Истории
Roman Persianinov
76 939

Инстаграм-блогер и жизнь с редким заболеванием — её мышцы и сухожилия превращаются в кости Материал редакции

Зои Бакстон не может самостоятельно одеться или уложить волосы, но это не мешает ей вести модельный блог в соцсети.

В закладки
Аудио
Зои Бакстон Фото из её инстаграма

На первый взгляд инстаграм 27-летней британки Зои Бакстон кажется обычным. На фотографиях она позирует в различных нарядах, снабжая посты кратким описанием своей повседневной жизни. Примерно с 2017 года она ведёт блог о моде, и за это время в Инстаграме на неё подписались более 11 тысяч человек.

Это относительно небольшая цифра, но и Бакстон нельзя назвать профессиональной моделью. Для неё блогинг — способ самовыражения, а также шанс больше узнать о возможностях своего тела. Последнее для неё особенно важно, ведь из-за редкого заболевания её мышцы и сухожилия медленно превращаются в кости. Однажды это может привести к смерти.

Жизнь с недугом

Фибродисплазия, более известная как «синдром каменного человека», встречается в двух случаях на миллион. Это генетическое заболевание трансформирует мышцы, сухожилия и связки в кости, образуя «второй скелет». На поздних этапах жизнь с ним невозможна. Лекарства от фибродисплазии не существует.

У Бакстон практически не двигаются руки и левое бедро. Развитие болезни непредсказуемо, поэтому однажды она может проснуться и осознать, что её челюсть также стала неподвижной. «Не поймите меня неправильно, это очень трудно. В Инстаграме все позируют, но я так не могу, поэтому просто стою со своими костылями», — говорит девушка в интервью Би-би-си.

Подготовка и публикация фотографий в Инстаграме — это целый процесс, который невозможен без мужа Бакстон по имени Майк. Он помогает супруге подобрать наряд, одеться и уложить волосы, а затем фотографирует. «Мне нужна его помощь в большинстве вещей, и так как ему нравится фотографирование, он рад делать и редактировать снимки для моего профиля», — рассказывает Бакстон.

Они познакомились, когда девушке было 17 лет, а Майку — 29. Британка сходу рассказала мужчине о своём недуге, это его не отпугнуло. Пара поженилась в 2012 году, после чего Зои стала реже использовать инвалидное кресло и больше ходить на костылях. Порой она переживает, что последние слишком сильно бросаются в глаза на фотографиях, но старается об этом не думать. «Я люблю моду и всегда любила подбирать наряды, поэтому завела аккаунт в Инстаграме», — продолжает девушка.

Впервые она узнала о своём заболевании в детстве, когда сломала ногу, после чего та навсегда перестала двигаться. В мире известно об около 800 людей с аналогичным заболеванием, но история Бакстон ещё более уникальная, ведь таким же недугом страдает её сестра-близнец Люси Фретвелл. Вместе они представляют одну из трёх пар близнецов в мире, которые столкнулись с фибродисплазией.

Две близняшки и одна болезнь

Зои и Люси родились с маленькими костяными шишками на пальцах ног. Это распространённый признак фибродисплазии, но врачи не заметили его. Официально девочкам диагностировали болезнь в восемь лет, хотя странности начали проявляться гораздо раньше. В пять лет Зои сломала локоть, упав с дивана, и потеряла возможность двигать рукой даже после восстановления.

Зои и Люси в детстве Фото из их семейного архива

Родители продолжили скрывать правду от близняшек после диагноза. Им запретили ездить на велосипеде, роликах и заниматься физкультурой, объясняя это мерами предосторожности. Но к началу подросткового возраста скрывать правду больше не удавалось — в 11 лет Люси упала в школе и повредила шею, после чего лишилась возможности поднять руки над головой. В тот же год Зои сломала ногу, упав со скутера, и больше уже не могла разогнуть её.

Зои и Люси в 2017 году Фото из их семейного архива

Люси встретила своего возлюбленного (ровесника) в 2015 году. Год спустя они обручились и с тех пор живут вместе. Неизвестно, как много времени осталось у девушек до момента, когда болезнь нарушит работу внутренних органов, что приведёт к смерти. Последние несколько лет сестры проходят экспериментальное лечение в Лондоне, пока нового роста костей у них не наблюдается. Но из-за недуга у них постоянно болят мышцы.

Девушки хотят детей, однако это налагает дополнительные риски с развитием болезни. «Я бы с радостью завела семью, но есть 50% вероятность, что я передам фибродисплазию моему ребёнку», — говорит Бакстон. Её сестру занимают такие же мысли. Вероятно, в этой ситуации им остаётся либо рискнуть, либо взять ребёнка из детского дома.

