{"id":1021,"title":"\u0412\u0435\u0447\u0435\u0440\u0438\u043d\u043a\u0438 \u043c\u043e\u0433\u0443\u0442 \u043d\u0435 \u0437\u0430\u043a\u0430\u043d\u0447\u0438\u0432\u0430\u0442\u044c\u0441\u044f. \u0421\u043f\u0430\u0441\u0438\u0431\u043e ZHU \u0437\u0430 \u044d\u0442\u043e","url":"\/redirect?component=advertising&id=1021&url=https:\/\/tjournal.ru\/umg\/503131-poslushat-novoe-zhu-priglashaet-na-reyv-v-obnovlennom-albome&placeBit=1&hash=5a1eabc8ce3fcd372b7e444efcc94d4e5b48d776e8b3a540b0c0e5191fdac8fa","isPaidAndBannersEnabled":false}
Здоровье
Tatiana

«Врачи отказываются лечить меня, боятся причинить боль»: монологи «людей-бабочек» о жизни с редким заболеванием

Что такое буллёзный эпидермолиз, как с такой болезнью живут в России, и почему врачи до сих пор не диагностируют её при рождении.

Фото фонда «Дети-бабочки»

Буллёзный эпидермолиз (БЭ) – редкое генетическое заболевание, передающееся по наследству и характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже, которые появляются сразу после рождения. Это результат дефекта белков, отвечающих за соединение различных слоёв кожи. Кожа таких людей нежная и хрупкая, её может повредить малейшее прикосновение, поэтому их сравнивают с бабочками. Болезнь неизлечима, но ежедневная забота и уход позволяют сохранить кожу.

Точной статистики больных БЭ по России нет. По данным международной организации DEBRA (помогает людям с буллёзным эпидермолизом), в мире на 100 тысяч человек приходится один больной буллёзным эпидермолизом, поэтому в России должно быть не менее полутора тысяч больных, в то время как фактически зарегистрировано меньше 300 человек. В 2013 году в России буллёзного эпидермолиза не было в списке редких заболеваний.

Больным БЭ требуются постоянный уход и лечение, которые предотвращают травмы, зуд, боли и другие осложнения. Болезнь сказывается на работе всего организма, поэтому пациенты нуждаются в постоянном наблюдении и лечении не только врачей-дерматологов, но и хирургов, стоматологов, гастроэнтерологов, педиатров, онкологов и других. На специальные бинты, кремы и пластыри ежемесячно уходит от 60 тысяч рублей. TJ пообщался с такими людьми и узнал, каково жить в России с редким генетическим заболеванием.

Арина Савчиц, 6 лет — Анапа (рассказывает её мама Дарья)

Точный диагноз Арине поставили в роддоме. При рождении у неё не было кожи на ногах, а с каждым часом появлялись раны и волдыри. Врачи сначала не могли понять из-за чего возникли такие образования на коже, поэтому пригласили коллег из Краснодара, которые по книгам поставили диагноз. Ей диагностировали дистрофический буллёзный эпидермолиз (характеризуется образованием пузырей и атрофическим рубцеванием, особенно на конечностях, а также утратой ногтей).

В роддоме меня научили перевязывать и обрабатывать такие раны. Показали, как правильно мазать и обвязывать образования на коже, потом я смотрела инструкцию по уходу в интернете. Но была проблема с медикаментами — врачи указали только несколько мазей и спиртовых растворов, которые не лечили раны, а подсушивали их.

Когда Арину забрали на обследование, я очень надеялась, что всё пройдёт, но диагноз меня разочаровал. Сначала было очень тяжело, так как мы живём в маленьком посёлке, слухов тут не избежать. Все задавали неприятные и неудобные вопросы, я замкнулась в себе, не выходила в люди с дочкой. Гуляли в тех местах, где не встречали никого из знакомых, а если сталкивались, то переходили на противоположную сторону тротуара. Полтора года никто не знал о болезни дочери.

