тогда бы не смог работать. Хотя де-юре Верховный суд России вывел мою отрасль из запрета при наличии ВИЧ ещё в 2013-2014 году, де-факто это не работает. Тебя быстро «выкинут» или сделают такие условия, что ты сам уйдёшь. Я знаю ребят, которые сдавались и уходили сами.

В то время я уже жил в Москве. Единой базы данных ВИЧ-положительных нет: каждая хранится в отдельном регионе. Чтобы о моём диагнозе не узнали в компании, где я работал, я остался на учёте в Сибири, а сам переехал в столицу. Какое-то время я летал домой, чтобы сдать кровь и получить таблетки для терапии. Позже я приобретал медикаменты уже в Москве — мне подсказали места, где это можно сделать без рецепта и лишних вопросов.

Однажды мне требовалась операция на ноге. В московской Первой городской больнице врач выдал список нужных анализов — там был тест на ВИЧ. Я сказал, что я положительный. Доктор попался адекватный: он спокойно отреагировал на диагноз, но сказал, что в моём случае операцию придётся делать за деньги. Говорил, иначе меня затаскают по анализам, в итоге операцию сделают в инфекционной больнице, потому что в этой не положено, а ещё есть риск, что об этом узнают на моём месте работы. Пришлось платить — спокойно прооперировали на следующий день.

У меня есть татуировки — это ещё сильнее усугубляло отношение врачей ко мне, когда они узнавали о ВИЧ. На такого человека сразу вешается ярлык маргинала и наркомана. Как-то раз я пришёл ко врачу, начал раздеваться — она увидела татуировки, посмотрела анализы и сказала: «А, ну понятно всё. Наркоман. Можете дальше не раздеваться». Закончилось скандалом.

В другой раз я обратился в частную клинику по мужскому вопросу. Доктор пощупал меня, где нужно, и начал задавать вопросы. Я ответил, что анализы у меня все отрицательные, кроме ВИЧ. Тот сразу начал носиться по кабинету, кричать: «Почему вы сразу не сказали, у меня семья, дети!» Меня как прорвало — высказал ему, что врачи в принципе должны относиться одинаково, с чем бы они ни пришли. Перепалка закончилась тем, что я хлопнул дверью и ушёл.

В моей стране практически отсутствует стигматизация ВИЧ-инфицированных граждан: медицинское обслуживание я получаю в обычной клинике, где никто не шарахается от твоего заболевания. Можно открыто с кем-то знакомиться, не скрывая свой диагноз. За полтора года в приложениях для знакомств я получил только один отказ. В России же если ты сообщишь кому-то о своём ВИЧ-статусе, то тебя внесут в чёрный список раньше, чем ты допишешь букву «ч».

Пожив за границей, я понял, почему в России так боятся ВИЧ, и стал с пониманием к этому относиться. Во-первых, дело в дремучести и необразованности населения, отсутствии просветительской работы в этой области в стране. Во-вторых, получив диагноз ВИЧ или СПИД в России, человек сталкивается с таким количеством проблем от медобслуживания до обычных знакомств, что выдержать этот моральный пресс очень сложно.

Обновлено 3 апреля: герой текста Илья, живущий в Петербурге, рассказал TJ о нападении после выхода материала. В центре города его окликнул неизвестный и ударил сзади назвав «спидозным п****** (геем)». В травмпункте у него зафиксировали перелом носа. «Сегодня же, обратился в полицию, справку о зафиксированных побоях и заявление приняли», — рассказал герой материала.

До того, как стать ВИЧ-положительным, у меня были базовые знания об этой проблеме. Какое-то время я состоял в длительных отношениях с молодым человеком, работавшим в Красном Кресте — благодаря нему я узнал о ВИЧ и СПИД очень много.

Во время одной из заграничных командировок у меня заболело горло. Это удивило меня: 15 лет назад мне удалили аденоиды, и вещи вроде ангины остались в прошлом. Вернувшись домой в Петербург, я обратился к знакомым врачам, сдал анализы, а затем меня отправили на биопсию с подозрением на злокачественную опухоль. В тот момент я почувствовал бегущий холодок по спине.

Первый тревожный звоночек был, когда после сдачи анализов врач вызвала меня на личный разговор, отказавшись обсудить вопросы по телефону. На встрече она задала мне массу вопросов, один из которых про лечение зубов. Я сообщил, что действительно был у стоматолога, рассказал, что это была за клиника и какие процедуры я проходил. В ответ врач рассказала историю, что эта стоматология закрыта более полугода назад, из-за какой-то грубой ошибки обработки инструментария и махинаций с анестезией.

Однажды, рассказав эту историю, я уже получил фидбэк в духе: «Ой, ну что ты врёшь! Чего придумывать про клинику, скажи честно, что нагулял». Мне стесняться нечего, если бы нагулял — так бы и сказал. Но это не так. На тот момент я был четыре года в моногамных отношениях, партнёр здоров, контактов на стороне не было, и всегда использовались контрацептивы.

Свой диагноз я принял спокойно, учитывая, что это была лотерея «Рак или ВИЧ». С ВИЧ точно можно жить: проходи терапию, береги здоровье, и тогда качество жизни никак не изменится. А вот рак был бы испытанием похлеще, и ещё неизвестно, с каким результатом. Два дня, узнав о статусе, я расстраивался и переживал, а потом пришёл к мысли, что это не конец света. А переживать на тему того, что не в силах изменить — вообще бессмысленно.

