Инстаграм-блогер и жизнь с редким заболеванием — её мышцы и сухожилия превращаются в кости

Зои Бакстон не может самостоятельно одеться или уложить волосы, но это не мешает ей вести модельный блог в соцсети.

На первый взгляд инстаграм 27-летней британки Зои Бакстон кажется обычным. На фотографиях она позирует в различных нарядах, снабжая посты кратким описанием своей повседневной жизни. Примерно с 2017 года она ведёт блог о моде, и за это время в Инстаграме на неё подписались более 11 тысяч человек.

Это относительно небольшая цифра, но и Бакстон нельзя назвать профессиональной моделью. Для неё блогинг — способ самовыражения, а также шанс больше узнать о возможностях своего тела. Последнее для неё особенно важно, ведь из-за редкого заболевания её мышцы и сухожилия медленно превращаются в кости. Однажды это может привести к смерти.

Фибродисплазия, более известная как «синдром каменного человека», встречается в двух случаях на миллион. Это генетическое заболевание трансформирует мышцы, сухожилия и связки в кости, образуя «второй скелет». На поздних этапах жизнь с ним невозможна. Лекарства от фибродисплазии не существует.

У Бакстон практически не двигаются руки и левое бедро. Развитие болезни непредсказуемо, поэтому однажды она может проснуться и осознать, что её челюсть также стала неподвижной. «Не поймите меня неправильно, это очень трудно. В Инстаграме все позируют, но я так не могу, поэтому просто стою со своими костылями», — говорит девушка в интервью Би-би-си.

Подготовка и публикация фотографий в Инстаграме — это целый процесс, который невозможен без мужа Бакстон по имени Майк. Он помогает супруге подобрать наряд, одеться и уложить волосы, а затем фотографирует. «Мне нужна его помощь в большинстве вещей, и так как ему нравится фотографирование, он рад делать и редактировать снимки для моего профиля», — рассказывает Бакстон.

Они познакомились, когда девушке было 17 лет, а Майку — 29. Британка сходу рассказала мужчине о своём недуге, это его не отпугнуло. Пара поженилась в 2012 году, после чего Зои стала реже использовать инвалидное кресло и больше ходить на костылях. Порой она переживает, что последние слишком сильно бросаются в глаза на фотографиях, но старается об этом не думать. «Я люблю моду и всегда любила подбирать наряды, поэтому завела аккаунт в Инстаграме», — продолжает девушка.

Впервые она узнала о своём заболевании в детстве, когда сломала ногу, после чего та навсегда перестала двигаться. В мире известно об около 800 людей с аналогичным заболеванием, но история Бакстон ещё более уникальная, ведь таким же недугом страдает её сестра-близнец Люси Фретвелл. Вместе они представляют одну из трёх пар близнецов в мире, которые столкнулись с фибродисплазией.

Зои и Люси родились с маленькими костяными шишками на пальцах ног. Это распространённый признак фибродисплазии, но врачи не заметили его. Официально девочкам диагностировали болезнь в восемь лет, хотя странности начали проявляться гораздо раньше. В пять лет Зои сломала локоть, упав с дивана, и потеряла возможность двигать рукой даже после восстановления.

Родители продолжили скрывать правду от близняшек после диагноза. Им запретили ездить на велосипеде, роликах и заниматься физкультурой, объясняя это мерами предосторожности. Но к началу подросткового возраста скрывать правду больше не удавалось — в 11 лет Люси упала в школе и повредила шею, после чего лишилась возможности поднять руки над головой. В тот же год Зои сломала ногу, упав со скутера, и больше уже не могла разогнуть её.

Люси встретила своего возлюбленного (ровесника) в 2015 году. Год спустя они обручились и с тех пор живут вместе. Неизвестно, как много времени осталось у девушек до момента, когда болезнь нарушит работу внутренних органов, что приведёт к смерти. Последние несколько лет сестры проходят экспериментальное лечение в Лондоне, пока нового роста костей у них не наблюдается. Но из-за недуга у них постоянно болят мышцы.

Девушки хотят детей, однако это налагает дополнительные риски с развитием болезни. «Я бы с радостью завела семью, но есть 50% вероятность, что я передам фибродисплазию моему ребёнку», — говорит Бакстон. Её сестру занимают такие же мысли. Вероятно, в этой ситуации им остаётся либо рискнуть, либо взять ребёнка из детского дома.

#инстаграм #соцсети #здоровье