{"id":873,"title":"\u041c\u043e\u0441\u043c\u0435\u0442\u0440\u043e \u043e\u0442\u0432\u0435\u0442\u0438\u043b\u0438 \u043d\u0430 \u0447\u0430\u0441\u0442\u044b\u0435 \u0432\u043e\u043f\u0440\u043e\u0441\u044b \u043e \u0440\u0430\u0441\u043f\u043e\u0437\u043d\u0430\u0432\u0430\u043d\u0438\u0438 \u043b\u0438\u0446","url":"\/redirect?component=advertising&id=873&url=https:\/\/vc.ru\/promo\/306052-v-metro-moskvy-teper-mozhno-platit-za-proezd-licom-sprosili-avtorov-proekta-kak-eto-rabotaet&placeBit=1&hash=85749e3304a5aad8bb13676aaa2c6c8433d68cb3370e16b8fcda1f369508d966","isPaidAndBannersEnabled":false}
Здоровье
Tatiana

«Я помню всех детей, с каждым было что-то запоминающееся»: монологи нянь, работающих в хосписе и онкологических центрах

О том, как ухаживать за детьми, которые не смогут выздороветь, и помогать лечиться детям с онкологическими и другими тяжёлыми заболеваниями.

Няня с подопечным
Фото благотворительного фонда «Дом с маяком»

В России работают более 60 хосписов и 560 паллиативных отделений для неизлечимо больных людей, которым нужно поддерживать своё состояние. Таких людей в стране около 1,3 миллиона, и они нуждаются в помощи. А исследование фонда «Детский паллиатив» за 2015 год показало, что такая поддержка ежегодно требуется более 180 тысячам детей до 18 лет.

По данным Росстата, число детей со злокачественными образованиями под диспансерным наблюдением в 2018 году составило 27 тысяч человек. Чаще дети находятся на лечении в стационаре без родителей, поэтому за ними ухаживает няня. Для выздоровления ребёнок проходит длительное лечение, которое предполагает большое количество сложных процедур, поэтому наличие няни — это залог, что ребёнок получит шанс на выздоровление.

В детских хосписах оказывают медицинскую, социальную, психологическую, духовную и юридическую помощь неизлечимым больным, а также их семьям. В учреждении круглосуточно рядом с пациентом находятся не только его родные и близкие, но и няни. Работа няни в детском хосписе сложная как физически, так и эмоционально. Они проводят вместе с детьми много времени: общаются, играют и гуляют. И все самые живые моменты жизни няни переживают вместе с ребёнком.

Кристина Малахова — няня в хосписе «Дом с маяком»

Я пришла в детский хоспис в 2017 году: работала координатором по поездкам наших подопечных, организовывала их выезды на консультации врачей, госпитализации и на мероприятия. Параллельно училась в медколледже на медсестру. К моменту открытия хосписа в 2020 году поняла, что хочу меньше проводить времени за документами и компьютером и больше с детьми. С тех пор я няня.

В первые годы работы не могла себя представить на этой должности, смотрела на наших прекрасных нянь и считала их какими-то неземными. Но чем больше знакомилась с подопечными и погружалась в паллиативную философию, тем меньше оставалось страхов. Возникло понимание, что профессия няни это именно то, что мне нужно — общение с ребятами и их семьями, возможность быть рядом и обмениваться эмоциями.

Хочется верить, что моя работа заключается в том, чтобы ненадолго вернуть семью в состояние спокойной жизни, где есть улыбки, смех, прогулки, общение, игры, время на проявление любви и заботы друг к другу.

Восхищаюсь родителями детей. Некоторые из них спят по два часа в сутки, и я просто не представляю, как в этом режиме они функционируют. Поэтому полностью беру на себя всю заботу о ребёнке и даю маме возможность выспаться.

Игра — любимая часть моей работы. Ребёнок выбирает, чем он хочет заниматься, а я ему стараюсь помочь это организовать и сама участвую. С кем-то мы гуляем, играем в приставку или поём в караоке (буквально в последнюю смену пели, и я теперь знаю все современные хиты). Кому-то хочется рисовать, слушать музыку, некоторым интересно глазами наблюдать за огоньками, тогда с помощью фольги и фонарика устраиваем целое световое представление.

Кристина с подопечной фонда за игрой  Фото из личного архива героини 

В хоспис часто приходят собаки-терапевты, они невероятно умные, ласковые и пушистые, некоторые дети из-за болезни раньше никогда не видели и не гладили собак. Помню, как нашу маленькую пациентку положили на лабрадора, и это был единственный раз, когда малышка улыбнулась. Потом я перевела взгляд и заметила, как мама этой девочки заплакала от радости. Я обняла маму, а она сквозь слёзы повторяла: «Спасибо, спасибо, спасибо». Девочке был один год, через пару месяцев она умерла.

