{"id":867,"title":"TJ \u0438\u0449\u0435\u0442 \u0440\u0435\u0434\u0430\u043a\u0442\u043e\u0440\u0430 \u043b\u043e\u043d\u0433\u0440\u0438\u0434\u043e\u0432: \u043d\u0443\u0436\u043d\u043e \u043f\u0438\u0441\u0430\u0442\u044c \u0440\u0430\u0437\u0431\u043e\u0440\u044b \u043c\u0438\u0440\u043e\u0432\u044b\u0445 \u0441\u043e\u0431\u044b\u0442\u0438\u0439","url":"\/redirect?component=advertising&id=867&url=https:\/\/tjournal.ru\/team\/458238-ishchem-redaktora-otdela-longridov-nuzhno-pisat-operativnye-razbory-o-mirovyh-sobytiyah&placeBit=1&hash=10de05da23b939f2b8da1ed8ceea3dd605601445820aa5aceb4d8550ae1880a3","isPaidAndBannersEnabled":false}
Здоровье
Иван Бакаван

Почему россияне с тяжёлыми болезнями не получают необходимые препараты — на примере пациентов с муковисцидозом

После пикета активистки Дарьи Семёновой в 2019 году о проблеме узнало гораздо больше людей, но сама девушка не дожила до существенных изменений в ситуации.

Дарья Семёнова

Пикет запустил кампанию против недоступности в России лекарств от муковисцидоза — девушка сама страдала от этой болезни. Ассоциации пациентов и врачей начали выходить на митинги, массово посылать письма в правительство и собирать подписи под петициями. К освещению кампании подключились СМИ и гражданские активисты.

C 2014 года действует закон об импортозамещении, благодаря которому в российскую фармацевтическую отрасль инвестировали более 200 миллиардов рублей. На протяжении последних семи лет ситуация на рынке лекарственных средств нестабильна. Из регионов поступают многочисленные новости о проблемах с препаратами от ВИЧ, онкологии, диабета, муковисцидоза и от других болезней. Медицинские учреждения не выдают льготные лекарства и оборудование месяцами, а люди умирают без лечения.

Государственные больницы фактически лишились возможности выбора оригинальных лекарств и медоборудования. Тендеры на госзакупках выигрывают российские, китайские и индийские фирмы, производящие аналоги препаратов, пациенты опасаются, что копии могут вызывать побочные эффекты. Власти заявляют, что кризиса на рынке нет, хотя люди продолжают говорить о нехватке лекарств.

«Хочу жить»

Дарья Семёнова приехала в Москву, ожидая пересадки лёгких — и без лекарств попросту могла до неё не дожить. Так и случилось. Больные муковисцидозом особенно уязвимы к коронавирусу. Сочетание этих заболеваний с высокой долей вероятности приводит к летальному исходу. Дарья заразилась Covid-19 и в конце июня 2021 года умерла от осложнений на фоне коронавирусной пневмонии. Ей было 26 лет.

В ноябре 2019 года Семёнова вышла на одиночный пикет к зданию Минздрава. В руках она держала плакат и шарики с надписью «Хочу жить». На лице у неё были специальные трубки, по которым из баллона подавался кислород — без него девушка не могла дышать. Она рассказывала, что родители поддержали её решение выйти к Минздраву: «Они много лет бились за меня, делали всё, что могли, добивались лечения, нужных лекарств, а теперь, наверное, пришла моя очередь что-то сделать. Не только для себя, но и для других».

Пикет Дарьи Семёновой у Минздрава РФ Фото Ольги Шилиной

Причина пикета — поправки в закон о госзакупках. Из-за этого в Россию прекратили поставлять три иностранных антибиотика — «Колистин», «Фортум» и «Тиенам», необходимых для людей с муковисцидозом. Вместо оригинальных препаратов стали закупать российские копии или дженерики.

Фотография Дарьи, стоящей у Минздрава, распространилась по русскоязычным соцсетям. О пикете написали СМИ. Девушка стала лицом кампании за возвращение лекарств. Сама она объясняла популярность своего снимка тем, что во время пикетирования её фотографировали все проходящие мимо. Именно проходящие — никто не останавливался.

