«Найти точку соприкосновения»: как работает центр поддержки взрослых людей с аутизмом «Антон тут рядом»

TJ пообщался с волонтёрами и сотрудниками организации о сложностях и успехах в попытке помочь тем, о ком часто забывают.

В закладки
Аудио
Фото из официальной группы «Антон тут рядом» во «ВКонтакте»

Зачастую людям с расстройством аутистического спектра (РАС), известным как аутизм, трудно адаптироваться в России, так как нет адаптированной системы обучения. А центры, помогающие таким людям в социальной адаптации и трудоустройстве, стали появляться относительно недавно. Один из таких, названный «Антон тут рядом», расположен в Петербурге, где побывал TJ.

Для удобства чтения цитаты героев незначительно отредактированы и сокращены.

В России аутизм встречается у каждого сотого ребёнка, но в больницах его диагностируют в десятки раз реже

В мире живет около 67 млн людей с РАС. По данным международной организации Autism Speaks («Аутизм говорит»), занимающейся исследованием расстройства аутистического спектра, в США каждый 88-й ребёнок рождается с таким диагнозом. В Китае диагностика аутизма растёт на 20% каждый год, а в Южной Корее каждый 68-й ребёнок имеет этот диагноз.

По данным Минздрава, в России, распространённость РАС составляет около одного случая на 100 детей. В фонде содействия решению проблем аутизма «Выход» подсчитали, что в Москве могут проживать более 20 тысяч детей с аутизмом, но официально диагностировано менее 2,6 тысяч, в Санкт-Петербурге 402 из 9115. При этом в Миндзраве подтвердили, что в 2018 году аутизм диагностировали у 31 тысячи детей.

Как писали «Такие дела», в России педиатры часто не распознают у детей аутизм и ставят другой диагноз, что и влияет на статистику. Большинству детей с РАС ставят диагноз «шизофрения» или «умственная отсталость», потому чаще пациентов отправляют в интернаты или лечебные учреждения, где они теряют связь с социумом.

Мироощущение человека с расстройством аутистического спектра (РАС) отличается. Часто они испытывают трудности в общении, могут не разговаривать, не понимать шуток или сарказма. Могут быть чрезмерно или недостаточно чувствительны. Степень расстройства индивидуальна, и нельзя дать чёткую характеристику поведения каждого.

Часто ребёнка с РАС не принимают в детские сады и школы, потому что он ведёт себя нехарактерно. Тем самым их ограничивают в получении образования и социальной адаптации. Государство не даёт гарантии на реализацию в профессиональной среде, не помогает в решение жилищного вопроса, поэтому многие люди с аутизмом обречены жить в интернатах. Но всё меняется, когда им готовы помочь.

Центр появился благодаря главреду журнала «Сеанс», которая помогала юноше с аутизмом и его умирающей матери

Весной 2013 года в Петербурге открылся центр творчества и социальной поддержки «Антон тут рядом». Предпосылкой открытия послужила история знакомства Антона Харитонова, молодого человека с аутизмом, и главного редактора журнала «Сеанс» Любови Аркус.

В 2008 году Аркус работала над социальном проектом — «Кино открытого действия», где известные кинематографисты снимают социальную рекламу в поддержку людей с различными группами риска (в создании роликов участвовали Сергей Бодров-старший, Павел Костомаров и Александр Расторгуев).

Для новых роликов Любовь искала героев на разных сайтах благотворительных фондов. На одном из них (фонд «Отцы и дети») она обнаружила сочинение «Люди» 14-летнего Антона.

Люди бывают добрые, весёлые, грустные, добрые, хорошие, благодарные, большие люди, маленькие. Гуляют, бегают, прыгают, говорят, смотрят, слушают...Люди конечные. Люди летают.

Аркус решила найти мальчика и обнаружила его в Купчино, тогда Антон жил с мамой. Журналист познакомилась с мамой Антона, Ринатой, и купила четыре путёвки в оздоровительный лагерь для детей с особенностями развития «Онега». Путёвки она приобрела для Антона, его мамы, себя и оператора Алишера Хамидходжаева. Тогда Аркус и начала съёмки фильма «Антон тут рядом».

