Последние из «железных лёгких»

История трёх человек — в молодости они заразились тяжёлой болезнью и провели большую часть жизни в капсуле, которая дышит за них.

28 ноября 2017 года американские и китайские IT-специалисты пообещали помочь 69-летней Марте Лиллард, которая не может самостоятельно дышать. Для этого она использует старый и громоздкий прибор «железные лёгкие»: человек ложится внутрь капсулы, и она как бы дышит за него. Сейчас детали для машины почти невозможно найти, поэтому активисты хотят изготовить их на 3D-принтере и подарить женщине.

Вероятно, Лиллард — одна из трёх человек, которые до сих пор используют необычное и старое изобретение. Эти люди стали жертвами эпидемии полиомиелита, и провели большую часть жизни внутри капсулы. Они не могут свободно передвигаться, комфортно общаться или поменять устройство жизнеобеспечения, находясь в постоянном страхе его поломки. О цене, которую платят владельцы «железных лёгких» за возможность жить с опасной болезнью, рассказало издание Gizmodo.

Марта Лиллард проводит половину каждого дня в приборе, по виду напоминающим подводную капсулу. Это изобретение из середины 20-го века с помощью поршня и внутреннего давления наполняет её лёгкие воздухом, а в это время её голова лежит на мягкой подушке снаружи. Она может лишь смотреть по сторонам, ожидая, когда легкие восстановятся.

В 2013 году некоммерческая организация по борьбе с полиомиелитом PHI предположила, что в США живёт от шести до девяти людей с прибором «железные лёгкие». Но теперь врачи не уверены, сколько заболевших ещё живы. Лиллард действительно может оказаться одной из трёх последних, ведь из-за старости устройства жизнеобеспечения выходят из строя.

69-летняя Лиллард живёт одна, её капсула спаяна из двух «железных лёгких». Один прибор она получила от медицинской организации March of Dimes ещё в детстве. Другой приобрела у незнакомца в Юте — он просил за устройство 25 тысяч долларов, но Лиллард сторговалась до 8000 долларов. Финальная модель весит 290 килограммов, а в длину достигает около 220 сантиметров.

Когда женщина не внутри прибора, она дышит через портативный механический вентилятор, который «проталкивает» воздух в лёгкие. Если Лиллард простужается, ей нужно провести целый день в «железных лёгких», чтобы внутренние органы справились с нагрузкой. Она в шутку называет себя «человеческой батарейкой», потому что ежедневно ей требуется подзарядка. Но если ночью, пока женщина спит в капсуле, в доме отключится свет, она задохнётся — у старой техники нет автономного питания.

Женщина заразилась полиомиелитом в 1953 году на вечеринке в честь своего пятилетия. Незадолго до этого она хотела пойти в школу танцев, которая только открылась в городе, и исполнить свое желание — стать балериной. Этого не случилось. Теперь спина Лиллард ноет от сколиоза, потому что в детстве врачи отказались делать ей операцию на позвоночнике. Они решили, что девочка всё равно скоро умрёт от полиомиелита. А когда Лиллард стала старше, специалисты объяснили, что под анестезией она может перестать дышать.

В 1950-х годах американские врачи не были готовы к удару неизученной болезни. Полиомиелит передаётся через рот с водой или пищей, которую загрязнили фекалии заражённого человека. Несмотря на характерность этого способа, недуг стремительно распространился по США. В основном он поражает детей до 5 лет, вызывая у заболевших паралич конечностей или дыхательных путей. Лекарства не существует, только вакцина.

В 1952 году в США прошла самая тяжёлая эпидемия полиомиелита. Тогда заболели около 58 тысяч человек, больше 21 тысячи парализовало до конца жизни, а 3145 человек умерли. Единственным способом выживания были «железные лёгкие». Они находились в крупных больницах по стране, а рядом с пациентами всегда находились медсестры. Если отключалось электричество, они должны были поддерживать жизнь заболевшего портативным устройством.