Я не выдержала и вышла на пикет, потому что поняла: в будущем придётся ещё сложнее, и я могу не дожить до операции. Если ничего не изменится, люди будут гибнуть без необходимых препаратов.

Дарья Семёнова
из материала «Афиши Daily»

«Даша только начала получать дорогостоящий препарат для таргетной терапии муковисцидоза. Приняла его первый раз, и у неё повысилась температура. Подумала, что это побочный эффект от препарата, и остановила приём. То, что это вовсе не побочка, а ковид, поняла позже, когда лёгкие уже сдались: началось кровохарканье, скорая увезла ее в больницу. Но спасти девочку не смогли», — сообщила «Фонтанка» после её смерти.

Стоимость терапии муковисцидоза современными препаратами — 20 миллионов рублей в год

Причина развития муковисцидоза — мутация в одном из генов. При нём поражаются железы внешней секреции: печень, слюнные, молочные, сальные, потовые и другие. Это жизненно важные органы, поэтому из-за болезни развиваются тяжёлые нарушения функций большинства систем организма. Наиболее опасные осложнения: дыхательная (лёгочная) и сердечная недостаточности.

Распространённость болезни на 1 января 2019, по данным Росстата, Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом и Российского респираторного общества, составляет 2,5 случая на 100 тысяч человек. В регистр 2019 года включены 3169 больных на территории России.

Пациентам с муковисцидозом требуется постоянное лечение. Пропуск одного курса может привести к смерти. На продолжительность жизни пациентов напрямую влияет форма и стадия заболевания, своевременность и адекватность начатого лечения. Часто течение болезни определяет степень поражения лёгких. Без соответствующей терапии смерть наступает в раннем детском возрасте.

Даже при наличии качественного лечения прогноз при муковисцидозе неблагоприятный. В России большинство пациентов в среднем не доживают до 25 лет. Люди с муковисцидозом в странах Европы живут до 40 лет, в Канаде и США — до 50 и больше.

Прогрессирующее поражение лёгких рано или поздно приводит к необходимости в пересадке. Из бюджета России выделяют деньги на несколько таких операций в год, но доживают до неё единицы. Также высока смертность в послеоперационном периоде, ведь нередко организм отторгает новое лёгкое.

В развитых странах применяют таргетные препараты, воздействующие на саму причину муковисцидоза – синтез патологического белка. В Соединённых Штатах используют лекарства пятого поколения – оригинальные препараты с доказанной эффективностью. В США и странах Европы стоимость лечения муковисцидоза колеблется от 10 до 100 тысяч долларов в год в зависимости от степени тяжести болезни.

Терапия современными высокоэффективными препаратами в России малодоступна. В стране зарегистрирован только один препарат таргетной терапии, устраняющий причину заболевания, – «Оркамби». Стоимость лечения им может превышать 20 миллионов рублей в год. Первый аукцион на «Оркамби» состоялся в августе 2021 в Петербурге. Помимо официального рынка иностранные препараты продаются на чёрном, но сумма под силу далеко не всем и есть риск купить подделку.

Люди, получающие дженерики, жалуются на сильные побочные эффекты и отказы врачей фиксировать их

Ситуация с симптоматическим лечением остаётся критической с ноября 2019, когда из свободной продажи начали исчезать последние импортные антибиотики. С того времени судьба пациентов с муковисцидозом зависит от отечественных фармацевтических компаний.

После поправок к законам в рамках политики импортозамещения государству разрешили закупать дженерики. Другими словами, тендер на препараты выигрывают не качеством, а дешевизной. После принятия поправок зарубежные производители ушли из сферы государственных закупок, а затем некоторые из них полностью покинули российский рынок.