Позже нашей семье помог фонд «Дети-бабочки», про который я узнала в роддоме. Фонд для нас делает очень много: постоянные консультации с врачами, общение с родителями таких же детей, покупка необходимых лекарств, обследование и отдых в санатории. От государства тоже положен санаторный отдых, но только для одного ребёнка без попечения родителей.

С рождения Арина получает пенсию как ребёнок-инвалид — 15 тысяч рублей, и 10 тысяч я получаю за её уход. Два месяца назад нам выдали медикаменты на три месяца вперёд, но 25 тысяч не хватает на покупку необходимых лекарств, поэтому приходится оббивать пороги и просить препараты и мази, которые нам положены по закону. В месяц на медикаменты тратим порядка 50-60 тысяч рублей, а если ребёнок совсем маленький, то ещё больше. Пришлось продать машину, чтобы покрыть расходы на лекарства.

Арина Фото из личного архива Дарьи Савчиц

Так как у Арины тяжёлая форма, раны и волдыри возникают при малейших трениях: её нельзя брать на руки как обычного ребёнка, нельзя щекотать, нельзя прикасаться лишний раз. Если она где-то удариться, то сразу появляются волдыри, которые мы обрабатываем и прокалываем стерильной иглой, после чего образуются раны. Арина не ходит на детские площадки или батут, на велосипеде не катается и не ведёт активный образ жизни — всё это для неё опасно. Врачи порекомендовали плавать на море, только от круга для плавания остаются раны, но без него она не купается.

С трёх лет дочь посещает детский сад, хотя я опасалась реакции людей и больших проблем со здоровьем, но Арине нужна социализация. Дети реагируют нормально на неё, родители и воспитатели разговаривают с ними о её болезни. Только незнакомые ребята обращают внимание на дочь и спрашивают про раны на коже. Когда Арина пошла в детский сад, я показала медсестре, как правильно перевязывать при критических ситуациях. Воспитатели уже сами справляются с перевязками и не боятся её ушибов.

Про нашу семью писали в местной газете, после чего к нам часто приезжали люди, которые привозили деньги и продукты. Но это произошло после моего письма президенту с просьбой помочь с медикаментами. Почему-то местная власть скрыла, что на лечение Арины выделялись деньги, я узнала об этом случайно. После моего письма администрация и больница включились в помощь, хотя всё равно продолжают игнорировать нас, а врачи боятся консультировать. А вот люди и местные заведения часто переводят деньги на лечение.

Саша Ерасов, 12 лет — Ковров (рассказывает его мама Наталья)

Через месяц после рождения Саши мы узнали о его болезни, потому что врачи не могли поставить точный диагноз. Были какие-то предположения, они собирались отправить нас в областную больницу, где ему хотели ампутировать ноги. У меня было полное непонимание и неприятие ситуации, я спрашивала: «За что? Почему я? Почему мой сын?».

Врачи сказали, что у Саши амниотические перетяжки на ногах (отклонение плода, при котором появляются волокна и соединительные нити на теле). Он кричал от боли, видимо так болели эти раны, ноги были похожи на гусиные лапки — розовые и без кожи. После новостей об ампутации я не растерялась и позвонила своей подруге, которая работала в НИИ в Иваново. Она помогла перевезти нас на лечение в этот центр, где поставили точный диагноз.

После лечения раз в три месяца приезжали на обследование в Иваново, где нас консультировал доцент-дерматолог. Она сказала, что нужно оформлять инвалидность, чтобы обеспечить ребёнка необходимыми препаратами, потому что медикаменты стоят очень дорого, нашей зарплаты не хватило бы. На консультации детский хирург рассказала, что нужно бинтовать такие раны, но не показала как и чем.

Перевязочных в городе не было, поэтому перебинтовывала все раны сама и делала это неправильно. Я сушила кожу, прижигала растворами, которые нельзя использовать, обрабатывала синьками, зелёнкой и визрастворами. Помню, Саша очень сильно кричал от боли, что соседи в стену стучали. Только в Германии врачи рассказали и проконсультировали меня по этому вопросу.

