Истории Roman Persianinov
75 443

Инстаграм-блогер и жизнь с редким заболеванием — её мышцы и сухожилия превращаются в кости

Зои Бакстон не может самостоятельно одеться или уложить волосы, но это не мешает ей вести модельный блог в соцсети.

В закладки
Аудио
Зои Бакстон Фото из её инстаграма

На первый взгляд инстаграм 27-летней британки Зои Бакстон кажется обычным. На фотографиях она позирует в различных нарядах, снабжая посты кратким описанием своей повседневной жизни. Примерно с 2017 года она ведёт блог о моде, и за это время в Инстаграме на неё подписались более 11 тысяч человек.

Это относительно небольшая цифра, но и Бакстон нельзя назвать профессиональной моделью. Для неё блогинг — способ самовыражения, а также шанс больше узнать о возможностях своего тела. Последнее для неё особенно важно, ведь из-за редкого заболевания её мышцы и сухожилия медленно превращаются в кости. Однажды это может привести к смерти.

Жизнь с недугом

Фибродисплазия, более известная как «синдром каменного человека», встречается в двух случаях на миллион. Это генетическое заболевание трансформирует мышцы, сухожилия и связки в кости, образуя «второй скелет». На поздних этапах жизнь с ним невозможна. Лекарства от фибродисплазии не существует.

У Бакстон практически не двигаются руки и левое бедро. Развитие болезни непредсказуемо, поэтому однажды она может проснуться и осознать, что её челюсть также стала неподвижной. «Не поймите меня неправильно, это очень трудно. В Инстаграме все позируют, но я так не могу, поэтому просто стою со своими костылями», — говорит девушка в интервью Би-би-си.

Подготовка и публикация фотографий в Инстаграме — это целый процесс, который невозможен без мужа Бакстон по имени Майк. Он помогает супруге подобрать наряд, одеться и уложить волосы, а затем фотографирует. «Мне нужна его помощь в большинстве вещей, и так как ему нравится фотографирование, он рад делать и редактировать снимки для моего профиля», — рассказывает Бакстон.

Они познакомились, когда девушке было 17 лет, а Майку — 29. Британка сходу рассказала мужчине о своём недуге, это его не отпугнуло. Пара поженилась в 2012 году, после чего Зои стала реже использовать инвалидное кресло и больше ходить на костылях. Порой она переживает, что последние слишком сильно бросаются в глаза на фотографиях, но старается об этом не думать. «Я люблю моду и всегда любила подбирать наряды, поэтому завела аккаунт в Инстаграме», — продолжает девушка.

Впервые она узнала о своём заболевании в детстве, когда сломала ногу, после чего та навсегда перестала двигаться. В мире известно об около 800 людей с аналогичным заболеванием, но история Бакстон ещё более уникальная, ведь таким же недугом страдает её сестра-близнец Люси Фретвелл. Вместе они представляют одну из трёх пар близнецов в мире, которые столкнулись с фибродисплазией.

Две близняшки и одна болезнь

Зои и Люси родились с маленькими костяными шишками на пальцах ног. Это распространённый признак фибродисплазии, но врачи не заметили его. Официально девочкам диагностировали болезнь в восемь лет, хотя странности начали проявляться гораздо раньше. В пять лет Зои сломала локоть, упав с дивана, и потеряла возможность двигать рукой даже после восстановления.

Зои и Люси в детстве Фото из их семейного архива

Родители продолжили скрывать правду от близняшек после диагноза. Им запретили ездить на велосипеде, роликах и заниматься физкультурой, объясняя это мерами предосторожности. Но к началу подросткового возраста скрывать правду больше не удавалось — в 11 лет Люси упала в школе и повредила шею, после чего лишилась возможности поднять руки над головой. В тот же год Зои сломала ногу, упав со скутера, и больше уже не могла разогнуть её.

Зои и Люси в 2017 году Фото из их семейного архива

Люси встретила своего возлюбленного (ровесника) в 2015 году. Год спустя они обручились и с тех пор живут вместе. Неизвестно, как много времени осталось у девушек до момента, когда болезнь нарушит работу внутренних органов, что приведёт к смерти. Последние несколько лет сестры проходят экспериментальное лечение в Лондоне, пока нового роста костей у них не наблюдается. Но из-за недуга у них постоянно болят мышцы.