Раньше больницы получали оригинальный препарат с проверенной эффективностью и подбор дозы для человека не составлял труда. Лечили согласно принятым мировым стандартам – дозировку подбирали с учётом побочных эффектов на основе многочисленных международных исследований. Теперь в больницу поставляют разные препараты. Следовательно, нужно вновь подбирать эффективную дозу. Качество очистки дженериков может отличаться от оригинальных препаратов, а значит, повышается риск побочных эффектов.

Иногда лечение дженериками требует увеличения дозировок – иначе не достичь терапевтического эффекта. В итоге усиливается негативное влияние на печень и почки. По словам врачей, ряд аналогов даже не тестировали на больных муковисцидозом.

Мы не раз сталкивались со случаями, когда врачи выписывали нашим подопечным аналоги индийские или российские. Очень часто, когда они переходили на дженерики, наблюдалось ухудшение ситуации, иногда всё заканчивалось даже летальным исходом.

Майя Сонина
директор фонда помощи больным муковисцидозом «Кислород»

С конца 2019 года в России умерли больше 20 пациентов с муковисцидозом. Поэтому в 2020 родители детей с этой болезнью и сами пациенты стали массово выходить на уличные пикеты к Минздраву с требованием предоставить установленную законом терапию. Плохо на производстве лекарств сказалась пандемия. Часть лекарств не попадала на российский рынок из-за отсутствия недавно введённой маркировки препаратов.

В ноябре и декабре 2019 года на круглых столах в Росздравнадзоре и Общественной палате чиновники обещали провести переговоры с производителями проверенных препаратов. Минздрав и британская фармкомпания GlaxoSmithKline договорились о единовременной бесплатной поставке «Фортума», но её объём не закрыл потребность всех больных.

Представители ведомства говорили, что меры по комплексному лечению пациентов разработаны и обещали проверить качество закупаемых лекарственных средств. В период 2017-2019 годов Росздравнадзор в ходе проверок не обнаружил некачественных препаратов или нежелательных реакций на препараты для лечения муковисцидоза.

В 2020 году пресс-служба Минздрава заявила о договорённости по возобновлению ввоза препарата «Тиенам». Там также сообщили, что «Фортум» уже появился в России. По сообщению государственных СМИ, Росздравнадзор снова не нашёл ухудшения качества аналогов по сравнению с оригиналами.

Активистка Тася Шеремет, которая больна муковисцидозом, писала, что необходимые препараты крайне сложно найти даже в столице.

В Москве она [мама Таси] обзванивает за день больше 30 аптек, чтобы найти хоть по несколько ампул на одну коробку из шести нужных мне препаратов. Собирает их по 10 аптекам на разных концах города. Каждая коробка оригинальных антибиотиков стоит больше 50 тысяч рублей.
Так было не всегда. Я помню, когда мне было 11 лет, мы могли прийти в аптеку и отоварить рецепт меронема (нужный мне антибиотик) стоимостью 150 тысяч рублей. Этого хватало на несколько месяцев, его не нужно было искать и доставать. Мы получали его на руки и капали дома, чтобы не допустить обострений. Так было до 2014 года.

Тася Шеремет

Во второй половине 2021 года в СМИ продолжает появляться информация о недоступности лечения. Люди, больные муковисцидозом, продолжают умирать без лекарств. Сообщения поступают из разных уголков страны: Краснодарского, Хабаровского краёв, Владимирской, Омской областей. «Такие дела» пишут, что пациенты с муковисцидозом с марта не получают «Пульмозим» (дорназа альфа).

Компания-поставщик ответила, что в России нет «Пульмозима», а его поступление ожидается только в августе. Тендеры на поставку препарата регулярно появляются на госзакупках, однако у пациентов до сих пор нет доступа к лекарствам. Пропажа связана с импортозамещением – российским аналогом «Тигераза». Люди, получающие дженерик, жалуются на сильные побочные эффекты и отказы врачей фиксировать их.

Для решения проблемы перед голосованием о поправках в Конституцию Владимир Путин рассказал о распределении «налога с богатых» на лечение тяжело больных детей через фонд «Круг добра». Граждане, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год, с начала 2021 года платят НДФЛ в размере 15%. Эти средства распределены на лечение пациентов с редкими и угрожающими жизни заболеваниями.

