«Найти точку соприкосновения»: как работает центр поддержки взрослых людей с аутизмом «Антон тут рядом»

TJ пообщался с волонтёрами и сотрудниками организации о сложностях и успехах в попытке помочь тем, о ком часто забывают.

Зачастую людям с расстройством аутистического спектра (РАС), известным как аутизм, трудно адаптироваться в России, так как нет адаптированной системы обучения. А центры, помогающие таким людям в социальной адаптации и трудоустройстве, стали появляться относительно недавно. Один из таких, названный «Антон тут рядом», расположен в Петербурге, где побывал TJ.

Для удобства чтения цитаты героев незначительно отредактированы и сокращены.

В мире живет около 67 млн людей с РАС. По данным международной организации Autism Speaks («Аутизм говорит»), занимающейся исследованием расстройства аутистического спектра, в США каждый 88-й ребёнок рождается с таким диагнозом. В Китае диагностика аутизма растёт на 20% каждый год, а в Южной Корее каждый 68-й ребёнок имеет этот диагноз.

По данным Минздрава, в России, распространённость РАС составляет около одного случая на 100 детей. В фонде содействия решению проблем аутизма «Выход» подсчитали, что в Москве могут проживать более 20 тысяч детей с аутизмом, но официально диагностировано менее 2,6 тысяч, в Санкт-Петербурге 402 из 9115. При этом в Миндзраве подтвердили, что в 2018 году аутизм диагностировали у 31 тысячи детей.

Как писали «Такие дела», в России педиатры часто не распознают у детей аутизм и ставят другой диагноз, что и влияет на статистику. Большинству детей с РАС ставят диагноз «шизофрения» или «умственная отсталость», потому чаще пациентов отправляют в интернаты или лечебные учреждения, где они теряют связь с социумом.

Мироощущение человека с расстройством аутистического спектра (РАС) отличается. Часто они испытывают трудности в общении, могут не разговаривать, не понимать шуток или сарказма. Могут быть чрезмерно или недостаточно чувствительны. Степень расстройства индивидуальна, и нельзя дать чёткую характеристику поведения каждого.

Часто ребёнка с РАС не принимают в детские сады и школы, потому что он ведёт себя нехарактерно. Тем самым их ограничивают в получении образования и социальной адаптации. Государство не даёт гарантии на реализацию в профессиональной среде, не помогает в решение жилищного вопроса, поэтому многие люди с аутизмом обречены жить в интернатах. Но всё меняется, когда им готовы помочь.

Весной 2013 года в Петербурге открылся центр творчества и социальной поддержки «Антон тут рядом». Предпосылкой открытия послужила история знакомства Антона Харитонова, молодого человека с аутизмом, и главного редактора журнала «Сеанс» Любови Аркус.

В 2008 году Аркус работала над социальном проектом — «Кино открытого действия», где известные кинематографисты снимают социальную рекламу в поддержку людей с различными группами риска (в создании роликов участвовали Сергей Бодров-старший, Павел Костомаров и Александр Расторгуев).

Для новых роликов Любовь искала героев на разных сайтах благотворительных фондов. На одном из них (фонд «Отцы и дети») она обнаружила сочинение «Люди» 14-летнего Антона.

Аркус решила найти мальчика и обнаружила его в Купчино, тогда Антон жил с мамой. Журналист познакомилась с мамой Антона, Ринатой, и купила четыре путёвки в оздоровительный лагерь для детей с особенностями развития «Онега». Путёвки она приобрела для Антона, его мамы, себя и оператора Алишера Хамидходжаева. Тогда Аркус и начала съёмки фильма «Антон тут рядом».

Снимали сначала в лагере, а после в Петербурге в Купчино, где жили Антон с мамой. Позже у Ринаты диагностировали рак крови последней стадии, и Антон вернулся в интернат (его отец живёт с другой семьёй). Находясь там, юноша мог вовсе потерять способность к социализации, поэтому Аркус помогла перевезти его в деревню «Светлана» — там живут люди с ментальным расстройством вместе с волонтёрами, занимаются натуральным хозяйством и обучаются самостоятельной жизни.

В деревне Антон заново научился писать, читать и стал лучше общаться с людьми. В последний год жизни его мать, Рината, жила у Аркус — журналистка приютила женщину, так как та уже не могла за собой ухаживать. После её смерти Антона вновь отправили в психиатрическую лечебницу, где ему стало хуже.

В 2011 году Аркус купила и оформила на Антона дом в деревне в 200 километрах от Петербурга. На это ушла большая часть бюджета фильма «Антон тут рядом», съёмочная группа от денег отказалась. Позже режиссёр убедила отца Антона приютить его. С тех пор они живут вместе.

В центре работает 15 различных программ, адаптирующих обитателей центра к самостоятельной жизни. Одна из главных программ — творческие мастерские. Там подопечных центра называют студентами, потому что они учатся работать и общаться. Их обучают делать фигурки, готовить обеды, лепить и расписывать различные сувенирные изделия.

В течение двух недель студент закрепляется за определённой мастерской, где для него составляется индивидуальный план. На занятиях его сопровождают волонтёры и тьюторы (специалисты по сопровождению). Помимо них со студентом работает мастер. Он помогает доработать предмет. «Мы даём какие-то советы, пытаемся упростить процесс изготовления этого изделия. Какие-то поведенческие моменты мы решаем очень редко», — говорит декораторский мастер Светлана.