К каждому ребёнку нужен свой индивидуальный подход, нет какого-то общего способа для всех. Работать с любыми детьми нужно с заботой и любовью. В хосписе для сотрудников проходят обучающие лекции и тренинги на тему альтернативной и дополнительной коммуникации: нас учат, на что обращать внимание, чтобы заметить ту самую ответную реакцию ребёнка.

Я разрешаю себе плакать, если мне это нужно. Гораздо легче, если удаётся попрощаться с ребёнком и с семьёй, иногда что-то сказать или молча обнять. У меня потрясающие коллеги, мы стараемся друг друга поддерживать: обнять, вспомнить добрые или смешные моменты, поделиться радостью, погрустить о том, что не успели сделать и посмотреть фотографии.

Совсем недавно, когда умер наш пациент, вспомнили историю, как я утром перед работой зашла в магазин, чтобы купить Максиму мороженое. Прихожу, а ночная няня говорит: «Ты не поверишь, а он весь вечер хотел мороженое».

Я помню всех детей, с каждым было что-то запоминающееся. Из последних хорошо помню Валю. У неё была онкология: очень сильные боли, она не могла сама ходить и передвигалась в коляске, у неё почти постоянно болела голова, болели ноги, мне кажется, у неё болела каждая клеточка тела, но это была такая невероятно стойкая и сильная девочка.

Валя с мамой и сёстрами отмечали Новый год 5 декабря в хосписе, через неделю девочка умерла Фото благотворительного фонда «Дом с маяком»

Рядом с ней всегда находилась её прекрасная мама, я до сих пор помню её мягкую улыбку и добрые глаза. В какой-то момент Валя стала говорить почти шепотом, поэтому нам приходилось переспрашивать. Помню, последнее во что мы с ней играли — в настольную игру UNO. В неё можно играть бесконечно, но я вижу, что Валя уже не может, ей больно, а игра не заканчивается. Кто-то сказал ей: «Валя, забей ты, доиграем, ну что ты мучаешься», а она продолжала играть.

5 декабря мы устроили Вале настоящий Новый год. Поставили в её палату ёлку, Валя с мамой её украсили, накрыли стол, разлили по бокалам детское шампанское. Приехали сестры Вали, племянники, дарили друг другу подарки, говорили добрые слова, произносили тосты, слушали новогодние песни. Через неделю Валюша умерла. В последние дни жизни она спала сидя в инвалидной коляске — ей было больно пересаживаться и лежать.

Я пришла на смену на следующий день после её смерти, зашла в палату, а в углу стояла пустая коляска Вали. Это было такое странное чувство пустоты и благодарности. Я подошла к коляске и подумала: «Пока, Валя, у тебя больше ничего не будет болеть».

Рабочий день у меня начинается с 8:30 утра. Я переодеваюсь в форму и иду на общее собрание, где ночная смена рассказывает про своё дежурство. После я иду в палату к ребёнку, и там уже в зависимости от его потребностей и состояния выстраивается наш день. Например, я жду, когда он просыпается, мы с ним разговариваем, потом проводим гигиенические процедуры, завтракаем, играем, делаем уроки и так далее. У меня почасовая оплата, поэтому выходит по-разному, но в среднем моя зарплата 40-60 тысяч рублей.

Кристина с ребёнком Фото из её архива

Важно совмещать обычную жизнь ребёнка со всеми необходимыми ему медицинскими процедурами. Например, в хосписе ребёнок с аппаратом ИВЛ (искусственная вентиляция лёгких) может гулять и плавать в бассейне.

У нас был пациент, он сразу всех очаровал — мальчик-сирота 15 лет с мышечным заболеванием. Лёша приехал к нам из интерната на пару недель. Со светлыми волосами, голубыми глазами, голос смешной такой был, и сам он очень трогательный. А когда выписывался, сказал, что скоро вернётся. Через какое-то время мы узнали, что Лёша умер. Жизнь невероятно скоротечна и изменчива, но я рада, что она дала шанс нам с ним познакомиться.

Наталья Тимашева — няня в благотворительном фонде «Подари жизнь»

В фонде я работаю уже третий год, а до этого почти 10 лет была няней в других фондах и ухаживала за пожилыми людьми. Не думала, что смогу работать с детьми, а потом поняла, как они мне дороги. Помню, как плакала несколько дней, всех было жалко, поэтому решила остаться помогать им выздоравливать.

