«Борюсь за каждый лейкоцит». Как тиктоки про рак, астрологию и смерть помогают 16-летней Ире бороться с саркомой

Интервью о тяжелой болезни, неожиданной популярности и надеждах на скорое выздоровление.

Химиотерапия, иммуносупрессанты, контроль лейкоцитов и наблюдение врачей. Для 16-летней Иры эти слова неожиданно стали частью новой реальности. Теперь мир девушки-подростка состоит не из друзей и школы, а из тяжёлой борьбы с саркомой Юинга — вторым по частоте видом опухолей костей у детей. Чтобы проще справиться с плохими новостями, девушка начала записывать тиктоки, в которых высмеивала свою болезнь. И вскоре на неё подписались больше 100 тысяч человек.

TJ пообщался с Ирой о жизни с саркомой и внезапной популярности, а также попросил психолога рассказать, как юмор помогают справиться с тяжёлой болезнью.

В начале октября 2019 года меня стала беспокоить очень сильная боль в пояснице. Я три дня лежала дома с высокой температурой, принимала антибиотики. Думала, что всё пройдёт само собой, но этого не произошло. В итоге я вызвала скорую. Так я оказалась в Новокузнецкой больнице. Там я провела месяц, но врачи так и не смогли поставить мне точный диагноз. Тогда меня перенаправили в Москву.

В ДГКБ №9 им. Г. Н. Сперанского я повторно прошла обследование, в ходе которого мне сделали биопсию подвздошной кости. По её результатам мне диагностировали болезнь Горхема-Стаута (редкое заболевание, при котором на месте кости образуется доброкачественная опухоль кровеносных сосудов, и кость просто разрушается — прим. TJ). Мне назначили годовой курс иммуносупрессантов (препаратов, понижающих иммунитет — прим. TJ).

Врачи решили провести повторное обследование и пересмотреть мой диагноз. Тогда меня снова перенаправили в другую больницу — на этот раз в МИЦ им. В. А. Алмазова в Петербурге.

В Питере я прошла ПЭТ/КТ (вид томографического обследования, позволяющий увидеть злокачественные новообразования — прим. TJ), повторно сделала МРТ. После сдачи всех анализов врачи наконец установили мой диагноз — саркому Юинга левой подвздошной кости. К счастью, болезнь нашли на той стадии, когда метастаз ещё нет, поэтому шансы на выздоровление есть — по словам врачей, 70 к 30 в мою пользу.

Точную стадию я смогу узнать только после генетического исследования, а для этого нужно пройти открытую биопсию. Сделать этого я пока не могу, потому что у меня не очень хорошие анализы и она может навредить мне.

Я знала, что такое злокачественная опухоль — мой дедушка умер от рака печени. Но сама я всегда легкомысленно к этому относилась. Казалось, что рак может быть у каждого, но только не у меня.

После постановки диагноза моя прежняя жизнь полностью разрушилась. Я не знала, что делать и куда себя деть. Ещё совсем недавно я могла спокойно дышать свежим воздухом у себя во дворе, гулять со своими друзьями, готовиться к экзаменам. Сейчас же я вынуждена бороться за каждый лейкоцит в своих анализах и испытывать жуткие боли в полном непонимании, когда это всё закончиться. Я не знаю, возможно ли вообще к этому привыкнуть, но я подбадриваю себя как могу.

Узнав о моей болезни, друзья и близкие стали потихоньку испаряться из моей жизни. Но я не расстроилась — я и не надеялась на них. Школу я не бросила — как и все, продолжаю учиться в дистанционном формате.

После выздоровления я мечтаю накопить денег и свозить маму на Мальдивы, ведь она как никто другой этого заслуживает. Она — мой герой. Папа помогает по возможности, я тоже это очень ценю. В подобной ситуации, самое главное — поддержка близких тебе людей, без этого никуда. Я готова пережить всё ради моих родителей.

Сейчас я прохожу первый курс химиотерапии. Благодаря ей мне теперь не так больно, как раньше, но самочувствие после капельницы оставляет желать лучшего по понятным причинам. В дальнейшем меня ждёт пересадка костного мозга или облучение.

Чтобы хоть как-то развеселить себя, я решила снимать видео о своей болезни в TikTok. Я делала это чисто для себя и друзей и не ожидала, что мои ролики привлекут столько людей (на момент общения с Ирой, 4 декабря, у неё было 43 тысячи подписчиков. Спустя неделю их стало уже больше 100 тысяч — прим. TJ). Такая популярность меня немного настораживает, но я рада каждому подписчику.

Очень много людей хотят пообщаться со мной, по возможности я стараюсь отвечать всем в соцсетях. Я всегда рада новому общению и очень люблю аудиторию, которая у меня есть.

Время от времени мои видео попадают под блокировку (первый аккаунт Иры в TikTok был заблокирован, из-за чего она создала второй под ником @neneboga — прим. TJ). Причины всегда разные. Возможно, некоторые мои шутки данная площадка просто не воспринимает.

Были случаи, когда люди обвиняли меня в хайпе, обмане других. Я отношусь к таким комментариям спокойно, даже иногда шучу над ними в ответ. Меня даже радует, что у людей есть критическое мышление. Мне кажется, что люди видят обман в моих видео из-за моего позитивного настроя на будущее. Все привыкли, что при онкологическом заболевании человек впадает в депрессию и перестаёт видеть что-то светлое в том мире. Я же всегда стараюсь находить только хорошее.

TJ попросил психолога Валерию Федоряк прокомментировать историю Иры и методы борьбы с тяжелыми болезнями через юмор.

Когда человек узнаёт о серьёзном диагнозе, то он всегда испытывает страх, тревогу, волнение. Принимать решения в таких ситуациях, например, о лечении, нужно быстро. В подобных условиях юмор даёт шанс увидеть светлую сторону для того, чтобы сохранить способность действовать на благо себе и близким. Любой юмор, даже который считается «чёрным», помогает нам адаптироваться к реальности.

Даже если мы шутим о смерти или тяжёлом физическом состоянии, это значит, что мы допускаем мысли об этих явлениях. Это хорошо для человека, так как помогает ему переживать ситуацию, проходить её, а не застревать в каких-то моментах.

Чем меньше понимания, что то, что с нами происходит, нормально, тем меньше вероятность, что мы обратимся за помощью, пойдём к врачу, начнём лечение. Люди всё больше говорят о темах, которые раньше были табуированы, и это помогает остальным не чувствовать себя исключёнными из общества. И наша страна идёт по этому пути вместе со всем миром.

Говоря о российском обществе, можно сказать, что у нас есть стигматизация людей с онкологическими заболеваниями. Достаточно вспомнить историю прошлого года, когда жильцы дома в Москве потребовали выселить из квартиры больных раком детей, потому что «рак заразен». Это отражение общественного отношения к проблеме.

Людям не хочется соприкасаться с чем-то неприятным, страшным, болезненным — с тем, перед чем мы все равны. Любая стигматизация происходит от незнания. Победить её помогают открытые люди, которые не боятся делиться своим опытом. Но очень важно, чтобы те, кто это делает, получали поддержку. Заниматься подобным нужно настолько, насколько вы сами готовы к этому и насколько позволяют ваши ресурсы.

Статья создана участником Лиги авторов. О том, как она работает и как туда вступить, рассказано в этом материале.

#лигаавторов #общество #рак #тикток #интервью