Сейчас я принимаю терапию раз в три месяца. Это ежедневный приём трёх таблеток прямо перед сном, в одно и то же время. Никаких осложнений терапия не вызвала, побочек тоже. Качество жизни не изменилось, в какой-то момент, даже прекращаешь думать о заболевании, особенно, когда оно входит в стадию Н/Н (непередающийся, неопределённый), то есть, вирус в данный момент момент в крови не обнаружить, а иммунитет у меня крепче, чем у большинства людей. Даже перестал зимой простужаться.

Стигматизация в вопросе ВИЧ — явление частое, но мне повезло. Родным я не говорил, а друзья все в курсе. Их отношение ко мне не поменялось, а даже наоборот: они благодарны, что я откровенен, и наши отношения стали ещё крепче. Я не стал скрывать заболевание, а наоборот, сделал эту информацию максимально доступной. Написал несколько тредов в своём аккаунте в Твиттере.

В дейт-приложениях я тоже поставил статус открыто. Кстати, именно там и словил негатив. Это парадокс, что именно одна из самых уязвимых групп людей меньше всего знает про ВИЧ, и оперирует в своих непрошенных комментариях лишь предрассудками и мифами.

Вот там я и услышал в свой адрес много «приятного». Но я даже шутил, что положительный ВИЧ статус — это некий фильтр от недалёких идиотов. За медицинской помощью я обращаюсь редко, поэтому с какой-то агрессией или непониманием со стороны врачей ещё не сталкивался.

Благодаря людям, которые говорят о заболевании открыто, мифы умирают окончательно, и всё больше людей узнают достоверную информацию о ВИЧ. Хотя всё ещё много людей путают понятия, а также заблуждаются, считая, что заболевание касается только представителей ЛГБТ, наркоманов и коммерческих секс-работников. ВИЧ может коснуться любого, и об этом нужно помнить.

По просьбе TJ специалисты фонда «СПИД.Центр» рассказали, как и почему эпидемия ВИЧ/СПИД достигла таких масштабов на пост-советском пространстве.

Ситуацию с эпидемией нельзя назвать благополучной. На Россию приходится примерно две трети всех новых случаев ВИЧ-инфекции во всём Европейском регионе, но получить точные данные о количестве людей с ВИЧ в России практически невозможно.

Сложности в подсчётах возникают потому, что в статистику Минздрава попадают лишь те, кто дошёл до Центра СПИДа по месту регистрации. При этом Роспотребнадзор может учитывать одного и того же человека несколько раз, если он сдавал тест в разных регионах. Ещё существует большая группа людей, которые не тестируются вовсе, а значит, информации об их ВИЧ-положительном статусе нет ни в одной базе. Если пользоваться прогностическими моделями эпидемии (например, программой Spectrum), то оценочное число людей с ВИЧ порядка 1,5 миллиона.

В целом, Украина довольно активно внедряет все современные методы борьбы с эпидемией, но чтобы полностью остановить её, требуется большой объём ресурсов. Для примера, чтобы помочь наркопотребителям, в Украине используют опиодную заместительную терапию — легальную замену инъекционных наркотиков неинъекционными препаратами. В России все аналогичные программы запрещены.

Есть проблемы и с другими методами профилактики: например, презервативы достаточно дороги, и люди сомневаются в их эффективности, так как сексуального просвещения в школах нет. До сих пор активно не используют доконтактную профилактику (PrEP). Это приём препаратов ВИЧ-отрицательными людьми, чтобы не заразиться. Когда в 2016 году в Великобритании ввели этот метод, количество новых инфекций в гей-сообществе за год снизилось вдвое.

Сегодня только около половины от всех людей с ВИЧ в России получают терапию, а это то самое лечение, которое спасает жизни и одновременно является профилактикой распространения ВИЧ. Если человек принимает эффективную терапию, то он не может передать вирус половым путём, а значит, эпидемический процесс прекращается.

Стереотип, что ВИЧ распространяется в основном среди гомосексуальных людей, пошёл из США 80-х годов, потому что первая волна ВИЧ и СПИД сильнее всего затронула мужчин, практиковавших незащищённый анальный секс с другими мужчинами. В те времена никто особенно не предохранялся, даже гетеросексуалы — и то только ради того, чтобы избежать нежелательной беременности.

В каждой стране гуляют одинаковые страшилки про «оставленные иглы», в которые многие до сих пор верят. На самом деле это всё выдумки: заразиться ВИЧ так сложно, потому что вирус вне носителя долго не живёт, и если кто-то оставил иголку в кресле кинотеатра, то вирус на ней быстро погибнет.

ВИЧ — это многофакторная проблема, значительную роль в которой играет репрессивная политика государства. Законы, направленные на ограничение свобод уязвимых групп — ЛГБТ-сообщества, наркопотребителей — приводят к их стигматизации и, как следствие, ухудшению жизни.

Запретив, например, программу по выдаче новых игл наркопотребителям, государство не избавится от людей, которые употребляют вещества. Они продолжат это делать, используя заражённые иглы, и больше передавать вирус внутри своей популяции. Самое важное здесь — что это «кросс-группы»: наркопотребители ведь ещё и сексом занимаются, это не только гомо-, но и гетеросексуальные люди. Кроме того, это и мужчины, которые практикуют секс с мужчинами — заразившись после контакта, они могут прийти домой и передать вирус жене или партнёру.

Говоря о России, важно понимать, что в основной группе гетеросексуальных людей ВИЧ распространяется из-за того, что они не знают о нём. Не знают, что вирус можно переносить бессимптомно, что если есть риски незащищённых контактов, то нужно регулярно проверяться. Большинство гетеросексуальных женщин получают ВИЧ от своего постоянного партнёра, что говорит о том, что моногамия как способ защиты в этом вопросе не работает.

#здоровье #лонгриды #интервью #лигаавторов #вич