Я ухаживала за четырёхмесячной девочкой с лейкозом (злокачественное заболевание, при котором в костном мозге нарушается процесс кроветворения). Врачи проводили обследования и сделали ей операцию, после которой её удочерили. Но девочка продолжает оставаться подопечной фонда, часто интересуюсь, как она в новой семье.

Все дети, за которыми я ухаживала и ухаживаю, для меня как родные. Сейчас я сижу с Денисом, ему 18 лет. Мы проживаем в амбулаторной квартире (квартиры, которые фонд снимает для подопечных из других городов на время их лечения в московских клиниках). Я делаю для его выздоровление всё – гуляю, кормлю, смотрю фильмы, слежу за принятием препаратов и поддерживаю. Никакая методика не заменит любовь к ребёнку.

Хочу, чтобы ребёнок был счастлив и не чувствовал себя одиноким, потому что это ужасно, когда такие дети никому не нужны. Несколько лет назад я ухаживала за четырёхмесячной Любочкой, она очень тяжело болела. Ей диагностировали непроходимость кишечника, малышка пережила несколько операций, тяжёлую реабилитацию, но несмотря на все трудности, мы поставили её на ноги и смогли найти семью. Это для меня настоящая радость.

Когда детям плохо, то я беру их на руки, хотя так делать не разрешают, чтобы ребёнок не привыкал. Не могу иначе, для меня важно, чтобы он почувствовал тепло и заботу, хотя бы от меня. Работаю я круглосуточно, поэтому пока не вылечу ребёнка, не возьму себе выходной. Даже если заболею, то всё равно буду рядом с ребёнком и никогда не брошу его.

Денис, подопечный Натальи, рассказывает про своё увлечение

У меня был единственный случай, когда мой подопечный умер. Два года плачу по нему, не могу забыть моего Никиту, ему было четыре года. Такой замечательный мальчик, я его называла королём, такой он был сильный. Мы год боролись за его жизнь, но чуда не случилось. Я не пережила его смерть и не переживу никогда. Он у меня в фотоальбоме, часто его открываю.

Самое важное в моей профессии — период ремиссии (послабление болезни) ребёнка. Тогда мы вместе радуемся, прыгаем и плачем от счастья. Мы как одна большая команда, всё делаем вместе и сообща. Я стараюсь не принимать всё близко к сердцу, но не получается быть отстранённой. И думаю, что это хорошо, иначе я бы не относилась с такой любовью к детям.

Вадим Троицкий — няня в хосписе «Дом с маяком»

В хосписе я работаю полгода. Желание помогать и работать с детьми появилось после работы в детском лагере: хотел развивать навыки и знания об уходе за тяжелобольными детьми. Сначала поступил в педагогических институт, а потом ушёл в благотворительность.

Няня — человек-оркестр, который не даёт ребёнку заскучать. Я отвожу подопечного на медицинские процедуры, играю в развивающие игры, провожу с ним целый день и даю его родителям отдохнуть. Самое главное в моей работе — понять желание ребёнка, обеспечить ему комфортную и безопасную среду. Каждый подопечный уникален, с каждым интересно не только работать, но и просто наблюдать за его реакцией.

Необходимо воспринимать таких детей как личность. Они действительно уникальны. Очень важно уловить волну эмоций, взгляд и понять пожелания ребёнка, чтобы постараться его удивить и подарить радость окружающего мира. Особенные дети воспринимают мир совсем по-другому, им интересны самые обыденные вещи: различные звуки, шорохи, солнечные лучи и улыбки. Всегда можно увидеть ответную реакцию и даже восторг.

Недавно я начал изучать макатон – это языковая программа, которая содержит звуковую речь, жесты и символы. Благодаря этому языку легче понять ребёнка и создать интересное общение. Самый главный метод, который я использую, – это любовь и внимание. Для того чтобы успокоить ребёнка, прежде всего, самому необходимо оставаться невозмутимым и своим примером передавать спокойствие.

Вадим с подопечным фонда  Фото из его личного архива

Работа в детском хосписе сложная, но интересная. Перед приёмом на работу дают несколько недель на стажировку, за это время приходит понимание, стоит ли работать дальше или нет. В нашей работе необходимо дарить радость жизни и любовь, несмотря ни на что, а на такое не каждый способен.

В моей работе очень много плюсов — изучение паллиативной помощи (комплексный подход, который повышает качество жизни пациентов, столкнувшихся с опасным для жизни заболеванием, и их семей) и работы с особенными детьми, облегчение страданий ребёнка и прочее. Единственный минус – это видеть увядание жизни. Смерь – это всегда сложно. Самое главное в этом поставить точку и жить дальше, хоть это не так просто.