Девушки хотят детей, однако это налагает дополнительные риски с развитием болезни. «Я бы с радостью завела семью, но есть 50% вероятность, что я передам фибродисплазию моему ребёнку», — говорит Бакстон. Её сестру занимают такие же мысли. Вероятно, в этой ситуации им остаётся либо рискнуть, либо взять ребёнка из детского дома.

#инстаграм #соцсети #здоровье

{ "author_name": "Roman Persianinov", "author_type": "editor", "tags": ["\u0441\u043e\u0446\u0441\u0435\u0442\u0438","\u0438\u043d\u0441\u0442\u0430\u0433\u0440\u0430\u043c","\u0437\u0434\u043e\u0440\u043e\u0432\u044c\u0435"], "comments": 34, "likes": 135, "favorites": 25, "is_advertisement": false, "subsite_label": "stories", "id": 87873, "is_wide": false, "is_ugc": false, "date": "Thu, 14 Feb 2019 18:59:58 +0300" }
{ "id": 87873, "author_id": 93912, "diff_limit": 1000, "urls": {"diff":"\/comments\/87873\/get","add":"\/comments\/87873\/add","edit":"\/comments\/edit","remove":"\/admin\/comments\/remove","pin":"\/admin\/comments\/pin","get4edit":"\/comments\/get4edit","complain":"\/comments\/complain","load_more":"\/comments\/loading\/87873"}, "attach_limit": 2, "max_comment_text_length": 5000, "subsite_id": 214351, "last_count_and_date": null }

34 комментария 34 комм.

Популярные

По порядку

Написать комментарий...
27

Милейшая и, судя по всему, невероятно сильная.🙏

Ответить
0

кста как удалить свои комменты ?

Ответить
20

никак, они отправляются сразу в дело товарищу майору

Ответить
6

оо ебать ебнае рашка

Ответить
3

Аккуратнее-с, уважаемый, делишко-то шьётся.

Ответить
1

душители, пора свалить в сша

Ответить
8

Она очень красивая. Жаль что такие вещи происходят с таким жизнерадостным людьми да и вообще с людьми в целом.

Ответить
–2

А я вот смотрю фото с ее сестрой и вижу типичную коренную британку на лице контрой отчетливо видны последствия вековой изоляции нации на острове.

Ответить
1

инстаграм-блогер

ша

Ответить
5

Блогергиня

Ответить
0

дуал-класс

Ответить
0

Низзя недооценивать пративника ежжи ТААААА

Ответить
0

Did you just assume their gender?

Ответить
0

Не думаю что им батут ребёнка усыновить, они же физически не сможет за ним ухаживать... как не печально

Ответить
1

У ее мужа-то нет этой болезни

Ответить
0

Обычно там оценивается пара в целом, а не по отдельности.

Ответить
0

У меня у коллеги такая (или очень похожая) фигня (видимо в варианте полегче, или просто ещё до этой стадии не дошёл). Ему честно трамадол выписывают, а он не принимает, предпочитает пережить боли так.

Ответить
0

А не уточняли, какой конкретно у него диагноз? Фибродисплазия чрезвычайно редкое заболевание, так что вашему коллеги наверняка бы рассказали.

Ответить
0

Он говорил что его хрящи превращаются в кости. Из-за этого постоянные боли. Штука наследственная, у его сестры такое же.

Он говорил диагноз, но я забыл к сожалению.

Вообще двигается он вроде нормально, и я так понимаю речь о скорой смерти не идёт. Так что скорее всего не это, но симптомы для меня прозвучали очень похоже на то что он описывал. Ну и опиаты которые ему выписывают говорят о серьезности заборонования.

Ответить
0

Да, действительно звучит очень серьёзно. Здоровья ему. Пишите, если вдруг вспомните диагноз — интересно.

Ответить
2

Да я спрошу завтра.

Ответить
0

Это болезнь Бехтерева.

Ответить
2

что-то слишком много генетических заболеваний превращающих нас в камень.

Ответить
0

Окружающая среда и естественный отбор безразличны к нашим социальным пожеланиям жить хорошо и вечно. Только научно-технический прогресс и цивилизация позволят нам больше контролировать эти процессы.

