Разборы
Ekaterina Epifanova

«Этот кошмар иногда случается»: интервью с уволенным трансплантологом Каабаком, оперировавшим детей с низким весом

О конфликте с Минздравом, детях в критической ситуации и надеждах на альтернативное лечение.

Фото журнала Vademecum

В середине ноября из Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей уволили Михаила Каабака и Надежду Бабенко. Это единственные в России врачи, проводившие пересадку почек детям, которые весят меньше 10 килограмм. Вместе с этим закрылась и программа детской трансплантации в учреждении.

Суммарно Каабак и Бабенко прооперировали больше 400 детей. Они отмечают, что не действовали против правил. Однако Минздрав посчитал методы врачей ошибочными и запретил их, невзирая на очередь ожидающих трансплантацию.

Врачи использовали не утверждённый Минздравом препарат «Алемтузумаб», ослабляющий иммунитет для профилактики отторжения донорского органа. Лекарство вводится перед операцией, для того, чтобы организм принял чужую почку. По словам Надежды Бабенко, во всём мире данная методика активно используется при пересадке органов. Это подтвердил хирург-консультант Кембриджского университета Кристофер Уотсон отметивший, что препарат используют в трансплантации почти 20 лет.

Новость об увольнении врачей получила широкий резонанс, а родители пациентов вступились за врачей и создали петицию, которую подписало более 470 тысяч человек. Однако до сих пор неясно, что делать детям, срочно нуждающимся в операции.

TJ пообщался с Михаилом Каабаком о конфликте с Минздравом и перспективах для болеющих детей.

* * *

Насколько актуальна проблема трансплантации почек детям в России? Каковы шансы для ребёнка с хронической почечной недостаточностью жить полноценной жизнью?

Дети с хронической почечной недостаточностью в терминальной стадии могут жить на диализе (искусственном выведении продуктов жизнедеятельности и избыточной жидкости из организма — прим. TJ) также, как и взрослые. Но, чем меньше ребёнок, тем меньше продолжительность его жизни.

Дети, которые находятся на аппарате искусственной почки, плохо растут и развиваются, не достигая нормального физического роста. Они не могут социализироваться и получить то образование, которое получили бы, имея пересаженную почку. Поэтому детям трансплантацию делать важнее, чем взрослым.

Есть ли статистика, в каком возрасте развивается хроническая почечная недостаточность у детей в России?

Ежегодно появляется около 300 детей с терминальной стадией почечной недостаточности. То есть тех, которым нужна трансплантация почки. Плюс к этому — около 50 человек младшего возраста (до пяти лет).

Вы рассказывали, что иногда медицинские учреждения специально держат детей на диализе, так как это экономически выгодно. Могут ли родители самостоятельно что-то сделать в такой ситуации и добиться трансплантации?

Действительно, к сожалению, этот кошмар иногда случается, и не все дети, которым нужна трансплантация, могут на неё попасть. Но система здравоохранения должна работать вместе с родителями и добиваться лучшего возможного исхода и варианта лечения.

Почему возникает ситуация, когда не все дети могут попасть на трансплантацию? Каких ресурсов не хватает?

К сожалению, детская почечная трансплантация существует только в Москве. В других регионах могут выполняться единичные операции, но они никак не влияют на общую ситуацию в стране. Нет возможности сделать пересадку даже Санкт-Петербурге, что является нонсенсом — огромный медицинский потенциал, но при этом нет детской трансплантации.

Я не знаю, в чём заключается истинная причина такого положения дел, могу лишь сказать, что это неправильно. Технологии по детской трансплантации должны быть транслированы в регионы.

У нас есть глобальнейшая проблема, связанная с тем, что большая часть врачей, особенно врачей региональных, не видит никакого смысла в том, чтобы, с одной стороны, делать тяжёлым, много месяцев или даже лет проведшим на диализе пациентам, пересадку, а с другой, — возвращать этим детям качество жизни.

Михаил Каабак

Одна из основных версий, почему вас и Надежду уволили из НЦЗД — применение технологии, не утверждённой Минздравом. Но при этом 97% детей выживают после операции. Какие существуют возможности для пересмотра протокола, если эффективность метода уже доказана? Что тормозит принятие соответствующих решений?

В распоряжении Минздрава нет инструмента, который позволил бы оценивать эффективность трансплантаций. У них есть несколько регистров, связанных с трансплантацией органов, но ни один из них не позволяет оценить выживаемость, количество осложнений и сделать выводы об эффективности того или иного протокола. А появление такого регистра в системе здравоохранения необходимо для принятия правильных управленческих решений.

Что из себя должен представлять такой регистр?

У нас есть регистр, который фиксирует количество трансплантаций, выполненных в стране, но он не учитывает персональные данные пациентов. Есть регистр, в котором, наоборот, есть все данные, но не указана дата трансплантации. Невозможно связать одно с другим и оценить, каковы продолжительность и качество жизни людей после пересадки. Фактически задача заключается в интеграции этих двух регистров друг с другом. Но для того, чтобы решить эту задачу, нужно создать такую необходимость.