В мае 2021 года лекарства от муковисцидоза включили в перечень заболеваний, которые будет закупать фонд. На момент написания статьи на сайте фонда нет информации о помощи больным муковисцидозом.

«Это не актуальная проблема, это даже не проблема, это вопрос жизни и смерти»

В 2021 году фармацевтические сообщества и пациентские организации продолжают направлять письма председателю правительства Михаилу Мишустину с просьбой не ужесточать законодательство в области государственных закупок.

Часть медицинского сообщества считает, что пациенты вынуждены получать дешёвые аналоги с неизученной эффективностью и возможными побочными эффектами. Многим недоступно и такое лечение – препараты пропадают из регионов и стоят очень дорого. В условиях отсутствия конкуренции на рынке исправить это сложно, ведь лечение больных муковисцидозом, диабетом или ВИЧ обеспечивают бюджетные деньги.

Это не актуальная проблема, это даже не проблема, это вопрос жизни и смерти. Это не фигура речи. Дети и взрослые не живут без измерений. Инсулин нужно корректировать по показаниям глюкометра, перед едой и после еды необходимо измерять сахар. Всегда. Иначе невозможно сделать укол, а без укола нельзя есть, нельзя идти гулять, ложиться спать.

Елена Березовская
активистка и представительница сообщества родителей детей с диабетом

Государственные учреждения годами отказываются подтверждать большую проблему с нехваткой препаратов для лечения редких и тяжёлых заболеваний по всей России. Региональные власти не справляются с контролем государственным закупок и обеспечением людей, имеющих законное право получать льготные лекарства. Это подтверждают сотни публикаций СМИ (например, в изданиях «Такие дела», «Тайга.инфо», «Юга.ру»), сообщества неравнодушных пациентов и врачи-специалисты.

Министерство промышленности и торговли РФ говорит, что полного запрета на участие иностранных компаний нет: «Возможность участвовать в закупках и конкурировать между собой предоставляется всем участникам рынка». Тем не менее иностранцы предпочитают избегать невыгодных госзакупок. На рынке часто в наличии только российские аналоги, произвести которые для всех больных страны сложно. Тендеры по закупкам препаратов регулярно обрываются, а регионы остаются вообще без терапии.

Если не брать типовое техническое задание, а самостоятельно грамотно прописать его, то мы можем купить то, что нам нужно, даже если это не российского производителя. Мы выкручиваемся, потому что в Москве есть деньги, юристы и финансисты, у нас есть репутация, а у меня — слава скандалистки. А в регионах нет денег, люди уставшие, а спускаемые сверху типовые задания — результат аффилированности властей с местными поставщиками.

Нюта Федермессер
учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера»

Статья создана участником Лиги авторов. О том, как она работает и как туда вступить, рассказано в этом материале.

#лигаавторов #истории #лонгриды #общество

{ "author_name": "Иван Бакаван", "author_type": "self", "tags": ["\u043e\u0431\u0449\u0435\u0441\u0442\u0432\u043e","\u043b\u043e\u043d\u0433\u0440\u0438\u0434\u044b","\u043b\u0438\u0433\u0430\u0430\u0432\u0442\u043e\u0440\u043e\u0432","\u0438\u0441\u0442\u043e\u0440\u0438\u0438"], "comments": 61, "likes": 149, "favorites": 55, "is_advertisement": false, "subsite_label": "health", "id": 428301, "is_wide": true, "is_ugc": true, "date": "Wed, 22 Sep 2021 11:48:51 +0300", "is_special": false }
0
61 комментарий
Популярные
По порядку
Написать комментарий...

Могут в Крым поехать и подышать свежим русским воздухом, всё пройдёт 👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍

57
Запасной танк88

Кстати, в Украине даже нет реестра больных муковисцидозом, власти даже точно не знаю, сколько больных детей на сегодня. И терапию получают менее 10% от диагностированных. 
Вам реально важнее чувствовать свою державность по отношению к Крыму, чем получать от России деньги за транзит газа и на них лечить собственных детей?