Ответить
0

Забыл спросить честно говоря, но судя по описанию - очень похоже. Уточню.

Ответить
0

Сто процентов она, если ты не ошибся с описанием.

Ответить
0

ДжоДжолион основан на реальных событиях.

Ответить
0

чтоооооооооо
не такими я людей икс представлял

Ответить
0

Выглядят гораздо старше своего возраста.

Ответить
0

я с вами не согласен они выглядят на свой возраст видно что очень добрые и жизнирадосные девушки дай бох им здоровья

Ответить
–8

хаха инцест дело семейное

Ответить
0

Наверное не понаслышке знаешь

Ответить
0

Прямой эфир

[ { "id": 1, "label": "100%×150_Branding_desktop", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop" ], "adfox_method": "createAdaptive", "auto_reload": true, "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "g", "ps": "cndo", "p2": "ezfl" } } }, { "id": 2, "label": "1200х400", "provider": "adfox", "adaptive": [ "phone" ], "auto_reload": true, "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "g", "ps": "cndo", "p2": "ezfn" } } }, { "id": 3, "label": "240х200 _ТГБ_desktop", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop" ], "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "i", "ps": "cndo", "p2": "fizc" } } }, { "id": 4, "label": "240х200_mobile", "provider": "adfox", "adaptive": [ "phone" ], "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "i", "ps": "cndo", "p2": "flbq" } } }, { "id": 5, "label": "300x500_desktop", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop" ], "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "g", "ps": "cndo", "p2": "ezfk" } } }, { "id": 6, "disable": true, "label": "1180х250_Interpool_баннер над комментариями_Desktop", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop" ], "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "h", "ps": "clmf", "p2": "ffyh" } } }, { "id": 7, "label": "Article Footer 100%_desktop_mobile", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop", "tablet", "phone" ], "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "p1": "byswn", "p2": "fjxb" } } }, { "id": 8, "label": "Fullscreen Desktop", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop", "tablet" ], "auto_reload": true, "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "g", "ps": "cndo", "p2": "fjoh" } } }, { "id": 9, "label": "Fullscreen Mobile", "provider": "adfox", "adaptive": [ "phone" ], "auto_reload": true, "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "g", "ps": "cndo", "p2": "fjog" } } }, { "id": 10, "disable": true, "label": "Native Partner Desktop", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop", "tablet" ], "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "g", "ps": "clmf", "p2": "fmyb" } } }, { "id": 11, "disable": true, "label": "Native Partner Mobile", "provider": "adfox", "adaptive": [ "phone" ], "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "g", "ps": "clmf", "p2": "fmyc" } } }, { "id": 12, "label": "Кнопка в шапке", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop", "tablet" ], "auto_reload": true, "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "g", "ps": "cndo", "p2": "fdhx" } } }, { "id": 13, "label": "DM InPage Video PartnerCode", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop", "tablet", "phone" ], "adfox_method": "createAdaptive", "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "h", "ps": "cndo", "p2": "flvn" } } }, { "id": 14, "label": "Yandex context video banner", "provider": "yandex", "yandex": { "block_id": "VI-223677-0", "render_to": "inpage_VI-223677-0-130073047", "adfox_url": "//ads.adfox.ru/228129/getCode?pp=h&ps=cndo&p2=fpjw&puid1=&puid2=&puid3=&puid4=&puid8=&puid9=&puid10=&puid21=&puid22=&puid31=&puid32=&puid33=&fmt=1&dl={REFERER}&pr=" } }, { "id": 15, "label": "Плашка на главной", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop", "tablet", "phone" ], "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "p1": "byudv", "p2": "ftjf" } } }, { "id": 16, "label": "Кнопка в шапке мобайл", "provider": "adfox", "adaptive": [ "tablet", "phone" ], "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "p1": "ccydt", "p2": "ftwx" } } }, { "id": 17, "label": "Stratum Desktop", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop" ], "auto_reload": true, "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "g", "ps": "cndo", "p2": "fzvb" } } }, { "id": 18, "label": "Stratum Mobile", "provider": "adfox", "adaptive": [ "tablet", "phone" ], "auto_reload": true, "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "g", "ps": "cndo", "p2": "fzvc" } } } ]
Действительно важные push-уведомления
Подписаться на push-уведомления