Снимали сначала в лагере, а после в Петербурге в Купчино, где жили Антон с мамой. Позже у Ринаты диагностировали рак крови последней стадии, и Антон вернулся в интернат (его отец живёт с другой семьёй). Находясь там, юноша мог вовсе потерять способность к социализации, поэтому Аркус помогла перевезти его в деревню «Светлана» — там живут люди с ментальным расстройством вместе с волонтёрами, занимаются натуральным хозяйством и обучаются самостоятельной жизни.

В деревне Антон заново научился писать, читать и стал лучше общаться с людьми. В последний год жизни его мать, Рината, жила у Аркус — журналистка приютила женщину, так как та уже не могла за собой ухаживать. После её смерти Антона вновь отправили в психиатрическую лечебницу, где ему стало хуже.

В 2011 году Аркус купила и оформила на Антона дом в деревне в 200 километрах от Петербурга. На это ушла большая часть бюджета фильма «Антон тут рядом», съёмочная группа от денег отказалась. Позже режиссёр убедила отца Антона приютить его. С тех пор они живут вместе.

«Все без исключения — отличные художники»

В центре работает 15 различных программ, адаптирующих обитателей центра к самостоятельной жизни. Одна из главных программ — творческие мастерские. Там подопечных центра называют студентами, потому что они учатся работать и общаться. Их обучают делать фигурки, готовить обеды, лепить и расписывать различные сувенирные изделия.

В течение двух недель студент закрепляется за определённой мастерской, где для него составляется индивидуальный план. На занятиях его сопровождают волонтёры и тьюторы (специалисты по сопровождению). Помимо них со студентом работает мастер. Он помогает доработать предмет. «Мы даём какие-то советы, пытаемся упростить процесс изготовления этого изделия. Какие-то поведенческие моменты мы решаем очень редко», — говорит декораторский мастер Светлана.

Фото центра «Антон тут рядом»

«Мы больше работаем над поведением, над закреплением каких-то навыков. Студент приходит в мастерскую и работает, как на работе. У него тут есть какие-то задачи, которые надо выполнять. И через эти задачи он учится концентрировать внимание, выполнять работу качественно, звать мастера, когда он закончил, коммуницировать с другими студентами, когда нужно что-то передать», — дополняет мастер декораторский Екатерина.

Помимо работы в мастерской Екатерина сопровождает студентов на различные мероприятиях: например мастер-класс для детей в Новой Голландии (в Петербурге). Она также водила подопечных центра на экскурсии и выставки: «Мне приятно говорить с ребятами не про работу».

Волонтёра, за которой закреплена столярная мастерская, тоже зовут Екатерина — она курирует работу студентов вместе с мастером. Это связано с тем, что не все студенты могут самостоятельно справиться с работой.

Не все ребята могут самостоятельно справиться с работой, но у нас есть один студент, который может полноценно участвовать в изготовлении продукта с мастером. А остальные ребята делают отдельные задачи и операции: шлифовка, отпиливание.

Екатерина
волонтёр центра «Антон тут рядом»

По словам мастера переплётной мастерской Людмилы, она обучает студентов профессиональным навыкам – ровно складывать листы, сшивать переплёт, в целом делать самостоятельно все этапы, чтобы в конце из кучи бумаги, ниток и клея получился блокнот.«Чтобы [потом] вы хотели купить этот блокнот не из-за благотворительности, а потому что он классный».

Каждому студенту придумывают дополнительные задания, называющиеся «маршрутами» — для кого-то это 40 минут работать молча, не отвлекаясь, а для кого-то научиться озвучивать что он, например, забыл что-то или закончил работу и готов приступать к новой.«Ребята переплётной мастерской все без исключения отличные художники. Потом их рисунки мы превращаем в принты, используем в качестве обложек».

Фото центра «Антон тут рядом»

Помимо мастерских, в центре работает программа «Сопровождаемое трудоустройство», которая помогает трудоустроить подопечных центра. Сотрудники центра находят партнёров, готовых принять на работу или стажировку взрослых студентов центра. Перед работой центр проводит ознакомительные тренинги с сотрудниками компаний, а первое время студентов сопровождают на работу тьюторы или волонтёры.