Но когда вы только пришли в НЦЗД, всех же устраивало, какую методологию вы будете применять. Что случилось через полгода?

Очевидно, это не устраивало Минздрав.

Получается, теперь этот протокол индукционной терапии нигде нельзя использовать?

Если Минздрав против и применяет вот такие методы, то вы абсолютно правы. Что касается юридической стороны вопроса, то в России существует нормативно правовая база для изменения подобных протоколов. Она прописана в 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и мы применяли эту методику в соответствии с ним. Именно поэтому в документах об увольнении не звучит, что нас отстранили из-за применения этой методологии. Там указана другая причина.

Официальная причина увольнения врачей — сокращение ставки. Полгода Каабак и Бабенко работали на четверть ставки, а в ноябре выяснилось, что они были «сокращены» в связи с оптимизацией.

У нас есть множество самых разных предложений по восстановлению этой программы на другой площадке, но на её создание в новом учреждении уйдут месяцы, а, возможно, даже годы. И это никак не поможет детям, которым нужна операция сейчас.

А что сейчас предлагается делать этим детям?

Сергей Владимирович Готье (главный трансплантолог Минздрава России — прим. TJ) предлагает прооперировать детей прямо сейчас, мы приветствуем это решение, хотя раньше в НМИЦ имени В.И. Шумакова подобные операции не делались. Проблема в том, что применение стандартных протоколов иммуносупрессии у таких детей, по нашему мнению, приведёт к не самым хорошим результатам.

Расскажите про это подробнее. То есть операцию проведут, но с использованием другой методологии?

Да, проблема не в том, чтобы провести операцию, это может сделать и другой врач. Проблема в применении комплекса технологий, который заключается не только в особых лекарственных препаратах, но и в вакцинации. Для того, чтобы добиться таких результатов, каких добивались мы, эта последовательность действий должна соблюдаться на протяжении нескольких месяцев.

Зачастую детей, долгое время находящихся на диализе, не прививают, что делает их ещё более беззащитными к инфекциям. По методике Каабака вакцинировать детей нужно как раз до операции, чтобы подготовить организм к иммуносупрессии.

Поскольку кроме Каабака никто в стране не оперировал детей по данному протоколу, 300 пациентов, которым уже провели трансплантацию, остались без наблюдения врача.

Допустим, вас отстранили действительно из-за технологии. Но как теперь будет проходить наблюдение за уже прооперированными детьми?

Мне крайне неловко отвечать на вопросы, касающиеся поведения наших оппонентов. Лучше спрашивать у них — почему они так сделали и почему такие решения были приняты.

Но вы же пытались до них донести эту мысль?

Конечно. Но опять же — для того, чтобы осознать эффективность той или иной методики, нужен регистр, который бы учитывал результаты трансплантации. Ни в распоряжении Минздрава, ни в распоряжении профессионального сообщества его нет. Поэтому невозможно осознать проблему некачественного наблюдения за пациентами. Но, с другой стороны, осознание этой проблемы приведёт к созданию такого регистра.

Как ваши коллеги и профессиональное сообщество отреагировали на эту ситуацию?

Кто-то поддерживает нас, кто-то — сторону Сергея Владимировича Готье. Профессиональное сообщество не однородное. В сети мы видим, что нас осуждают С.В. Готье и Минздрав. Больше ни от кого критики мы не заметили, в основном есть только публичные высказывания в нашу поддержку.

Сергей Готье сообщил в эфире радиостанции «Говорит Москва», что не имеет претензий ни к Каабаку, ни к применяемой им технологии.

«К трудоустройству этих врачей я не имею никакого отношения, поскольку я директор другого учреждения. Они у меня никогда не работали. У меня не может быть претензий к препаратам, потому что я не пациент».

Советуете ли вы родителям детей, ожидающих операцию, делать трансплантацию способом, предложенным Минздравом?

На мой взгляд, лучшим решением для этих детей, является именно наша система. Но это не единственный подход и существуют стандартные протоколы иммуносупрессии. Я считаю важным, чтобы родители самостоятельно принимали решение о том, какой протокол им использовать: на основании сведений о полученных опытах, процентах выживания, осложнений, количестве прооперированных детей.

Пациенты сейчас разумные люди и они не готовы идти в направлении, указанным им извне. Они могут самостоятельно принимать решения о том, какие методы применять по отношению к своим детям. Наша задача сейчас — доносить информацию до родителей, не влияя на их решение.

В числе прочих пациентов, ожидающих трансплантацию, братья-близнецы. 21 ноября Минздрав разрешил их родителям самостоятельно выбрать хирурга, который будет проводить операцию и вести детей во время реабилитации, в том числе и Каабака.

Были ли какие-то изменения в ситуации после того, как она получила огласку в СМИ? Может ли это что-то изменить?

Мы рассчитываем на это, но пока признаков нет.

Эта статья создана участником Лиги авторов. О том, как она работает и как туда вступить, рассказано в этом материале.

#здоровье #интервью #дети #медицина #лигаавторов