{ "author_name": "Roman Persianinov", "author_type": "editor", "tags": ["\u0441\u043e\u0446\u0441\u0435\u0442\u0438","\u0438\u043d\u0441\u0442\u0430\u0433\u0440\u0430\u043c","\u0437\u0434\u043e\u0440\u043e\u0432\u044c\u0435"], "comments": 34, "likes": 135, "favorites": 25, "is_advertisement": false, "subsite_label": "stories", "id": 87873, "is_wide": false, "is_ugc": false, "date": "Thu, 14 Feb 2019 18:59:58 +0300", "is_special": false }
Объявление на TJ
Видео и гифки
Гифки и видео — наконец-то всё в одном месте. Это тот подсайт, куда можно постить короткие ролики, коубы и гифки без…
Подписаться
Подписан
Отписаться
0
{ "id": 87873, "author_id": 93912, "diff_limit": 1000, "urls": {"diff":"\/comments\/87873\/get","add":"\/comments\/87873\/add","edit":"\/comments\/edit","remove":"\/admin\/comments\/remove","pin":"\/admin\/comments\/pin","get4edit":"\/comments\/get4edit","complain":"\/comments\/complain","load_more":"\/comments\/loading\/87873"}, "attach_limit": 2, "max_comment_text_length": 5000, "subsite_id": 214351, "last_count_and_date": null }
34 комментария
Популярные
По порядку
Написать комментарий...
27

Милейшая и, судя по всему, невероятно сильная.🙏

Ответить
0

кста как удалить свои комменты ?

Ответить
20

никак, они отправляются сразу в дело товарищу майору

Ответить
6

оо ебать ебнае рашка

Ответить
3

Аккуратнее-с, уважаемый, делишко-то шьётся.

Ответить
1

душители, пора свалить в сша

Ответить
8

Она очень красивая. Жаль что такие вещи происходят с таким жизнерадостным людьми да и вообще с людьми в целом.

Ответить
–2

А я вот смотрю фото с ее сестрой и вижу типичную коренную британку на лице контрой отчетливо видны последствия вековой изоляции нации на острове.

Ответить
1

инстаграм-блогер

ша

Ответить
5

Блогергиня

Ответить
0

дуал-класс

Ответить
0

Низзя недооценивать пративника ежжи ТААААА

Ответить
0

Did you just assume their gender?

Ответить
0

Не думаю что им батут ребёнка усыновить, они же физически не сможет за ним ухаживать... как не печально

Ответить
1

У ее мужа-то нет этой болезни

Ответить
0

Обычно там оценивается пара в целом, а не по отдельности.

Ответить
0

У меня у коллеги такая (или очень похожая) фигня (видимо в варианте полегче, или просто ещё до этой стадии не дошёл). Ему честно трамадол выписывают, а он не принимает, предпочитает пережить боли так.

Ответить
0

А не уточняли, какой конкретно у него диагноз? Фибродисплазия чрезвычайно редкое заболевание, так что вашему коллеги наверняка бы рассказали.

Ответить
0

Он говорил что его хрящи превращаются в кости. Из-за этого постоянные боли. Штука наследственная, у его сестры такое же.

Он говорил диагноз, но я забыл к сожалению.

Вообще двигается он вроде нормально, и я так понимаю речь о скорой смерти не идёт. Так что скорее всего не это, но симптомы для меня прозвучали очень похоже на то что он описывал. Ну и опиаты которые ему выписывают говорят о серьезности заборонования.

Ответить
0

Да, действительно звучит очень серьёзно. Здоровья ему. Пишите, если вдруг вспомните диагноз — интересно.

Ответить
2

Да я спрошу завтра.

Ответить
0

Это болезнь Бехтерева.

Ответить
2

что-то слишком много генетических заболеваний превращающих нас в камень.

Ответить
0

Окружающая среда и естественный отбор безразличны к нашим социальным пожеланиям жить хорошо и вечно. Только научно-технический прогресс и цивилизация позволят нам больше контролировать эти процессы.

Ответить
0

Забыл спросить честно говоря, но судя по описанию - очень похоже. Уточню.

Ответить
0

Сто процентов она, если ты не ошибся с описанием.

Ответить
0

ДжоДжолион основан на реальных событиях.

Ответить
0

чтоооооооооо
не такими я людей икс представлял

Ответить
0

Выглядят гораздо старше своего возраста.