Когда Саше исполнился год, мы поехали на консультацию к профессору в центр Ретиноиды в Перово, которая сказала: «У вас всё плохо, ребёнок не дорастёт до подросткового возраста. У него будут большие проблемы». В центре у ребёнка не взяли никаких анализов, никакого обследования не провели, а просто такими словами доктор решила меня приземлить. Всю дорогу домой я не могла прийти в себя и осмыслить, что мой весёлый и улыбающийся мальчик будет жить с такими проблемами.

Жители нашего города, друзья и знакомые помогли собрать полтора миллиона на лечение и реабилитацию в Германию, где нашу семью научили жить с этой болезнью. Саши врачи ставили нам разные диагнозы, была даже аплазия кожи (порок развития, характеризующийся очаговым дефектом кожи), а потом они терялись в догадках. Я плакала от бессилия и непонимания. Российские врачи до сих пор не знают, почему рождаются такие дети, а немецкие специалисты более компетентны: они подробно объясняют методику лечения, проблематику и возможные риски, рассказывают как правильно ухаживать за такими детьми и о последствиях болезни.

Саша  Фото фонда «Дети-бабочки»

В Германии сыну сделали биопсию кожи (процедура, в ходе которой берётся кусочек пробы кожи и отправляется на тканевое исследование для уточнения диагноза в случае кожных изменений). После этого анализа врач сказал, что пальцы не срастутся никогда, но ребёнок может учиться в обычной школе. В процессе созревания возникнут проблемы, которые повлияют на обучение, но к ним мы готовы.

Также Саше сделали несколько операций, назначили нужные препараты, мази и перевязочные. Спустя два года мы вернулись снова на операцию по зубам (при БЭ нарушается формирование зубов во время внутриутробного развития, поэтому часто встречается гипоплазия и дефекты эмали зубов), а в России тогда такие операции не делали.

С трёхлетнего возраста для Саши я начала пробивать перевязочные материалы, потому что зарплаты и пенсии не хватит оплатить все лекарства, а справка ребёнка-инвалида позволяет получать такие препараты. Перевязываемся раз в день, в младенчестве — два-три раза, потому что мог где-то испачкаться, а где-то игрушкой себя поранил. Это постоянный контроль за его передвижением, потому что ребёнок может умереть от болевого шока.

Пенсия у Саши 13 400 рублей и 10 тысяч рублей у меня. Мы год не получали нужных перевязочных средств, в ноябре пробили минимальное количество медикаментов. Благодаря нашим друзьям, близким и фонду «БЭЛА» смогли его перевязывать. Не знаю, дадут ли ещё лекарства, но будем надеяться. Из одежды сын носит специальное нижнее бельё из хлопка без швов, чтобы они не смогли навредить его коже.

Саша занимается индивидуально с тренером по плаванию, когда кожа не покрывается ранками и индивидуальными занятиями в тренажёрном зале с папой. А летом мы живём в собственном доме, где ребёнок бегает, катается на велосипеде и прыгает на батуте. На карантине он меньше передвигается, поэтому ран и волдырей не так много. Люди его задевают или толкают, а бывает когда он сам невнимательно к себе относится. Но молчит и никого не сдаёт, говорит: «Мам, я не помню откуда эта рана».

Саша учится в православной гимназии и с первого класса с ним замечательный педагог, которая прониклась проблемой. До сих пор у неё лежат перевязочные материалы, если ребёнку понадобится помощь. Она помогла настроить детей в классе на уважительное и бережное отношение к нему и ещё одному мальчику с ДЦП. Были случаи, когда в аэропорту на Сашу кто-то пристально смотрел, он меня одёргивал: «Мам, зачем он так на меня смотрит?». В Европе никто не обращал внимание на его перебинтованные руки, но в России другой менталитет.

Байару Янкубаева, 19 лет — Горно-Алтайск

Когда я родилась, врачи не знали ничего об этой болезни, никто не знал. Мне поставили другой диагноз и лечили непонятно от чего. Когда родителям сказали, что у меня буллёзный эпидермолиз, они прибывали в незнании и непонимании. Но со временем привыкли и стараются с этим жить.