В 1955 году в США появилась вакцина, изготовленная вирусологом Джонасом Солком. Число заболевших стремительно сократилось, но к 1988 году в мире оставалось 350 тысяч инфицированных. После совместной работы правительств разных стран это число также резко сократилось — в 2016 году специалисты зафиксировали лишь 37 случаев заболевания.

«Дайте воздуху выйти из ваших лёгких и позвольте машине дышать за вас. Представьте, как бы это было бы приятно, если бы однажды вы устали дышать самостоятельно», — описывает Лиллард ощущения от прибора. Он полностью контролирует весь процесс, поэтому даже если пользователь закроет рот, воздух продолжит поступать через нос или минуя губы.

На момент массового производства «железные лёгкие» считались очень надёжными. Теперь же оставшиеся приборы работают с перебоями. Однажды у Лиллард сломался рычаг, открывающий люк внутрь капсулы. Женщина выбралась только благодаря домработнице, а через пару часов поломку исправил местный мастер. Лиллард отмечает — без помощи капсулы она может умереть за несколько часов, поэтому рабочему пришлось действовать оперативно.

В 2008 году в своем аппарате задохнулась жительница Мемфиса Дайан Оделл. Во время грозы в доме отключился свет, а с этим и «железные лёгкие». Отец и двоюродный брат женщины попытались вручную подавать воздух в капсулу, но не смогли повторить отточенный ритм машины.

Тот самый люк, который некогда запер Лиллард внутри капсулы, продолжает её беспокоить. Механизм не предназначен для долгого использования, поэтому изначально детали для него продавали за пять долларов. Теперь спрос на запчасти минимален, и цена составляет уже 200 долларов. Два раза Лиллард покупала механизм у компании Respironics, принадлежащий холдингу Philips. Но в третий раз фирма отказалась продать женщине запчасть, сославшись на то, что на складе осталось только десять экземпляров.

28 ноября 2017 года у Лиллард появилась надежда. О её судьбе узнала китайский IT-специалист Наоми Ву, которая вызвалась изготовить нужные детали на 3D-принтере. С ней вскоре связались другие активисты, в том числе из США. Для создания точной схемы запчасти активисты хотят либо изучить деталь у женщины дома, либо попросить чертежи у Philips.

Как и Лиллард, 70-летний житель Техаса Пол Александр проводит большую часть времени в «железных лёгких». В его гостиной висят различные дипломы об образовании, награды и фотографии с семьёй. Когда он «подзаряжается» в капсуле, то печатает или отвечает на сообщения в телефоне с помощью ручки. Он привязывает её конец к палке, которую держит во рту.

Вопреки болезни, Александр закончил Техасский университет и стал адвокатом. Он не стеснялся своего состояния и перевёз в комнату в общежитии прибор для жизнеобеспечения. После этого мужчина стал местной звездой — студентам хотелось взглянуть на необычную капсулу. На судебные слушания американец брал портативное устройство дыхания и выступал в инвалидном кресле.

В 2015 году Александр также столкнулся с неполадками в работе «железных лёгких». Благодаря освещению в интернете и в СМИ ему предложил помощь руководитель отдела в британской компании по независимой экспертизе Intertek Брэди Ричардс. Он бесплатно модернизировал прибор.

Хотя полиомиелит в основном поражает детей, в 1956 году его жертвой стала 20-летняя Мона Рэндольф из Миссури. Она была профессиональной пианисткой и планировала свадьбу. Сейчас 81-летняя женщина живёт с другим мужем, с которым познакомилась в 1980-х годах.

Медицинская страховка супругов не покрывает покупку новых деталей для «жёлтой субмарины», как называет прибор Мона. Её 63-летний муж Марк долгие годы работал инженером, а теперь занимается программированием. Вместе с кузеном жены, лётным механиком, он тратит большую часть средств на починку «железных лёгких». «Медицинские траты сравнимы с покупкой нового автомобиля каждый год. Но куда ещё мне тратить деньги, если не на Мону?», — поинтересовался Марк.

#истории #технологии #медицина