–24

Проблема в том, что рашка на Крыму и Донбассе не остановится.

12
Запасной танк88

@Вахтёр  принимай меры, пожалуйста. Это уничижительное отношение к стране где я живу, неприятно читать оскорбления. Тем более что тема совсем не холиварная.

–11

Комментарий удален

Комментарий удален

Комментарий удален

Лучше бы тебе было противно в такой стране жить.

4
Запасной танк88

Страна- это народ, наши земли, традиции и обычаи, наша Родина. То что от лица страны иногда говорят нечистоплотные люди, не лишает нас гордости за свою страну. Мне не противно за Россию, и никогда не будет.

–9

в ваших традициях Крым это какая страна?

4

Уточни у крымчан

1

ой, камон ))

–1
Запасной танк88

Лол

1
Запасной танк88

То, что происходит сейчас в России - это не народ, не земли и не традиции. Это преступная деятельность клептократического государства.

0

просто лол.

0
Запасной танк88

Вам

Им - это кому? Жителям Алтайского края?

2

Не мешай, я люблю когда дураки пишут мне обращаясь как к украинцу.

7
Запасной танк88

Не знаю откуда он, но злорадствовать таким вещам- людоедство, вот и всё. По отношению к гражданам любой страны. Лучше бы порадовался за жителей Крыма, потому что они получили доступ к российским программам лекарственного обеспечения, которые с муковисцидозом сейчас не справляются, но тем не менее всё ещё лучше украинских. 

–17
Запасной танк88

На их месте я бы действительно переезжал в Украину, если метадон им помогает. Но наркозависимые- это далеко не все пациенты.

Речь в моём комменте о программе РФ "7 нозологий", в статье тоже о ней. После 2014 года стали стараться заменить вообще всё дженериками, и некоторые дженерики откровенно гадского качества(( ред.

–3

Да, мне очень важно, я даже в АТО воевал!

0
Запасной танк88

Ну и доверие крымчан отвоевал? 

0

Как будто их кто-то спрашивал или будет спрашивать.

0
Запасной танк88

Может потому они и были не против войти в состав РФ. Потому что их об этом спросили, а о присоединении к УССР не спрашивали.

–3

Ладно отстань, я не украинец даже, а спорить с методичкой русских националистов мне лень.

4
Запасной танк88

Ты просто шут и всё. Здесь чтобы собрать классы.

–5

Но что-то общественно-приемлемый консенсус мнений в РФ (ещё и одобряемый законом) не я сейчас транслирую.

2
Запасной танк88

Тебе обязательно быть оригинальным? Это не подростковые комплексы, нет? Желание выделиться, всегда молодой, всегда против?
Я не осуждаю.
Но просто тема грустная, поэтому всем здоровья, и тебе.  

–1

Конечно же против оккупации чужих территорий можно быть только бессмыслено бунтуя.

3
Запасной танк88

Потому что их об этом спросили

Присоединение территорий никогда не осуществлялось с чьего-то спроса, не осуществляется и не будет.

2

спросили, ага

0

Потому что живут в России, вот почему 

32
Запасной танк88

Какой ебучий пиздец

31

эти поганые пидоры буквально убивают людей

голосуй за Единую Россию!

21

черканите статтейку еще про гепатит, который во всем мире уже вылечили, а в России расказывают, что нет препаратов от него 

17

Какой именно вылечили гепатит? 

1

Тот самый

0

Их, если что, несколько, и каждый из них "тот самый" для кого-то

1

Гепатит С недавно начали спокойно лечить 

0

А гепатит В?

0

Так откуда бред про то, что в России отрицают возможность его излечения? Гуглится обратное

0

Спасибо за статью.
Неоднократно на различных ресурсах вижу подобные материалы. Жаль, что в этих историях так ничего и не меняется. Если не путаю ничего, то в плане дженериков и лекарств для диабетиков ситуация только ухудшилась за последние годы.