Каждый год я прохожу обследование в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей в Москве. Там современное оборудование, благодаря которому проверяют все внутренние органы во избежании осложнений. Но даже такие процедуры делаются с осторожностью, потому что любое прикосновение повреждает кожу. Врачи обследуют пищевод, так как у «бабочек» раны не только на теле, но и на слизистой ЖКТ (желудочно-кишечный тракт), поэтому необходимо проверяться регулярно.

Врачи из нашей местной больницы никогда не сталкивались с такими пациентами, как я. Они не знают, как со мной работать и как обрабатывать мою кожу, не знают, что медицинские перчатки и приборы повреждают кожу. Отказываются лечить меня и делать уколы, боятся причинить боль. Даже элементарно взять общий анализ крови мне сложно, никто из медперсонала не хочет с этим сталкиваться, а если берут, то кое-как. Я лишний раз не сдаю ничего, последствия слишком тяжёлые, даже обученным столичным врачам такое даётся сложно.

В детстве мне провели операцию на разделение пальцев рук: первую руку прооперировали в детской больнице № 9 имени Сперанского в Москве, а на второй разделили пальцы после совершеннолетия в Всероссийском центре экстренной и радиационной медицины имени Никифорова МЧС России в Петербурге. Теперь там постоянно обследуюсь, потому что врачи высококвалифицированные и обучены для работы такими людьми в Германии и Лондоне.

О фонде «Дети-бабочки» нам рассказала семья, в которой ребёнок тоже болен БЭ. Потом нашли в интернете всю информацию и обратились за помощью. Мне помогают с перевязочными материалами, которые жизненно необходимы, отправляют на обследования и реабилитацию. Медикаменты дорогие, а зарплаты и пенсии не хватает на месяц лечения.

Подопечный фонда Фото фонда «Дети-бабочки»

Так как я ограничена в передвижении, то бегать и прыгать мне нельзя — это приводит к образованию ран. Люди не понимают, что по неосторожности могут задеть и этим причинить мне боль. Сейчас я учусь в университете дистанционно, но приходится много писать ручкой, что вызывает неудобства и трудности. К счастью, некоторые преподаватели всё понимают и идут навстречу. Тоже самое было в школе, ко мне все хорошо относились, с пониманием и поддержкой.

С незнакомыми людьми всё сложнее. Был случай, когда мы ехали в другой город в больницу, к нам подсела женщина и начала странно смотреть на меня. Она говорила, что я могу её заразить, а потом добавила: «Зачем вы такие заразные ходите тут?». Это было ужасно. Хочется, чтобы люди относились с пониманием, потому что я такой же человек, как и все.

Никита Жихарев, 27 лет — Москва

Точный диагноз мне поставили в три или четыре месяца. Для родных это стало большим ударом, когда ребёнок болеет таким редким заболеванием. Прогнозы ставили неутешительные, врачи не возлагали никаких надежд. Сейчас родители поддерживают меня и относятся к моей болезни проще, чем раньше.

Я проходил множество обследований в России и летал в Германию. Там есть клиника, которая занимается только больными буллёзным эпидермолизом, но всё это напоминает медицинский туризм. Мне было 16 лет, я поехал с желанием избавиться от бесконечной боли, но после множественных исследований получил просто рекомендации и разочаровался. Такие же анализы делают в Москве и Петербурге, даже рентген позвоночника и генетические анализы сейчас проводят в России.

Много времени и сил я трачу на перевязки и боли. Мне нельзя много есть, нельзя заниматься активными видами спорта, нельзя посещать массовые мероприятия — это всё приводит к травмам. В подростковом возрасте не был активным, проводил время за компьютером и общением в соцсетях. Не люблю жалость к себе, а в остальном хочу, чтобы ко мне относились, как к обычному человеку.

Когда я плохо себя чувствую, мне очень нужна поддержка, не только ментальная. Боль – воспаления и температура, передвигаться очень тяжело, общий уровень воспаления повышенный, открытые раны вызывают вторичные инфекции, возникают проблемы с желудком, пищеводом и кишечником. Я не могу сделать что-то самостоятельно, мне тяжело при такой боли даже встать с кровати. Но когда хорошо себя чувствую, то в целом могу всё сделать сам. У некоторых есть проблемы посерьёзнее — деформация рук, при которых люди не держат ручку или не моют посуду.