Ответить
0

я с вами не согласен они выглядят на свой возраст видно что очень добрые и жизнирадосные девушки дай бох им здоровья

Ответить
–8

хаха инцест дело семейное

Ответить
0

Наверное не понаслышке знаешь

Ответить
Обсуждаемое
Новости
Рейсы «Победы» в Россию из-за рубежа подорожают на 40% из-за регистрации в иностранных аэропортах
До этого пассажиры могли сэкономить 25 евро при помощи электронной регистрации.
Новости
На Алтае на деньги Фёдора Смолова отремонтировали сельский Дом культуры. Он перевёл средства на проекте Comment Out
Учреждению хотят присвоить имя футболиста сборной России.
Технологии
«ВКонтакте» представила редизайн мобильного приложения. Новая версия уже доступна по QR-кодам в офлайне
Их можно найти на улицах и в торговых центрах Москвы и Санкт-Петербурга.
Популярное за три дня
Наука
Парижский зоопарк представил новый организм — это «слизь» без мозга с 720 полами и способностью к самоисцелению
Таинственное одноклеточное существо назвали в честь хоррора 1958 года, где инопланетная слизь напала на американский городок.
Новости
Патриарх Кирилл назвал «греховной» либеральную идею: в её центре — человек, а не Бог
По мнению главы РПЦ, либерализм является формой отказа от власти.
Истории
«Прекратите провокацию»: как СССР и США едва не развязали Третью мировую войну из-за Карибского кризиса
Конфликт, который максимально придвинул человечество к ядерной катастрофе.

Прямой эфир

[ { "id": 1, "label": "100%×150_Branding_desktop", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop" ], "adfox_method": "createAdaptive", "auto_reload": true, "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "g", "ps": "cndo", "p2": "ezfl" } } }, { "id": 2, "label": "1200х400", "provider": "adfox", "adaptive": [ "phone" ], "auto_reload": true, "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "g", "ps": "cndo", "p2": "ezfn" } } }, { "id": 3, "label": "240х200 _ТГБ_desktop", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop" ], "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "i", "ps": "cndo", "p2": "fizc" } } }, { "id": 4, "label": "Article Branding", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop" ], "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "p1": "cfovy", "p2": "glug" } } }, { "id": 5, "label": "300x500_desktop", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop" ], "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "g", "ps": "cndo", "p2": "ezfk" } } }, { "id": 6, "disable": true, "label": "1180х250_Interpool_баннер над комментариями_Desktop", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop" ], "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "h", "ps": "clmf", "p2": "ffyh" } } }, { "id": 7, "label": "Article Footer 100%_desktop_mobile", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop", "tablet", "phone" ], "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "p1": "byswn", "p2": "fjxb" } } }, { "id": 8, "label": "Fullscreen Desktop", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop", "tablet" ], "auto_reload": true, "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "g", "ps": "cndo", "p2": "fjoh" } } }, { "id": 9, "label": "Fullscreen Mobile", "provider": "adfox", "adaptive": [ "phone" ], "auto_reload": true, "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "g", "ps": "cndo", "p2": "fjog" } } }, { "id": 10, "disable": true, "label": "Native Partner Desktop", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop", "tablet" ], "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "g", "ps": "clmf", "p2": "fmyb" } } }, { "id": 11, "disable": true, "label": "Native Partner Mobile", "provider": "adfox", "adaptive": [ "phone" ], "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "g", "ps": "clmf", "p2": "fmyc" } } }, { "id": 12, "label": "Кнопка в шапке", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop", "tablet" ], "auto_reload": true, "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "g", "ps": "cndo", "p2": "fdhx" } } }, { "id": 13, "label": "DM InPage Video PartnerCode", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop", "tablet", "phone" ], "adfox_method": "createAdaptive", "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "h", "ps": "cndo", "p2": "flvn" } } }, { "id": 14, "label": "Yandex context video banner", "provider": "yandex", "yandex": { "block_id": "VI-223677-0", "render_to": "inpage_VI-223677-0-130073047", "adfox_url": "//ads.adfox.ru/228129/getCode?pp=h&ps=cndo&p2=fpjw&puid1=&puid2=&puid3=&puid4=&puid8=&puid9=&puid10=&puid21=&puid22=&puid31=&puid32=&puid33=&fmt=1&dl={REFERER}&pr=" } }, { "id": 15, "label": "Баннер в ленте на главной", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop", "tablet", "phone" ], "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "p1": "byudv", "p2": "ftjf" } } }, { "id": 16, "label": "Кнопка в шапке мобайл", "provider": "adfox", "adaptive": [ "tablet", "phone" ], "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "p1": "ccydt", "p2": "ftwx" } } }, { "id": 17, "label": "Stratum Desktop", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop" ], "auto_reload": true, "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "g", "ps": "cndo", "p2": "fzvb" } } }, { "id": 18, "label": "Stratum Mobile", "provider": "adfox", "adaptive": [ "tablet", "phone" ], "auto_reload": true, "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "pp": "g", "ps": "cndo", "p2": "fzvc" } } }, { "id": 20, "label": "Кнопка в сайдбаре", "provider": "adfox", "adaptive": [ "desktop" ], "adfox": { "ownerId": 228129, "params": { "p1": "chfbk", "p2": "gnwc" } } } ]