В 2015 году у центра появился свой оркестр и театральный проект — спектакли с участием студентов совместно с профессиональными театрами. Например, спектакль «Язык птиц» в партнёрстве с Большим драматическим театром, который номинировали на «Золотую маску». Оркестром руководит музыкант, публицист, организатор, коллекционер, художественный директор Творчеcкого Союза «АПозиция» Алексей Плюснин.

В составе инициативы двенадцать студентов, а волонтеры, тьюторы и профессиональные музыканты играют на равных со студентами. В 2017 году оркестр записал пластинку из кавера на A Love Supreme Джона Колтрейна и композиции на японские мотивы собственного сочинения. Каждый год оркестр выступает в Новой Голландии на фестивале «Антон тут рядом», а в прошлом участвовал на киносмотре «Послание к человеку» и в акции «Будь с городом!» на Дворцовой площади.

«В Бельгии за один день я встречаю двух людей с аутизмом, а в России за всё время не встречала ни одного»

Светлана работает в центре третий год, начинала сначала с волонтёра, а стала тьютором. «В какой-то момент я поняла, что в мире есть то, чего я раньше, как бы не видела, или просто не смотрела в ту сторону. В тот момент мне казалось, что я теряю внутренний ориентир, а центр стал для меня местом, где я смогла снова обрести себя», — вспоминает девушка.

О центре ей рассказала знакомая-волонтёр. Света воодушевилась и занялась сопровождением студентов: в основном не больше двух-трёх человек в день. Кто-то приходил в одну мастерскую, кто-то на полдня, а другой на факультатив. Первый год давался девушке тяжело: она переживала, что не сможет найти контакт со студентами. «[Но] когда у меня получилось найти контакт с человеком, которого я сопровождала, тогда страх ушёл. Я поняла, что главное – найти точку соприкосновения с человеком».

Параллельно с сопровождением Света ходила на курсы волонтёров центра: там им рассказывали про аутизм, о правильной коммуникации со студентами, действиях в критических ситуациях или при агрессии. Главное качество волонтёра центра она описывает кратко — «это желание здесь быть».

Фото из личного архива Светланы

Другой волонтёр, Дарья, сопровождает двух девушек. Работы одной из них, Екатерины Нечаевой, представили а выставке ART brut в молодежном центре при Русском музее. «Она работает в таком абстрактном стиле, у неё интересное сочетание цветов, она долго выбирает какие карандаши подходят друг другу, при этом она почти не говорит, но обожает помогать людям», — рассказывает волонтёр.

Для Дарьи путь волонтёрства в центре начался с поездки в Бельгию. Там она жила в хост-семье, и у её хост-сестры Евы аутизм. Однако при этом девушка самостоятельно ездила к своему молодому человеку в Нидерланды. Помимо этого, она ухаживает за собой без дополнительной помощи и благополучно влилась в социум. В тот же день в баре Дарья встретила ещё одного человека с РАС и пообщалась с ним.

Он говорил на английском, как и Ева, мы почитали книги, я что-то порассказывал, он что-то порассказывал. Тогда я задумалась, почему в маленькой деревушке в Бельгии за один день в обычной среде я встречаю двух людей с аутизмом, а в России за всё время не встречала ни одного.

Дарья
волонтёр центра «Антон тут рядом»

Вернувшись в Россию, девушка подала заявку на годовое волонтёрство в центр. По её словам, устроиться может любой, даже если у человека загруженный график. Он может помогать на ярмарках или продавать продукцию организации, но при этом не сопровождать студентов.

Фото из личного архива Дарьи

Волонтёры и тьюторы также работают в тренировочной квартире, где учат подопечных справляться с бытовыми вещами: мытьё посуды, уборка квартиры, приготовление пищи и оплата ЖКХ. Всё это нужно для того, чтобы приспособить студентов к самостоятельной жизни без родителей. Перед набором новой смены специалисты центра опрашивают родителей, чему бы хотел научиться студент за время проживания в квартире.