В переходном возрасте возникают не только физические проблемы, но и ментальные. Бушуют гормоны, поэтому становится тяжело воспринимать себя и общаться с окружающими. Я не очень рефлексирующий человек, но мне было сложно. Когда приходит осознание, что я никогда не буду жить самостоятельно, всегда нужна помощь родителей или друзей, сепарироваться от них тоже не получится, не сможешь нормально учиться, нормально работать и жить. Возникает вопрос: «А кто тебя такого больного полюбит?».

Никита Фото с его страницы во «ВКонтакте»

Таким людям нужна психологическая помощь, но и окружающие должны с пониманием относиться. У меня были депрессивные фазы, но психологи и близкие друзья помогли с этим справиться, особенно в общении с девушками. Друг приносил мне книги по психологии и советами помогал адаптироваться в этой среде. Одноклассники и учителя тоже относились с пониманием ко мне.

Я считаю, что государство должно делать гораздо больше для людей с буллёзным эпидермолизом. В России я постоянно куда-то хожу и прошу лекарства и лечение. А нужен всесторонний подход к болезни с многопрофильной медициной, а не только дерматологией. Болезнь связана и с потерей крови, и с иммунитетом, и с кишечником, и другими органами. Сейчас появляются разные медицинские разработки, которые позволяют быстрее заживать ранам, но они не применяются в России. Нужна помощь психологов, чтобы научиться детям и родителям справляться в этой непростой ситуации и принимать себя.

«От неадекватной реакции людей наши подопечные страдают не меньше, чем от перевязки неправильными бинтами»

TJ поговорил с руководителем фонда «Дети бабочки» Алёной Куратовой про участие фонда в жизни людей с буллёзным эпидермолизом. Она попыталась объяснить, почему о такой редкой и тяжёлой болезни важно говорить.

Наш фонд основали девять лет назад (в 2011 году — прим. TJ), чтобы помогать детям и взрослым с буллёзным эпидермолизом. С 2020 года мы помогаем больным ихтиозом (наследственное заболевание кожи, при котором нарушается процесс ороговения: сухая кожа шелушится, а на ней образуются чешуйки).

За девять лет работы мы разработали и внедрили 16 программ помощи — адресной, медицинской, психологической, юридической и так далее. Благодаря этим программам сотни подопечных живут, лечатся, учатся, работают и создают семьи. Мы стараемся облегчить их жизнь, поэтому обучаем медицинских специалистов: за девять лет повысили квалификацию более двум тысячам врачей в России.

По закону государство не обязано оказывать помощь людям с буллёзным эпидермолизом. Только на уходовые средства и материалы для перевязок каждому больному в месяц требуется от 50 до 400 тысяч рублей, не все семьи могут потянуть такую сумму. В год тратится около миллиарда рублей на одного больного. Поэтому последние четыре года мы сотрудничаем с министерствами здравоохранения регионов и говорим открыто о важности гособеспечения людей с БЭ. Сейчас в 16 регионах России местная власть покрывает такие расходы.

От неадекватной реакции людей наши подопечные страдают не меньше, чем от перевязки неправильными бинтами. Люди мало знают о буллёзном эпидермолизе и ихтиозе, поэтому сторонятся таких людей, считают их заразными или говорят неправильные вещи. Поэтому первое и главное, что может сделать общество — включить больных БЭ в активную общественную жизнь за счёт создания равных условий учёбы и работы. Научиться принимать и понимать, что самое важное.

Подопечная фонда  Фото фонда «Дети-бабочки»

В идеале государство должно вынести проблему людей с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом на федеральный уровень и вплотную заняться её решением. Люди с тяжёлыми врождёнными заболеваниями кожи должны получать помощь за счёт бюджетных средств. У нашего фонда есть много наработок по уходу, лечению, реабилитации и другим пунктам поддержки наших подопечных, поэтому мы готовы сотрудничать и помогать.