«Мы больше работаем над поведением, над закреплением каких-то навыков. Студент приходит в мастерскую и работает, как на работе. У него тут есть какие-то задачи, которые надо выполнять. И через эти задачи он учится концентрировать внимание, выполнять работу качественно, звать мастера, когда он закончил, коммуницировать с другими студентами, когда нужно что-то передать», — дополняет мастер декораторский Екатерина.

Помимо работы в мастерской Екатерина сопровождает студентов на различные мероприятиях: например мастер-класс для детей в Новой Голландии (в Петербурге). Она также водила подопечных центра на экскурсии и выставки: «Мне приятно говорить с ребятами не про работу».

Волонтёра, за которой закреплена столярная мастерская, тоже зовут Екатерина — она курирует работу студентов вместе с мастером. Это связано с тем, что не все студенты могут самостоятельно справиться с работой.

По словам мастера переплётной мастерской Людмилы, она обучает студентов профессиональным навыкам – ровно складывать листы, сшивать переплёт, в целом делать самостоятельно все этапы, чтобы в конце из кучи бумаги, ниток и клея получился блокнот.«Чтобы [потом] вы хотели купить этот блокнот не из-за благотворительности, а потому что он классный».

Каждому студенту придумывают дополнительные задания, называющиеся «маршрутами» — для кого-то это 40 минут работать молча, не отвлекаясь, а для кого-то научиться озвучивать что он, например, забыл что-то или закончил работу и готов приступать к новой.«Ребята переплётной мастерской все без исключения отличные художники. Потом их рисунки мы превращаем в принты, используем в качестве обложек».

Помимо мастерских, в центре работает программа «Сопровождаемое трудоустройство», которая помогает трудоустроить подопечных центра. Сотрудники центра находят партнёров, готовых принять на работу или стажировку взрослых студентов центра. Перед работой центр проводит ознакомительные тренинги с сотрудниками компаний, а первое время студентов сопровождают на работу тьюторы или волонтёры.

В 2015 году у центра появился свой оркестр и театральный проект — спектакли с участием студентов совместно с профессиональными театрами. Например, спектакль «Язык птиц» в партнёрстве с Большим драматическим театром, который номинировали на «Золотую маску». Оркестром руководит музыкант, публицист, организатор, коллекционер, художественный директор Творчеcкого Союза «АПозиция» Алексей Плюснин.

В составе инициативы двенадцать студентов, а волонтеры, тьюторы и профессиональные музыканты играют на равных со студентами. В 2017 году оркестр записал пластинку из кавера на A Love Supreme Джона Колтрейна и композиции на японские мотивы собственного сочинения. Каждый год оркестр выступает в Новой Голландии на фестивале «Антон тут рядом», а в прошлом участвовал на киносмотре «Послание к человеку» и в акции «Будь с городом!» на Дворцовой площади.

Светлана работает в центре третий год, начинала сначала с волонтёра, а стала тьютором. «В какой-то момент я поняла, что в мире есть то, чего я раньше, как бы не видела, или просто не смотрела в ту сторону. В тот момент мне казалось, что я теряю внутренний ориентир, а центр стал для меня местом, где я смогла снова обрести себя», — вспоминает девушка.

О центре ей рассказала знакомая-волонтёр. Света воодушевилась и занялась сопровождением студентов: в основном не больше двух-трёх человек в день. Кто-то приходил в одну мастерскую, кто-то на полдня, а другой на факультатив. Первый год давался девушке тяжело: она переживала, что не сможет найти контакт со студентами. «[Но] когда у меня получилось найти контакт с человеком, которого я сопровождала, тогда страх ушёл. Я поняла, что главное – найти точку соприкосновения с человеком».

Параллельно с сопровождением Света ходила на курсы волонтёров центра: там им рассказывали про аутизм, о правильной коммуникации со студентами, действиях в критических ситуациях или при агрессии. Главное качество волонтёра центра она описывает кратко — «это желание здесь быть».

Другой волонтёр, Дарья, сопровождает двух девушек. Работы одной из них, Екатерины Нечаевой, представили а выставке ART brut в молодежном центре при Русском музее. «Она работает в таком абстрактном стиле, у неё интересное сочетание цветов, она долго выбирает какие карандаши подходят друг другу, при этом она почти не говорит, но обожает помогать людям», — рассказывает волонтёр.

Для Дарьи путь волонтёрства в центре начался с поездки в Бельгию. Там она жила в хост-семье, и у её хост-сестры Евы аутизм. Однако при этом девушка самостоятельно ездила к своему молодому человеку в Нидерланды. Помимо этого, она ухаживает за собой без дополнительной помощи и благополучно влилась в социум. В тот же день в баре Дарья встретила ещё одного человека с РАС и пообщалась с ним.

Вернувшись в Россию, девушка подала заявку на годовое волонтёрство в центр. По её словам, устроиться может любой, даже если у человека загруженный график. Он может помогать на ярмарках или продавать продукцию организации, но при этом не сопровождать студентов.

Волонтёры и тьюторы также работают в тренировочной квартире, где учат подопечных справляться с бытовыми вещами: мытьё посуды, уборка квартиры, приготовление пищи и оплата ЖКХ. Всё это нужно для того, чтобы приспособить студентов к самостоятельной жизни без родителей. Перед набором новой смены специалисты центра опрашивают родителей, чему бы хотел научиться студент за время проживания в квартире.

Эта статья создана участником Лиги авторов. О том, как она работает и как туда вступить, рассказано в этом материале.

#истории #петербург #здоровье #общество #лонгриды #лигаавторов