Статья создана участником Лиги авторов. О том, как она работает и как туда вступить, рассказано в этом материале.

{ "author_name": "Tatiana", "author_type": "self", "tags": ["\u043e\u0431\u0449\u0435\u0441\u0442\u0432\u043e","\u043b\u0438\u0433\u0430\u0430\u0432\u0442\u043e\u0440\u043e\u0432","\u0438\u0441\u0442\u043e\u0440\u0438\u0438","\u0437\u0434\u043e\u0440\u043e\u0432\u044c\u0435","\u0431\u043b\u0430\u0433\u043e\u0442\u0432\u043e\u0440\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c"], "comments": 37, "likes": 72, "favorites": 25, "is_advertisement": false, "subsite_label": "health", "id": 330626, "is_wide": true, "is_ugc": true, "date": "Mon, 01 Feb 2021 13:02:38 +0300", "is_special": false }
0
37 комментариев
Популярные
По порядку
Написать комментарий...

Как помочь фонду «Подари жизнь»

Как помочь фонду «Дом с маяком»

Чтобы помочь двум фондам одновременно, подпишитесь на на ежемесячное пожертвование фонда «Нужна помощь» https://365.nuzhnapomosh.ru

Спасибо❤️

Коллеги. Я преподаватель роботехники в детской онкологии. Занятия раз в неделю по 2 часа. Всего у нас 3 кабинета и мы таким образом покрываем все отделения детской онкологии в городе.

Работа в детской онкологии на позиции педагога это к сожалению призвание, от части даже бремя (тяжело уйти с нее). Эмоционально и морально привыкал условно быстро, пару месяцев. Главное как можно быстрее увидеть все: ампутации, разные виды инвалидности, полный курс химии, потерять пару учеников и уже не замечаешь, как ребенок с химией на уроке это твоя рутина которую ты уже физически не замечаешь.

Ну и главное, у тебя сменяется вектор с "как жалко ребенка" на "нужно приносить пользу". Иначе говоря, перестаёшь испытывать моральную и эмоциональную тяжесть. Просто начинаешь получать удовольствие от того, что ты им даёшь новые знания и эмоции. А рак...ну ребенок умрёт, а мне учить следующих, мое дело учить, а не страдать.

Раз 5 пытался написать об этом пост и что-то все не получается.

P. S.
Автору спасибо! Может теперь дойдут руки написать про свой опыт. ред.

24

Было бы замечательно, если поделитесь своим опытом. Работа у вас героическая. И Спасибо, что прочитали❤️

6

Кстати. Ни когда не говорите педагогам из онкологии, что их работа героическая. Это работа, мы за нее получаем деньги. Это призвание. В этом нет ничего героического. Мы не рискуем жизнью. Мы просто любим свою работу. Меня всегда тригерит, когда в работе учителя видят "героизм". 😅

5

Хорошо, извините. Просто для меня работа с людьми — героизм. Но вы правы, работа — это призвание!

3
Командный американец

Я даже статью не могу дочитать не разрыдавшись. Как тяжело должно быть работать няней в таком месте.
Я долгое время провела в интенсивной терапии для младенцев, когда моя дочь родилась (сейчас все хорошо). Там было несколько детей которым уже было больше полу года и они всю жизнь провели в своей палате. Некоторые из них никогда не поедут домой. Родители сидят рядом с их кроватью каждый день и ничем не могут помочь. Насмотревшись на это, я решила не заводить больше детей.
Зато, была одна пожилая медсестра, рассказывала что встретила одного из своих пациентов спустя 20 лет. Он приехал в интернатуру в ее больницу, она вспомнила его имя и оказалось что она нянчила его первые пол года жизни. Он вырос и стал врачом. Она с гордостью рассказывает эту историю, вот ей есть чем гордиться в жизни, а я программист, пойду нахерачу говнокода в продакшн и получу за это в десять раз больше бабок.

6

С концовки в голос, конечно. У вас всегда есть возможность стать няней за копейки, а не мучаться и работать прогером за хорошие деньги. Но, ставлю жопу, вы так никогда не сделаете. 

0

С концовки в голос, конечно. Что же вы постоянно свою жопу куда хотите притулить..

0

Ок, а смысл сокрушаться и говорить о том, какой несправедливый мир за чужой счёт? 

0

Если честно, не обратил на это особого внимания в её словах

0

Обычные слова, эмоциональные. Не знаю что ты тригернулся на это. Противопоставив бабки против эмпатии

–1

Потому что ныть о несправедливости мира, зарабатывая на этом — лицемерие.