Статья создана участником Лиги авторов. О том, как она работает и как туда вступить, рассказано в этом материале.

0
30 комментариев
Популярные
По порядку
Написать комментарий...
Полный блик

Комментарий удален по просьбе пользователя

Ответить
5
Развернуть ветку
Денис Туряница

Ну, как правило так и есть.
Я невролог, и сталкиваюсь с болезнью Альцгеймера. В России таких пациентов должно быть около 1,5 млн., но на практике раз в десять меньше. Почему? Потому что врачи не знают критериев диагностики и часто ставят таким пациентам диагноз "сосудистая деменция", "хроническое нарушение мозгового кровообращения" и т.д. Так что, скорей всего, такие пациенты есть и их как раз плюс-минус 100к

Ответить
8
Развернуть ветку
Полный блик

Тем более это по статистике

Ответить
3
Развернуть ветку
Никита Сопов

Ты съел целую курицу, я ничего. Но по статистике мы оба съели по пол курице. 

Ответить
0
Развернуть ветку
Полный блик

Это в среднем съели. Если использовать другие показатели, то результат будет иной.

Ответить
0
Развернуть ветку
IO

TL;DR

Я проходил множество обследований в России и летал в Германию. Там есть клиника, которая занимается только больными буллёзным эпидермолизом, но всё это напоминает медицинский туризм. Мне было 16 лет, я поехал с желанием избавиться от бесконечной боли, но после множественных исследований получил просто рекомендации и разочаровался. Такие же анализы делают в Москве и Петербурге, даже рентген позвоночника и генетические анализы сейчас проводят в России.

Ответить
4
Развернуть ветку
Алексей Егоров

Что самое страшное, выхода-то нет. Можно бесконечно преодолевать, но все будет плохо во всех сферах жизни.

Тут или в окно выйти, что не вариант, или уйти в какой-то совсем дзен буддизм.

Ответить
–1
Развернуть ветку
Tatiana

Выход есть всегда, просто людям нужно быть человечнее!

Ответить
2
Развернуть ветку
Алексей Егоров

Вы уж простите, но что от человечности изменится? Ну все в мире человечнее не станут. Ну, положим, общество будет относиться чуть лучше и денег на медикаменты будет давать государство. 

И? Жизнь таких людей все равно будет бесконечной мукой.

Ни работы толком, ни семейной жизни нормальной, ни личной, ни-че-го.

Ответить
12
Развернуть ветку
Tatiana

Мукой? Если общество будет добрее и человечнее, то лекарства облегчат или устранят эту боль, работать и учиться станет проще. А в личной жизни всё зависит от человека.

Ответить
2
Развернуть ветку
Алексей Егоров

Насколько я понял, вы уж простите за прямоту, но в жизни этим потрахаться даже нормально не выйдет. Чего уж говорить про остальную нормальную жизнь.

Ответить
10
Развернуть ветку
Полный блик

Ни работы толком, ни семейной жизни нормальной, ни личной, ни-че-го.

Огромное количество людей с этим не справляются без каких-либо физических заболеваний)

Ответить
5
Развернуть ветку
Виктор

Это сложный вопрос. Но я думаю, не надо думать за других людей, жить им или нет, такой ход мысли за 2-3 шага переходит в "а зачем им дети вообще? может их стерилизовать, чтобы не было таких болезней?", а потом, " и в может таких сразу в роддоме, того?". И это уже какая-то шизофреническая евгеника и полный беспросветный ужас, потому что не вы будете решать, достойны вы продолжать род или нет, может у вас уши не той формы или спина горбатая. Короче не надо так, это неправильно.
Я считаю, что если есть желание жить, то нужно помогать, как можем. Потому что жизнь это не только секс. Да, люди ограничены во многом, испытывают боль часто, но они могут гулять, есть вкусную еду, общаться, получать кучу других удовольствий от жизни, пусть они сами решают за себя. Если такой человек когда-то поймет, что он больше не может, у него должна быть возможность сделать выход, но только когда он сам захочет и подтвердит свое желание на протяжении нескольких лет и только в возрасте за 25-30 лет. Но не думаю, что многие выберут этот путь.