Дома [студенты] привыкли, что всё делается для них, им во всём уступают, а здесь они — на равных с остальными, учатся договариваться, идти по очереди в душ, дежурить на кухне. Вот Саша, например, никогда дома ничего не готовил. Всё делала для него мама. А после первой смены он приехал домой и предложил ей чай. Мама даже нам позвонила, так её это поразило. Это было два года назад, сейчас Саша живёт здесь повторно, он очень изменился.

Мария
волонтёр в тренировочной квартире, цитата по «Коммерсанту»

Эта статья создана участником Лиги авторов. О том, как она работает и как туда вступить, рассказано в этом материале.

Материал опубликован пользователем.
Нажмите кнопку «Написать», чтобы рассказать свою историю.

Написать
{ "author_name": "Татьяна Комарова", "author_type": "self", "tags": ["\u043f\u0435\u0442\u0435\u0440\u0431\u0443\u0440\u0433","\u043e\u0431\u0449\u0435\u0441\u0442\u0432\u043e","\u043b\u043e\u043d\u0433\u0440\u0438\u0434\u044b","\u043b\u0438\u0433\u0430\u0430\u0432\u0442\u043e\u0440\u043e\u0432","\u0438\u0441\u0442\u043e\u0440\u0438\u0438","\u0437\u0434\u043e\u0440\u043e\u0432\u044c\u0435"], "comments": 12, "likes": 57, "favorites": 33, "is_advertisement": false, "subsite_label": "stories", "id": 122976, "is_wide": true, "is_ugc": true, "date": "Wed, 06 Nov 2019 17:30:26 +0300", "is_special": false }
0
12 комментариев
Популярные
По порядку
Написать комментарий...

Комментарий удален

Комментарий удален

Комментарий удален

Комментарий удален

Комментарий удален

Комментарий удален

Комментарий удален

0

Я здесь, камон.

Ответить
0

ну и какого хуя  ты не спрыгнул из окна?

Ответить
0

Ты не понял шутку, оттого и написал хуйню. Так что прыгать тебе.

Ответить
–1

<непопулярный комментарий про уничтожение всех неприспобленных индивидов> (чтоб сами не мучались и место для здоровых освободили)

Ответить

Избирательный дым

тж
2

Комментарий удален по просьбе пользователя

Ответить
0

Он с самого начала жизни проявляется? 

Ответить
1

Аутизм диагностируют в год, но это в лучшем варианте 

Ответить
0

В лет 10 не может быть? 

Ответить
1

В плане? Могут и в 10 диагностировать, но он и так будет заметен сразу 

Ответить
1

Он типа генетический. Обнаруживают обычно года в 2. Может и раньше.

Ответить
0

Пол страны так живёт, и ничего, нормально

Ответить
0

Так мы скандинавию или канаду не построим

Ответить
Обсуждаемое
Новости
В жилом доме в Подмосковье обрушилось несколько этажей. Предварительно причиной назвали взрыв газа
Погибли по меньшей мере два человека.
Новости
Патриарх Кирилл проехал по Москве с иконой против коронавируса — как это выглядело
Mercedes, кортеж с мигалками и прямые трансляции с молитвой на федеральных каналах.
Новости
Правительство приостановило все международные рейсы для возвращения россиян
На какой срок остановлены полёты, неизвестно.
Популярное за три дня
Новости
Собянин выступил против финансовой помощи россиянам от государства: «Бизнес должен проявить социальную позицию»
По словам мэра Москвы, если государство выплатит всем деньги, «бюджеты треснут».
Истории
Как сложилась судьба советских локомотивов выпускавшихся на экспорт в США, Китай, Финляндию и другие страны
Локомотивостроение в СССР являлось флагманским производством, на пике развития отрасли советский союз добился многих успехов: создан самый мощный в мире электровоз, установлен мировой рекорд скорости для тепловозов, как итог — советский союз имел большое количество заказов на производство локомотивов от многих стран.
Новости
«Мы не отказываемся от работы»: врачи из Петербурга записали видеообращение с жалобой на отсутствие средств защиты
По словам медиков, для лечения вирусной пневмонии нужен кислород. Но в палаты больницы он не проведён.

Прямой эфир