0
Командный американец

Я хотела сказать не то что мир ужасный, а то что после прочтения этой статьи я почувствовала себя дерьмом, ведь я как раз таки сделала выбор в пользу бабок, а не детей

1

Всегда можно пожертвовать излишек бабок. 

0

Понятно добрый человек

0

Да, истории очень трогательные. Сама плакала, когда писала текст.

0

Как помочь фонду «Подари жизнь»

Как помочь фонду «Дом с маяком»

Чтобы помочь двум фондам одновременно, подпишитесь на на ежемесячное пожертвование фонда «Нужна помощь» https://365.nuzhnapomosh.ru

Спасибо❤️

6

Не хватает ссылок для благотворительности

4

Да, я сейчас всё добавлю

2

Меня не особо пробирали истории про больных детей, но Такие Дела это отношение изменили, оттуда узнаю истории "Дома с маяком" и не оформить подписку было уже невозможно

4

Да, я согласна с вами. Поэтому на тж тоже пытаемся говорить о том, что важно помогать друг другу!

1

Спасибо за материал!

3

Спасибо, что прочитали!

1

Жесть конечно. Постоянно привязываться к человеку, который скоро умрет. Оба улыбаетесь и оба знаете, что скоро конец. Я бы так точно не смог, крыша потекла бы

2

Это больше похоже на концлагерь, чем на центр помощи. Вокруг каждый день смерть, горе, слезы, это пиздец. Вот чего не хватает смертельно больному, так это каждую минуту видеть напоминания о том что он смертельно болен, и попасть в место где таких же как он увозят в пакетах каждый день. ред.

–5

каждую минуту видеть напоминания о том что он смертельно болен, и попасть в место где таких же как он увозят в пакетах каждый день

Дети не идиоты, они прекрасно понимают, что им недолго осталось и стараются остаток дней прожить на полную. Пока что ничего лучше хосписа не придумали. Находясь там вместе с другими детьми, окружённые заботой и поддержкой, они могут хотя бы отвлечься. А если сидеть дома, то что? Родные не будут смотреть с жалостью и слезами? Нянечка будет играть с ребёнком? Медицинскую помощь кто окажет?

1

Дети и взрослые с терминальными болезнями должны иметь контроль над своей жизнью. Это их решение жить или уйти, только общество не готово к этому.

1

А если сидеть дома, то что?

Ты слепой, или плохо читаешь?

Дети не идиоты, они прекрасно понимают

Дети идиоты, и нихуя не понимают. Особенно концепцию смерти. Если бы дети все понимали как взрослые люди, то не было бы нахуй никакого смысла делить людей на "детей" и "взрослых".

Пока что ничего лучше хосписа не придумали.

Точно?

Находясь там вместе с другими детьми окружённые заботой и поддержкой

Они бы находились в окружении детей, если бы были в обществе. А они находятся в окружении смертников, где нельзя заводить друзей, если не хочешь много плакать. Давайте отправим ребенка в место, где все дети на грани смерти, небось отвлечется от своей смертельной болезни. Гениально, блять. ред.

–2

Господи, кто соглашается умереть в таком жутком унынии.

–1

Ты наверное думаешь, что это обычные энергичные дети, которые просто скоро внезапно умрут. Только это больные дети, котором постоянно нужна медицинская помощь, уход, обезболивание. У них нет сил, у них нет огонька в глазах. Дом с маяком - пока что лучшее, что есть. Он не похож на больницу, но при этом там есть все необходимо для таких семей. 

3

Тем более - место таким людям на природе, в умиротворении и спокойствии.

0

Ну ты, блять, заебал умничать. Считаешь, нужно всех на природу и всё, чтобы они отвлеклись от своей судьбы и своего состояния? Делай что-то для этого, и рассказывай, насколько успешно твоя затея продвигается. А то сидит тут советы раздает. Умник, бля

0

Порвался жаль

0

А ты что предлагаешь? Плазму туда поставить 8К? PS5? Ну я бы не прочь кстати 

2

Ну я бы не прочь кстати 

Я ж о чем. В лес ехать, на море, не знаю, куда угодно - провести достойно остаток жизни, но не в этот рассадник грусти и уныния. Я бы здоровым повесился в такой обстановке.

0

@Сталин спас Россию шо ты начинаешь, нормально общались же

0

Спасибо за материал! Нужно больше рассказывать о подобном.

1

Полностью согласна. Буду продолжать говорить! Спасибо, что прочитали❤️

2
Читать все 37 комментариев
null