А когда-нибудь, лет через 20-30, подъедет CRISPR\Cas9 нормальный с возможностью режактировать геном яйцеклеток, и можно будет нормально вырезать кучу плохих генетических болезней.

Ответить
0
Развернуть ветку
Алексей Егоров

Что за хуйню вы написали в начале? Какая в жопу евгеника и стерилизация?

Я просто предположил, что это ад, а не жизнь. Но что-то решать за кого-то или предлагать я даже не собираюсь.

Ответить
1
Развернуть ветку
Дмитрий Беркут

И менее эгоистичнее, верно?

Ответить
0
Развернуть ветку
Tatiana

Сначала хотя бы с добра начать

Ответить
0
Развернуть ветку
Дмитрий Беркут

Само собой. Только вот меня удивляет, если люди с тяжёлыми заболеваниями(неважно психическими или физическими) полностью истощены морально и у них больше нет сил преодолевать трудности, при этом осознавая что дальше будет как минимум не лучше... Все всё равно кричат "живи, держись, борись" совсем не думая о том, каково этому человеку на самом деле. 
Никто к сожалению не думает о том, что эвтаназия [/РКН](без пропаганды)(по собственному решению тяжелобольного пациента), которую он выбирает - будет лучшим для него путём, ну и он его выбрал. Всё равно вокруг будут кричать НИНАДА. Я про этот эгоизм. Нужно уважать чужой выбор - каким бы он не был.

Ответить
8
Развернуть ветку
Tatiana

Но эта тема как-то относиться к героям текста? Они ничего подобного не говорили

Ответить
0
Развернуть ветку
Дмитрий Беркут

Непосредственно - нет, но к ним это относится в большей степени, чем к другим. Косвенно это относится не только к людям в тяжёлой ситуации, а вообще ко всем. 

Ответить
2
Развернуть ветку
Shreibikus

Выход есть нужно человечеству перестать делать вид, что оно гуманно.

Ответить
0
Развернуть ветку
PK
Ответить
–1
Развернуть ветку
Алексей Егоров

Тонко.

Ответить
2
Развернуть ветку
#realfiddy

Перенесите в Жесть, тут подсайт @Здоровье

Ответить
–6
Развернуть ветку
михаил кемеров

У меня лёгкая (простая) форма БЭ. Жить можно, только иногда происходят неприятные периоды (воспаления) когда кожа покрывается волдырями, но в среднем кожа восстанавливается за 1.5 - 2 недели и я вновь нормальный человек)). Это заболевание стимулирует меня заниматься активным спортом, видимо действительно запретный плод сладок. Я из маленького города с населением 50 к, и с БЭ я там был 1.Поэтому для меня самое хреновое в  детстве с этим заболеванием было отсутствие контакта с другими заболевшими, все время казалось что ты один такой "особенный". Так бы найти кого-нибудь из ребят с БЭ да поговорить по душам было бы круто. P.S суицыд слишком просто жить с БЭ сложнее, люди со сложной формой БЭ достойны уважения .

Ответить
1
Развернуть ветку
Tatiana

Да, люди с таким заболеванием заслуживают, чтобы о них говорили и знали

Ответить
0
Развернуть ветку
Максим Рычков

Спасибо за материал! Очень непросто читать такое, но люди об этом должны знать.

Ответить
1
Развернуть ветку
Tatiana

Спасибо большое!

Ответить
0
Развернуть ветку
Артемий Исламов

Да ну нахер. Лучше сдохнуть в несознательном возрасте чем жить так. 

Ответить
–1
Развернуть ветку
Tatiana

Не хотела минусовать, но я не согласна. Сдохнуть? Серьезно? Это две звучит ужасно!

Ответить
0
Развернуть ветку
Артемий Исламов

Альтернатива звучит куда более ужасно.  

Ответить
0
Развернуть ветку
Читать все 30 комментариев
null