Много родственников умерло от онкологии. За терапию и толковых врачей всем приходилось самим копить деньги - льготные очереди нереально огромные и долгие для этой болезни.
Никто так и не поправился, увы. Все умерли.

11

Чиновники Минздрава садились в свои кресла не для того, чтобы каким-то инвалидам помогать:D
Каждый сам за себя.

8

Выживает сильнейший

0
Запасной танк88

И такие истории замалчивают обычно. Зато, блять, про Алёшку хуйни наплести всегда могут

8

потому что государству поебать на граждан

8

Спасибо за освещение темы. Это действительно важно.

7

Комментарий удален по просьбе пользователя

5

С рассеянным склерозом подобная история. До 14 года народ получал хорошие импортные препараты, но, теперь вот пожалуйста вам отечественные уколы, со всеми входящими в комплект американскими горками. И таблетки, которые раньше давались-ну,ну, пошли на мы на… 

4
Запасной танк88

У вас нарекания к какому-то конкретному препарату? Потому что как раз по РС есть удачные дженерики.

–3
Запасной танк88

К какой-то конкретной ебанутой практике «импортозамещения» путём тупого перекрытия поставок нормальных лекарств. Потому что близкие к выносящим решения лицам люди наварят сотни нефти на продаже дженериков случайной степени говняности.

5

Проблема в том, что я не слышала ни одного человека с моей болезнью, который бы сказал-вот ничего не поменялось, как перешёл с иностранных на наши. Ни одного. У кого вздувшаяся кожа после каждого укола, у кого температура, волосы, боли, весь пакет. И конечно это не отменяет случающиеся обострения, каждое из которых может добить. Я сама заболела в конце 2019 года (тот момент, когда весь мир переживал из-за ковида, мне ковид казался чем-то просто смешным). Ни один из врачей не предложил Текфидеру. В Москве (как в морсах, так и частные врачи). Ни один вообще о ней не обмолвился, а ведь её ещё оказывается выдавали (сейчас тоже какие-то дженерики вместо текфидеры дают). Меня сразу такие-«ну, вот мы сейчас ещё подождём пока второе обострение будет, и выпишем вам какой-нибудь  авонекс или рефиб», «И ну и что что у вас в спинном мозге в основном повреждения и лучше бы что-то начать, по протоколу не положено, у вас дебют, ещё ничего не понятно». Дождались ещё двух обострений, и только потом готовы меня были начать лечить (конец 2020). А я решила заграницей начать лечиться, там сразу текфидеру выдали. Более того, меня спрашивают-хотите тот же окреус? Все есть, все дадим. Ну я с таблеток начала (ни одной побочки, вообще ничего). Ну почему нельзя все так же спокойно выдавать в рф? Во время карантина у многих обострения начались, так в Москве тупо закончился метилпреднезалон. Тупо сдыхай. 

3
Запасной танк88

В России оригинальный препарат Текфидера локализован на мощностях «Фармстандарта» Виктора Харитонина. В 2017 году препарат вошел в перечень ЖНВЛП, но во включении в перечень госпрограммы по лечению высокозатратных нозологий ему было отказано.

Надеюсь, что его всё-таки включат в программу. 

Я тоже получаю один дженерик от Фармстандарта, он не хуже оригинала от Teva. Так что одного человека вы теперь знаете)

2

Блин, я очень радуюсь таким новостям, правда) я надеюсь, мы дождёмся и полноценных лекарств, а не только питрс) 

2
Запасной танк88

Почему Моргенштерн и Ройзман собирают деньги на лечение детей, а не государство этим занимается?

2

Сбором денег?

1
Запасной танк88

Лечением детей.

10
Запасной танк88

Лечение от Ройзмана это приковать больного в подвале

0
Запасной танк88

Так у государства есть деньги на лечение своих детей🤷‍♂️

1
Запасной танк88

и где они? В регионах утверждают что денег нет. 

1
Запасной танк88

Ну так это на чужих детей нет

2

Полный пиздец

2

да уж, весело

0
Читать все 61 комментарий
null